Novosti
16/04/2008

SUSRET PRVE DAME SAVEZNE REPUBLIKE NJEMAČKE I PREDSTAVNIKA UDRUGE

Gospođa Eva Köhler pokroviteljica je Njemačkog saveza za rijetke bolesti (Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – ACHSE) radi čega je pokazala zanimanje za osobe oboljele od rijetkih bolesti u Republici Hrvatskoj i probleme s kojima se susreću u svakodnevnom životu.

 
Predstavnici Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima, gospođa Vesna Škulić, predsjednica te članovi Glavnog odbora – doc. dr. sc. Mirando Mrsić, prof. dr. sc. Ingeborg Barišić i gospođa Vlasta Zmazek, predsjednica Udruge DEBRA, iznijeli su gospođi Köhler postojeću problematiku rijetkih bolesti u našoj zemlji, kao i planove za aktivnosti Udruge u 2008. godini.

 
Sudionici sastanka su razmijenili iskustva iz svojih zemalja i izrazili spremnost za suradnju obiju Udruga na razini međunarodne razmijene i prikupljanja informacija o rijetkim bolestima i oboljelim osobama. U razgovoru su istaknuti projekti na kojima obje Udruge sustavno djeluju. Jedan od najvažnijih je izrada Baze informacija (Information Platform) o rijetkim bolestima koja će omogućiti oboljelim osobama i članovima njihovih obitelji, liječnicima i organizacijama civilnog društva dostupnost i sistematiziranost postojećih podataka na materinjem jeziku. Također, istaknuto je da je u Hrvatskoj na području informiranja i organiziranja bolesnika s rijetkim bolestima učinjen značajan napredak. Posebno je istaknut model financiranja liječenja rijetkih bolesti prisutan u Republici Hrvatskoj, a koji je postao model financiranja tih bolesti i u mnogim zemljama Centralne i Istočne Europe.

 

 

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
EN DE HR
Menu Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti