SASTANAK UDRUGA ČLANICA I MINISTRA ZDRAVLJA

S ministrom Rajkom Ostojićem sastali su se predstavnici udruga članica: Jadranka Brozd (HUOS), Lidija Murgić (DEBRA), Zoran Cipek (Krijesnica), Tomislav Raguž (Društvo hemofiličara Hrvatske), Sanja Perić (Udruga za pomoć obiteljima sa fenilketonurijom) i Božo Žepić (član Hrvatske udruge za rijetke bolesti).
Cilj je bio predstaviti se novoizabranom ministru i njegovom radnom timu, kako bismo tijekom tekuće godine mogli realizirati suradnju u nekim projektima od zajedničkog interesa.
Jadranka Brozd, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije istaknula je probleme s kojima se ona susreće u radu, no koji su ujedno problemi s kojima se susreću sve udruge i njihovi članovi. Prije svega, kao i kod ostalih građana, problem predstavljaju dulji periodi čekanja na pojedine dijagnostičke i terapijske procedure, kao i ograničenje prava na iste.
Također je kao vrlo važan zajednički cilj istaknuta potreba za korekcijom liste skupih lijekova za oboljele, koji prema specijalističkim preporukama trebaju lijek iz fonda bolnice namijenjenog skupim lijekovima.
Cilj udruga je okupiti što više registriranih osoba s dijagnozom, kako bi registar oboljelih u Hrvatskoj pokazao pravu sliku problema uzrokovanih rijetkim bolestima.
Dogovorena je i mogućnost održavanja dodatnog sastanka, kako bi se obradilo i ostale teme.