Novosti
03/03/2020

U Specijalnoj bolnici Sv. Katarina, prof.dr.sc. Dragan Primorac ugostio je dopredsjednicu Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Saru Bajlo te tajnicu saveza Tamaru Kvas

Povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, uspješno je provedena akcija „Klikni za rijetke” u organizaciji Hrvatskog savez za rijetke bolesti, Specijalne bolnice Sv. Katarina, Međunarodnog društva primijenjenih bioloških znanosti (ISAB-a), Hrvatskog društva za humanu genetiku i Hrvatskog društva za personaliziranu medicinu.

U subotu, 29. veljače, na Cvjetnom trgu, u Gradu Zagrebu, od 10 do 13 sati, Hrvatski savez za rijetke bolesti, organizirao je događaj podizanja svijesti i akciju „Klikni za rijetke” povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti. Na taj način obilježio je i kraj kampanje obilaska 20 hrvatskih gradova, koju provodi već treću godinu za redom, nastojeći aktivirati sve županije oko skrbi rijetkih.

Građani Grada Zagreba imali su priliku čuti o rijetkim bolestima, dobiti informacije i edukativne materijale, te simbolično doprinijeti Liniji pomoći koju provodi Hrvatski savez za rijetke bolesti.

Za dobru atmosferu pobrinuo se voditelj događaja Mario Petreković i glazbeni sastav Scifidelity Orchestra.

Događaj se odvijao pod pokroviteljstvom Ureda Predsjednika Republike- Zorana Milanovića, Ministarstva zdravstva, Saborskog odbora za zdravstvo i Gradonačelnika Grada Zagreba- Milana Bandića.

Svojim prisustvom događaj su upriličili visoki uzvanici i gosti iz javnog života, a ovu akciju podržala je i Hrvatska teniska reprezentacija koja je zajednički „kliknula” za rijetke.

Prof. dr. sc. Dragan Primorac tom je prilikom naglasio važnost nadolazećih genskih terapija i medicinskih inovacija.

Iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti istaknuli su važnost pripreme za novi Nacionalni program za rijetke bolesti  te kako će projekt  Baza podataka o rijetkim bolestima pružiti prvu pravu analizu stanja rijetkih bolesti i  služiti kao temelj za izradu novog programa čime će Hrvatska  imate formirani stav o nadolazećim medicinskim inovacijama.

Akcija „Klikni za rijetke” skupila je 15.000 klikova koji su u novčanom iznosu donirani Liniji pomoći za rijetke bolesti 0800 99 66.

 

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
ENDEHR
MenuHrvatska linija pomoći za rijetke bolesti