Novosti
25/06/2020

Zbog pandemije virusa i dalje ostaje nemoguće planirati događanja i okupljanja kroz naredno razdoblje

 

U prvom planu rada svih nacionalnih vlada i svih razina upravljanja društvom, nalazi se korona ili COVID-19. Posredno, posljedice koje ova pandemija ostavlja na gospodarstvo i ekonomiju nesagledive su, a time teret ove krize nose, i još će dugo nositi, mnoge i različite društvene djelatnosti. Rijetke bolesti iz ovog izvanrednog stanja nisu izuzete.

 

U ovim nepredvidivim okolnostima i vremenima uzrokovanim korona virusom, svakodnevnim novim informacijama, redovitim izmjenama preporuka za sve vrste okupljanja, nepredvidivo je poslovanje, kao  i bilo kakvo planiranje aktivnosti. Nacionalna konferencija i simpozij o rijetkim bolestima trebala se održati u lipnju ove godine, ali kako stvari stoje izgledno je da će se održati u veljači 2021. godine. Teme od iznimne važnosti, koje će svakako biti zastupljene u sklopu konferencije i simpozija o rijetkim bolestima, su novi Nacionalni program za rijetke bolesti i Rare2030 smjer u kojem želimo ići i što očekujemo u sferi rijetkih bolesti do 2030 te nove mogućnosti dijagnostike.

Kako je korona ili COVID-19 postala najvažnije javnozdravstveno pitanje diljem Europe nije čudnovato da su sve bolesti postale bolesti drugog reda. S pojavom korone virusa određeni aktualni problemi u rijetkim bolestima još su više došli do izražaja, pojavilo se niz novih problema, a oni koje je trebalo riješiti vješto su pogurani pod tepih zbog korone. Situacija s pacijentima oboljelim od Osteogenesis imperfecta ne rješava se, događa se nestašica lijekova ili je primanje istih obustavljeno iz kojekakvih razloga, bilo kakvi pregledi, zahvati ili terapije bili su obustavljeni, grupa pacijenata ostala je bez podrške npr. oboljeli od bulozne epidermolize nakon potresa nemaju ni prostor ni organiziranu skrb, a dijagnosticiranja nije bilo. S druge strane, članovi obitelji ili sami oboljeli od rijetkih bolesti nisu bili rizična skupina kada se raspravljalo o radu od doma. Želimo naglasiti kako su predstavnici relevantnih institucija, ionako ranije teško dostupni, u ovim vremenima prekinuli svaku komunikacija s predstavnicima pacijenata.

U dobroj vjeri nadamo se da ćemo se svi ipak naći na 6. Nacionalnoj konferenciji i simpoziju o rijetkim bolestima, ako ne prije, onda u veljači 2021. godine.

 

 

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
ENDEHR
MenuHrvatska linija pomoći za rijetke bolesti