Život s dijagnozom

Život s rijetkom bolesti često sa sobom nosi i problem dostupnosti informacija o samoj bolesti. Pružanje informacija o rijetkim bolestima je složen zadatak jer je znanje o njihovoj dijagnozi, liječenju, mogućnostima prevencije i službama koje stoje na raspolaganju djelomično i raspršeno. Pristup točnim i provjerenim podacima, prenesenim u obliku koji je prilagođen potrebama stručnjaka, pacijenata i njihovih obitelji, ključan je za unaprjeđenje brige za zdravlje oboljelih od rijetkih bolesti. Priče u nastavku stvarna su iskustva oboljelih od rijetkih bolesti iz cijele Hrvatske. Napisane su s ciljem stvaranja drugačijeg izvora znanja o rijetkim bolestima – osim samog opisa dijagnoze, pružaju uvid u to kako je živjeti s rijetkom dijagnozom. Objavljivanjem ovih priča nastojimo prikazati što veći broj dijagnoza te napraviti virtualni prostor koji će pomoći oboljelima. Nadamo se da će ove priče pomoći i stručnjacima iz raznih područja da prepoznaju kompleksnost rijetkih bolesti i potrebu za individualnim pristupom svakom pacijentu.

Za više informacija molimo obratite se na kontakte Saveza.

Izvori:

Orphanet

Hrčak

MSD priručnici

Cybermed

Medscape

NCBI

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
ENDEHR
MenuHrvatska linija pomoći za rijetke bolesti