Novosti
04/07/2013

Spasite istraživanje rijetkih bolesti – peticija

Dragi posjetitelji,

prenosimo pismo upravitelja EPIRARE projekta u cjelosti:

Istraživanja o rijetkim bolestima i zdravstvena zaštita osoba koje od njih boluju iziskuju posebne uvjete. Zbog rijetke pojave i oskudnih informacija, kvalitetna suradnja i maksimalna iskorištenost ograničenih resursa na području rijetkih bolesti od posebne su važnosti. Štoviše, slučaj je kod mnogih rijetkih bolesti da ne postoji jedinstvena ustanova, a nerijetko niti država koja bi imala dovoljno registriranih pacijenata da razvije potrebno znanje o pojedinačnoj bolesti i kako ju liječiti.

Preporuka Vijeća EU-a o rijetkim bolestima te Direktiva Europskog parlamenta i Vijeća EU-a o prekograničnoj zdravstvenoj zaštiti svjedoče potrebi za suradnjom među državama u prikupljanju i razmjeni podataka u cilju potpore istraživanju rijetkih bolesti i zdravstvenoj zaštiti oboljelih. Unatoč ozbiljnosti situacije zadnjih se godina javlja svjetlo nade za ove još uvelike nepoznate bolesti obećavajućim, iako tek povremenim postignućima zahvaljujući novim alatima koji se primjenjuju u biomedicinskim i genetičkim istraživanjima.

No svijetla je budućnost istraživanja rijetkih bolesti sada ugrožena parlamentarnom raspravom Opće uredbe o zaštiti podataka otvorenom nacrtom izvješća Jana Philippa Albrechta, izvjestitelja odbora LIBE (Njemačka), koje nudi sljedeće obrazloženje: Obrada osjetljivih podataka u povijesne, statističke i znanstveno-istraživačke svrhe nije jednako hitna niti značajna kao za potrebe javnog zdravstva ili socijalne skrbi. Iz tog razloga ne bi bilo potrebno uvesti pravilo iznimke koje bi povijesne, statističke i znanstveno-istraživačke izjednačilo s drugim navedenim svrhama. (Obrazloženje Izmjene i dopune br. 27).

Propuštanjem prilike za korištenje i razmjenu te male količine prikupljenih podataka dramatično će se odgoditi unapređenje zdravlja oboljelih od rijetkih bolesti. Posljedice će de facto biti njihova diskriminacija u pogledu prava na kvalitetnu zdravstvenu zaštitu i ozbiljan etički problem kako za europske tako i za nacionalne ustanove.

Stoga pozivam čitavu Zajednicu koja vjeruje u napredak zdravstvenih istraživanja, naročito iz područja rijetkih bolesti, da bez odgode potpiše ovu peticiju. Europski parlament već provodi aktivnosti Uredbe, a zaključenje rasprave predviđeno je krajem svibnja 2013. godine.

 

Ako nam se želite priključiti, potpišite peticiju na sljedećem linku: http://www.change.org/en-GB/petitions/don-t-stop-research-on-rare-diseases-2

 

Luciano Vittozzi, MSc, upravitelj projekta EPIRARE.”

 

Molimo da se odazovete na poziv i potpišete peticiju!

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
EN DE HR
Menu Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti