TJEDAN SVJESNOSTI O BULOZNOJ EPIDERMOLIZI
Povodom svjetskog tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi Debra Hrvatska organizira nekoliko događanja:
1. IZLOŽBU ULJA I AKRILA AUTORICE JASNE TRBUHA „MOJE SLIKE, MOJI SNOVI „ u srijedu, 19.10.2011., u 13.30 h, ZDRAVSTVENO UČILIŠTE, Medvedgradska 55, Zagreb
Cilj ove izložbe je osvjestiti javnost o postojanju ‘djece leptira’ u njihovoj blizini, te predstaviti što oni unatoč brojnim ograničenjima, MOGU.
Jasna Trbuha odličan je primjer talentirane žene, snažne volje i motiva da dio sebe drugima. Veselimo se Vašem dolasku i podršci talentu ove iznimne djevojke!
Jasna Trbuha, rođena je 1972. godine i boluje od bulozne epidermolize. Po završetku školovanja pohađala je tečajeve slikanja i crtanja u Centru za likovno obrazovanje i odgoj grada Zagreba te pri školi slikanja i crtanja ”Bazilika” u Zagrebu. Njezini su radovi u tehnikama olovka, pastel, slikarske tehnike ulje, akvarel, tempera, akril i drugim. Ovo je njena četvrta samostalna izložba gdje izlaže uglavnom ulja i akril na platnu, a dosad je sudjelovala i na nekoliko skupnih izložbi.
Jasnin životni moto je: „Sve je u glavi; ostalo je alat“
„ Ljubav je naveća snaga u svemiru. Nema zla koje ljubav ne bi mogla popraviti“
2. HUMANITARNU AKCIJU „ČAROBNI LEPTIRIĆ ZA DJECU LEPTIRE“
- Zagreb, subota i nedjelja 22. i 23. 10.2011. od 10 do 18h,Cvjetni trg
- Varaždin, subota i nedjelja 22.i23.10.2011. od 10 do 18h Frankopanski Trg
- Split, subota i nedjelja 5. I 6.11.2011. od 10 do 18h Riva
Građani će na štandu moći dobiti sve informacije o ‘djeci leptirima’, ali i dati svoj doprinos u poboljšanju kvalitete njihovih života kupnjom prekrasnih pamučnih leptirića koje je za tu progodu izradila tvrtka Čarobni leptirić d.o.o.
Bulozna epidermoliza je rijetka i vrlo teška genetska bolest koja se javlja pri rođenju. Većina oboljelih su već nakon nekoliko godina osamdeset do stopostotni invalidi i njihova koža je krhka i ranjiva poput leptirovih krila, te im i običan dodir stvara bolne bule, odnosno rane. Svakodnevica oboljelih je obilježena začuđenim pogledima, previjanjima, kirurškim zahvatima te ovisnošću o pomoći, njezi i pratnji drugih osoba.
Debra Hrvatska je osnovana 1996. godine s ciljem povezivanja oboljelih od bulozne epidermolize i njihovih obitelji radi razmjene iskustava i međusobne pomoći. Društvo djeluje već 15 godina i brine o svim svojim članovima iz Hrvatske, a velika je potpora i mnogima iz susjednih zemalja, kao i zemalja jugoistočne Europe.