ZNANOST I PACIJENTI ZAJEDNO ZA ŽIVOT!
Zagreb, 27. i 28. veljače 2010. –
Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježen je ovu sunčanu subotu i nedjelju treću godinu zaredom u Hrvatskoj pod sloganom Znanost i pacijenti – Zajedno u borbi za život! u organizaciji Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima te uz pokroviteljstvo i sudjelovanje Predsjednika Republike prof. dr. sc. Ive Josipovića i potporu Europske organizacije za rijetke bolesti (EURORDIS), a u suradnji s Koalicijom udruga u zdrastvu (KUZ) i udrugom Za novi dan na nacionalnom nivou.
Obilježavanjem Međunarodnog dana rijetkih bolesti Udruga želi senzibilizirati javnost te ukazati na činjenicu da u Hrvatskoj još uvijek nisu prepoznati konkretni problemi s kojima se oboljeli i njihove obitelji susreću.
Humanitarna akcija koja se ovaj vikend na Cvjetnom trgu u Zagrebu održala s ciljem obilježavanja tog dana okupila je i mnoge osobe iz javnog života. Uz najavljeni dolazag samog Predsjednika Republike koji je ovu akciju podržao kako bi istaknuo probleme s kojima se oboljeli susreću, podršku akciji su kao i prethodne dvije godine dali i Gordan Kožulj, Vladimir Tintor i Robert Zuber, te pomagali predstavnicima Udruge u dijeljenju informativno-edukativnih materijala s ciljem podizanja svijesti javnosti o rijetkim bolestima.
Osim događanja na Cvjetnom trgu, Udruga je Međunarodni dan rijetkih bolesti, čija je tema ove godine poticanje znanstvenih istraživanja na području rijetkih bolesti obilježila i 01. ožujka u Tribini grada Zagreba održanim okruglim stolom pod nazivom Rijetke bolesti u Hrvatskoj – Na pragu europskih promjena.
U raspravi na okruglom stolu sudjelovali su predstavnici Udruga – predsjednica Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima gđa Vesna Škulić, te članovi Glavnog odbora doc.dr. sc. Mirando Mrsić, prof.dr. sc. Ivo Barić i prof.dr.sc. Ingeborg Barišić uz gostovanje i ravnateljice Instituta Ruđer Bošković prof. Danice Ramljak i predstavnice Medicinskog fakulteta doc. sc. Lovorke Grgurević. Uuvodnom dijelu okruglog stola prestavnike su sa radom svojih organizacija upoznale i dr.sc. Mensura Dražić, predsjednica Koalicije udruga u zdravstvu i gđa Katarina Katavić, predsjednica udruge Za novi dan.
Orugli stol se održan je s ciljem podizanja svjesnosti o problemima s kojima se osobe oboljele od rijetkih bolesti susreću u vidu prepoznavanja njihovih bolesti, postavljanja ispravnih dijagnoza, dostupnosti liječenja kao i rehabilitacije.
Gđa Škulić istaknula je važnost donošenja Nacionalnog plana za rijetke bolesti koji bi omogućio širu perspektivu problema s kojima se oboljeli susreću u sustavu zdravstvene i socijalne skrbi i omogućio njihovo rješavanje na nacionalnom nivou.
Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima osnovana je s ciljem promicanja informacija o rijetkim bolestima i novim načinima liječenja, te pružanja potrebne pomoći oboljelima od rijetkih bolesti s ciljem ostvarivanja njihovih prava. Oboljeli od rijetkih bolesti su ugrožena manjina u odnosu na zdravstveni sustav – često bez prave dijagnoze, terapije i znanstvenih istraživanja kojima bi se potaknuli novi načini liječenja.
POZIVAMO SVE GRAĐANE DA PODRŽE RAD HRVATSKE UDRUGE BOLESNIKA S RIJETKIM BOLESTIMA UPLATOM DONACIJA NA ŽIRO RAČUN 2360000-1101571337