Stručni skup o rijetkim bolestima u Vukovaru

U organizaciji  Lions kluba Vukovar te partnera OŽB Vukovar i bolnice hrvatskih veterana i Doma zdravlja Vukovar, u rodnoj  kući nobelovca Lavoslava Ružičke u Vukovaru, održana je projekcija dokumentarnog filma „Lica Lafore“ redatelja Denisa Bojića, produkcija Dokumentarnog programa RTRS i okrugli stol na temu „Kako pomoći bolesniku s rijetkom bolesti“.

Na skupu je sudjelovalo 350  liječnika, medicinskih sestara , fizioterapeuta, studenata i gostiju. Skupu su prisustvovali i pacijenti iz Vukovara koji boluju od rijetkih i neizlječivih bolesti.

Sudionicima skupa prigodno su se obratili redatelj filma Denis Bojić,pročelnik Upravnog odbora za zdravstvo VSŽ, David Vlajčić te voditelj Odsjeka za predškolski odgoj, školstvo, visoko školstvo i sport Grada Vukovara, Josip Paloš.

„Film Lica Lafore ostavio je duboki dojam kod gledatelja. Dao je znanstvenu informaciju o  izuzetno teškoj prirodi bolesti s još uvijek smrtnim ishodom. Ukazao je i na dugotrajni proces stjecanja znanstvenih spoznaja o uzroku bolesti te teškoćama u organizaciji svih materijalnih i ljudskih resursa s ciljem pronalaženja lijeka za životno ugrožene bolesnike koji boluju od Laforine bolesti.“ istaknula je dr. sc. Biserka Kovač dr. med. specijalista neurolog, moderator panel rasprave.

„Izuzetan emocionalni naboj i toplinu daje film Lica Lafore jer govori o obitelji Gajić iz Banja Luke  koja je zatečena  teškom i devastirajućom bolesti svoje dvije kćeri tinejdžerice. Majka oboljelih djevojaka, pedijatrica,  uz svog supruga pokreće čitavu lavinu dobrotvornih događaja s ciljem skupljanja financijskih sredstava za pronalaženje lijeka. Ona je svijetli primjer  vrijedan izuzetnog  poštovanja  i divljenja. “– riječi su Željka Đekića, organizatora skupa.

Nakon projekcije filma održan je okrugli stol u kojem su sudjelovali  povjerenici za rijetke bolesti OŽB Vukovar, dr. Davor Bandić, pedijatar i dr.sc. Biserka Kovač, neurolog, dr. Ljerka Šumski, anesteziolog, dr. Nikolina Ljubičić Marković, fizijatar i reumatolog, Vlatka Crnojević, prvostupnica sestrinstva, Zdenka Floršić, prvostupnica fizioterapije, Ahnetka Stjepanović, magistra sestrinstva i koordinatorica tima za Palijativnu skrb DZ Vukovar te redatelj filma Denis Bojić iz Banja Luke.

Jednoglasan zaključak svih sudionika skupa je da ispričana priča o obitelji Gajić obvezuje sve okupljane da u budućem radu s oboljelima od rijetkih bolesti budu osjetljiviji, organiziraniji i bolji pri pružanju medicinske skrbi.

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
ENDEHR
MenuHrvatska linija pomoći za rijetke bolesti