Novosti
01/03/2010

ZNANOST I PACIJENTI ZAJEDNO ZA ŽIVOT!

Zagreb, 27. i 28. veljače 2010. –

 

Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježen je ovu sunčanu subotu i nedjelju treću godinu zaredom u Hrvatskoj pod sloganom Znanost i pacijenti – Zajedno u borbi za život! u organizaciji Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima te uz pokroviteljstvo i sudjelovanje Predsjednika Republike prof. dr. sc. Ive Josipovića i potporu Europske organizacije za rijetke bolesti (EURORDIS), a u suradnji s Koalicijom udruga u zdrastvu (KUZ) i udrugom Za novi dan na nacionalnom nivou.

 

Obilježavanjem Međunarodnog dana rijetkih bolesti Udruga želi senzibilizirati javnost te ukazati na činjenicu da u Hrvatskoj još uvijek nisu prepoznati konkretni problemi s kojima se oboljeli i njihove obitelji susreću.

 

Humanitarna akcija koja se ovaj vikend na Cvjetnom trgu u Zagrebu održala s ciljem obilježavanja tog dana okupila je i mnoge osobe iz javnog života. Uz najavljeni dolazag samog Predsjednika Republike koji je ovu akciju podržao kako bi istaknuo probleme s kojima se oboljeli susreću, podršku akciji su kao i prethodne dvije godine dali i Gordan Kožulj, Vladimir Tintor i Robert Zuber, te pomagali predstavnicima Udruge u dijeljenju informativno-edukativnih materijala s ciljem podizanja svijesti javnosti o rijetkim bolestima.

 
Osim događanja na Cvjetnom trgu, Udruga je Međunarodni dan rijetkih bolesti, čija je tema ove godine poticanje znanstvenih istraživanja na području rijetkih bolesti obilježila i 01. ožujka u Tribini grada Zagreba održanim okruglim stolom pod nazivom Rijetke bolesti u Hrvatskoj – Na pragu europskih promjena.

 

U raspravi na okruglom stolu sudjelovali su predstavnici Udruga – predsjednica Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima gđa Vesna Škulić, te članovi Glavnog odbora doc.dr. sc. Mirando Mrsić, prof.dr. sc. Ivo Barić i prof.dr.sc. Ingeborg Barišić uz gostovanje i ravnateljice Instituta Ruđer Bošković prof. Danice Ramljak i predstavnice Medicinskog fakulteta doc. sc. Lovorke Grgurević. Uuvodnom dijelu okruglog stola prestavnike su sa radom svojih organizacija upoznale i dr.sc. Mensura Dražić, predsjednica Koalicije udruga u zdravstvu i gđa Katarina Katavić, predsjednica udruge Za novi dan.

 
Orugli stol se održan je s ciljem podizanja svjesnosti o problemima s kojima se osobe oboljele od rijetkih bolesti susreću u vidu prepoznavanja njihovih bolesti, postavljanja ispravnih dijagnoza, dostupnosti liječenja kao i rehabilitacije.
Gđa Škulić istaknula je važnost donošenja Nacionalnog plana za rijetke bolesti koji bi omogućio širu perspektivu problema s kojima se oboljeli susreću u sustavu zdravstvene i socijalne skrbi i omogućio njihovo rješavanje na nacionalnom nivou.

 

Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima osnovana je s ciljem promicanja informacija o rijetkim bolestima i novim načinima liječenja, te pružanja potrebne pomoći oboljelima od rijetkih bolesti s ciljem ostvarivanja njihovih prava. Oboljeli od rijetkih bolesti su ugrožena manjina u odnosu na zdravstveni sustav – često bez prave dijagnoze, terapije i znanstvenih istraživanja kojima bi se potaknuli novi načini liječenja.

 

POZIVAMO SVE GRAĐANE DA PODRŽE RAD HRVATSKE UDRUGE BOLESNIKA S RIJETKIM BOLESTIMA UPLATOM DONACIJA NA ŽIRO RAČUN 2360000-1101571337

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
EN DE HR
Menu Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti