Novosti
18/10/2011

TJEDAN SVJESNOSTI O BULOZNOJ EPIDERMOLIZI

Povodom svjetskog tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi Debra Hrvatska organizira nekoliko događanja:

1. IZLOŽBU ULJA  I AKRILA AUTORICE JASNE TRBUHA „MOJE SLIKE, MOJI SNOVI „ u srijedu, 19.10.2011., u 13.30 h, ZDRAVSTVENO UČILIŠTE, Medvedgradska 55, Zagreb

 

Cilj ove izložbe je osvjestiti javnost o postojanju ‘djece leptira’ u njihovoj blizini, te predstaviti što oni unatoč brojnim ograničenjima, MOGU.
Jasna Trbuha odličan je primjer talentirane žene, snažne volje i motiva da dio sebe drugima. Veselimo se Vašem dolasku i podršci talentu ove iznimne djevojke!
Jasna Trbuha, rođena je 1972. godine i boluje od bulozne epidermolize. Po završetku školovanja pohađala je tečajeve slikanja i crtanja u Centru za likovno obrazovanje i odgoj grada Zagreba te pri školi slikanja i crtanja ”Bazilika” u Zagrebu. Njezini su radovi u tehnikama olovka, pastel, slikarske tehnike ulje, akvarel, tempera, akril i drugim. Ovo je njena četvrta samostalna izložba gdje izlaže uglavnom ulja i akril na platnu, a dosad je sudjelovala i na nekoliko skupnih izložbi.
Jasnin životni moto je: „Sve je u glavi; ostalo je alat“
„ Ljubav je naveća snaga u svemiru. Nema zla koje ljubav ne bi mogla popraviti“

 

2. HUMANITARNU AKCIJU „ČAROBNI LEPTIRIĆ ZA DJECU LEPTIRE“

  • Zagreb, subota i nedjelja 22. i 23. 10.2011. od 10 do 18h,Cvjetni trg
  • Varaždin, subota i nedjelja 22.i23.10.2011. od 10 do 18h Frankopanski Trg
  • Split, subota i nedjelja 5. I 6.11.2011. od 10 do 18h Riva

 

Građani će na štandu moći dobiti sve informacije o ‘djeci leptirima’, ali i dati svoj doprinos u poboljšanju kvalitete njihovih života kupnjom prekrasnih pamučnih leptirića koje je za tu progodu izradila tvrtka Čarobni leptirić d.o.o.

 

Bulozna epidermoliza je rijetka i vrlo teška genetska bolest koja se javlja pri rođenju. Većina oboljelih su već nakon nekoliko godina osamdeset do stopostotni invalidi i njihova koža je krhka i ranjiva poput leptirovih krila, te im i običan dodir stvara bolne bule, odnosno rane. Svakodnevica oboljelih je obilježena začuđenim pogledima, previjanjima, kirurškim zahvatima te ovisnošću o pomoći, njezi i pratnji drugih osoba.

 

Debra Hrvatska je osnovana 1996. godine s ciljem povezivanja oboljelih od bulozne epidermolize i njihovih obitelji radi razmjene iskustava i međusobne pomoći. Društvo djeluje već 15 godina i brine o svim svojim članovima iz Hrvatske, a velika je potpora i mnogima iz susjednih zemalja, kao i zemalja jugoistočne Europe.

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
EN DE HR
Menu Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti