Novosti
22/05/2019

Umrežavanje i nastavak suradnje s Centrima za socijalnu skrb

 21.svibnja 2019. godine u zagrebačkom Centru za mlade organiziran je Okrugli stol u okviru trogodišnjeg projekta ‘Centar podrške za oboljele od rijetkih bolesti i njihove obitelji’.

 

 

Oboljeli od rijetkih bolesti i njihove obitelji često su korisnici Centara za socijalnu skrb i drugih potpora lokalne zajednice zbog čega je komunikacija s lokalnim institucijama nužna kako bi se oboljeli i njihove obitelji prepoznali u sustavu, a svoja prava, pomoć i podršku u lokalnoj zajednici ostvarili pravovremeno.

Projekt se u Hrvatskom savezu za rijetke bolesti uz podršku Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku, provodi od 1. lipnja 2017. godine.

Sudionici su bili djelatnici Hrvatskog saveza za rijetke bolesti te predstavnici Centara za socijalnu skrb Zagreb, Bjelovar i Križevci koji su partneri na projektu. Razgovaralo se o dosadašnjim rezultatima projekta te donijele preporuke za nastavak projektnih aktivnosti.

Cilj okruglog stola bilo je umrežavanje i nastavak suradnje s partnerskim Centrima za socijalnu skrb, a sudionici su prezentirali primjere iz prakse. Tijekom zajedničke rasprave zaključeno je da u sustavu ne postoje specijalizirane usluge za oboljele od rijetkih bolesti te da se u pruženje informacija o njihovim pravima više treba uključiti primarnu zdravstvenu zaštitu, posebice liječnike obiteljske medicine i pedijatrijske ambulante.

Zaključak je zajedničke rasprave kako je za povećanje kvalitete skrbi za oboljele i njihove obitelji neophodan individualnizirani pristup, multidisciplinarna suradnja i dostupnost usluga na jednom mjestu, sa stručnim mobilnim timom koji bi djelovao na teritoriju cijele Hrvatske, u loklanoj zajednici. Sve to mogao bi osigurati Centar za rijetke bolesti kakvi već postoje u Europi i predstavljaju primjer dobre prakse.

 

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
ENDEHR
MenuHrvatska linija pomoći za rijetke bolesti