Život s dijagnozom
Život s rijetkom bolesti često sa sobom nosi i problem dostupnosti informacija o samoj bolesti. Pružanje informacija o rijetkim bolestima je složen zadatak jer je znanje o njihovoj dijagnozi, liječenju, mogućnostima prevencije i službama koje stoje na raspolaganju djelomično i raspršeno. Pristup točnim i provjerenim podacima, prenesenim u obliku koji je prilagođen potrebama stručnjaka, pacijenata i njihovih obitelji, ključan je za unaprjeđenje brige za zdravlje oboljelih od rijetkih bolesti. Priče u nastavku stvarna su iskustva oboljelih od rijetkih bolesti iz cijele Hrvatske. Napisane su s ciljem stvaranja drugačijeg izvora znanja o rijetkim bolestima – osim samog opisa dijagnoze, pružaju uvid u to kako je živjeti s rijetkom dijagnozom. Objavljivanjem ovih priča nastojimo prikazati što veći broj dijagnoza te napraviti virtualni prostor koji će pomoći oboljelima. Nadamo se da će ove priče pomoći i stručnjacima iz raznih područja da prepoznaju kompleksnost rijetkih bolesti i potrebu za individualnim pristupom svakom pacijentu.
Za više informacija molimo obratite se na kontakte Saveza.
Izvori: