Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima

Prva Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima - 17.9.-19.9. Dubrovnik

Thu, 01 Jul 2010 00:00:00 GMT

Pozivamo Vas na sudjelovanje u prvoj hrvatskoj Nacionalnoj konferenciji o rijetkim bolestima koja će se održati od 17.rujna do 19. rujna 2010. godine u Dubrovniku, hotelu Palace, pod Visokim pokroviteljstvom Predsjednika RH prof.dr.sc. Ive Josipovića

Obavijest - Williamsov sindrom

Wed, 30 Jun 2010 00:00:00 GMT

U Udrugu nam se javila obitelj s djetetom koje boluje od Williamsovog sindroma sa zamolbom da im se javi netko tko je na bilo koji način povezan s navedenom dijagnozom na email Udruge rijetke-bolesti@gmail.com ili broj 091/487-35-65

Europski dan sklerodermije - 29.06.

Wed, 30 Jun 2010 00:00:00 GMT

Dana 29. lipnja 2010. godine Hrvatska se je prvi puta priključila obilježavanju Europskog dana sklerodermije u organizaciji Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije.

Besplatni individualni tečajevi informatičke edukacije

Wed, 30 Jun 2010 00:00:00 GMT

Besplatni individualni tečajevi informatičke edukacije za nepokretne i teško pokretne osobe, u trajanju od 19.7. – 27.8. Sve informacije na info@itdesk.info

Znanost i pacijenti zajedno za život!

Mon, 01 Mar 2010 00:00:00 GMT

Humanitarnom akcijom pod sloganom Znanost i pacijenti – Zajedno u borbi za život! u Hrvatskoj obilježen je Međunarodni dan rijetkih bolesti - 28.02.2010.

Međunarodni dan rijetkih bolesti - Posjet osnovnoj školi Josipa Račića

Fri, 19 Feb 2010 00:00:00 GMT

Povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti predsjednica Udruge za cističnu fibrozu posjetila je 3.a Osnovne škole Josipa Račića u sklopu humanitarne akcije "Projekt građanin" i održala predavanje o djeci slanog poljupca.

Obavijest

Thu, 24 Dec 2009 00:00:00 GMT

S Podravskom bankom d.d. najbolje želje za blagdane!

Wed, 23 Dec 2009 00:00:00 GMT

Svim članovima Udruge, partnerima i prijateljima želimo puno zdravlja, sreće i uspjeha u daljnjoj borbi za prava pacijenata koji boluju od rijetkih bolesti!

Akcija "Djeca slanog poljupca"

Wed, 11 Nov 2009 00:00:00 GMT

1. EUROPSKI TJEDAN CISTIČNE FIBROZE 9. – 15. studeni 2009.

IVO GAMULIN GIANNI I ANNA OXA * Humanitarni gala koncert „Osmijeh za Djecu leptire“

Tue, 20 Oct 2009 00:00:00 GMT

Ivo Gamulin Gianni, tenor, ugostit će talijansku pjevačku divu Annu Oxa, 25. studenog 2009. godine na humanitarnom gala koncertu za udrugu Debra pod nazivom „Osmijeh za Djecu leptire“.

Radionica za djecu

Thu, 27 Aug 2009 00:00:00 GMT

Udruga Vilibald organizira još jednu zabavnu radionicu za djecu s osnovnim ciljem promicanja kreativnosti, prvenstveno kod djece i njihovih roditelja, ali i za sve ostale koji žele biti kreativni.

Tko i kako može ostvariti pravo na besplatne udžbenike

Thu, 20 Aug 2009 00:00:00 GMT

Iako je Ured pravobraniteljice za osobe s invaliditetom uputio preporuku i upozorenje da se djeci s teškoćama u razvoju osiguraju besplatni udžbenici, odlukom Vlade one su osigurane samo nekim kategorijama učenika.

Poziv na tribinu

Wed, 01 Jul 2009 00:00:00 GMT

U suradnji s Uredom za zdravstvo, rad, socijalnu zaštitu i branitelje Grada Zagreba organiziramo javnu tribinu na kojoj će se govoriti o problemu rijetkih bolesti.

Predstava s humanitarnim prihodom

Tue, 09 Jun 2009 00:00:00 GMT

Prihod prestave Sudbine koja će se održati u kazalištu Vidra namijenjen je radu Udruge DEBRA koja okuplja osobe oboljele od bulozne epidermolize.

Tjedan udruga u Gradu Zagrebu

Mon, 01 Jun 2009 00:00:00 GMT

I ove godine, na Trgu Kralja Tomislava, od 01.06. do 05.06., održava se Tjedan udruga!

Predstava s humanitarnim prihodom

Wed, 20 May 2009 00:00:00 GMT

Prihod prestave Sudbine koja će se održati u kazalištu Vidra namijenjen je radu Udruge DEBRA koja okuplja osobe oboljele od bulozne epidermolize

Borba za glas pacijenta

Sat, 16 May 2009 00:00:00 GMT

Godišnji sastanak članica Europske organizacije za rijetke bolesti – Eurordis održan je pod sloganom „Nema donošenja odluka bez uključivanja pacijenata!“ – Mirando Mrsić izabran za člana Upravnog odbora Eurordisa.

8. Balkanski kongres humane genetike

Fri, 15 May 2009 00:00:00 GMT

U Cavtatu će se od 14.-17. svibnja održati Kongres čiji je osnovni cilj razmjena znanja i iskustava na području humane genetike u našoj regiji.

Godišnji sastanak Udruga članica Europske organizacije za rijetke bolesti (EURORDIS)

Thu, 07 May 2009 00:00:00 GMT

Ovogodišnji sastanak Udruga članica Europske organizacije za rijetke bolesti odvija se pod sloganom - „Nema donošenja odluka bez uključivanja pacijenata!“

Svjetski tjedan homeopatije - OTKAZANO!

Fri, 03 Apr 2009 00:00:00 GMT

Povodom 254. obljetnice rođenja Samuela Hahnemanna, utemeljitelja homeopatije kao načina liječenja, homeopatske udruge u Republici Hrvatskoj brojnim događanjima obilježavaju Svjetski tjedan homeopatije.

Međunarodni dan rijetkih bolesti 2009.

Sun, 01 Mar 2009 00:00:00 GMT

Obilježavanjem Međunarodnog dana rijetkih bolesti Hrvatska se pridružila mnogim zemljama Europe i Svijeta u borbi za prava osoba koje boluju od rijetkih bolesti.

Obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti u Hrvatskoj

Thu, 26 Feb 2009 00:00:00 GMT

Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježit će u Hrvatskoj drugu godinu zaredom 28. veljače u organizaciji Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima te uz potporu Europske organizacije za rijetke bolesti (EURORDIS).

Posjet Uredu Predsjednika

Wed, 25 Feb 2009 00:00:00 GMT

Predsjednik Mesić primio izaslanstvo Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima

"Živjeti s epilepsijom"

Thu, 12 Feb 2009 00:00:00 GMT

12. veljače 2009. u 10:00 sati održat će se Međunarodni okrugli stol na temu "Živjeti s epilepsijom" u kazalištu "Mala scena", Medveščak 2.

Europa i Hrvatska zajedno za rijetke bolesti

Tue, 25 Nov 2008 00:00:00 GMT

Kratki izvještaj sa sastanka Vijeća nacionalnih udruženja Europske organizacije za rijetke bolesti i Međunarodne konferencije za razvoj nacionalnih strategija i akcija za rijetke bolesti u Europi

Poziv medijima

Fri, 21 Nov 2008 00:00:00 GMT

Nove prostorije Ureda pravobraniteljice za osobe s invaliditetom

Thu, 20 Nov 2008 00:00:00 GMT

Svečano otvorenje novouređenih prostorija Ureda pravobraniteljice za osobe s invaliditetom koje se nalaze u zgradi Zagrepčanke u Savskoj ulici 41/III.

PSIHOLOŠKA PODRŠKA OBITELJIMA S KRONIČNO BOLESNOM DJECOM

Thu, 20 Nov 2008 00:00:00 GMT

MODUS - Centar za djecu, mlade i obitelj projekt je Društva za psihološku pomoć (DPP), koje djeluje u gradu Zagrebu.

Znanjem do bolje kvalitete života osoba s tjelesnim invaliditetom

Sun, 19 Oct 2008 00:00:00 GMT

Hrvatski savez udruga tjelesnih invalida ove godine je obilježio desetu godišnjicu provođenja edukacije za voditelje Udruga invalida.

Socijalni rad u promicanju ljudskih prava

Fri, 10 Oct 2008 00:00:00 GMT

III. Konferencija socijalnih radnika Republike Hrvatske održana je od 06.-08. listopada 2008. godine u Puli.

Donacija tvtke DM-Drogerie Markt d.o.o.

Sat, 02 Aug 2008 00:00:00 GMT

Veliko hvala DM-u na donaciji!

Zakon o volonterstvu

Thu, 19 Jun 2008 00:00:00 GMT

Zakonsko uređenje volonterstva u Republici Hrvatskoj

Tjedan udruga

Mon, 09 Jun 2008 00:00:00 GMT

Tjedan udruga 09.06.-13.06. 2008., Trg kralja Tomislava

Godišnji sastanak članica Europske organizacije za rijetke bolesti

Mon, 19 May 2008 00:00:00 GMT

16. i 17. svibnja ove godine u glavnom gradu Kraljevine Danske održan je Godišnji sastanak članica Europske organizacije za rijetke bolesti (EURORDIS)

Humanitarne akcije

Sun, 18 May 2008 00:00:00 GMT

Završena tromjesečna humanitarna akcija Udruge DEBRA!

Humanitarne akcije

Mon, 21 Apr 2008 00:00:00 GMT

Pozivamo sve građane da se uključe u humanitarne akcije naših članica - Udruge DEBRA i Hrvatske udruge za cističnu fibrozu

Susret Prve dame Savezne Republike Njemačke i predstavnika Udruge

Wed, 16 Apr 2008 00:00:00 GMT

U utorak 15. travnja o.g. u Hotelu Esplanade održan je sastanak gospođe Eve Luise Köhler, gospođe Milke Mesić i predstavnika Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima

Predstavljanje Udruge u Splitu

Fri, 29 Feb 2008 00:00:00 GMT

29. veljače 2008. - Međunarodni dan rijetkih bolesti. Predstavljanje Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima građanima Splita.

Godina obilježavanja rijetkih bolesti

Wed, 27 Feb 2008 00:00:00 GMT

29. veljače - MEĐUNARODNI DAN RIJETKIH BOLESTI

Thu, 21 Feb 2008 00:00:00 GMT

U 2008. godini će se po prvi puta obilježiti Međunarodni dan rijetkih bolesti

Primanje kod Predsjednika Republike Hrvatske

Tue, 22 Jan 2008 00:00:00 GMT

Predsjednik Republike Hrvatske primio je članove Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima u svojem Uredu i razgovarao s njima o svakodnevnim problemima s kojima se susreću oboljele osobe.

ZAPOČELA TERAPIJA LIJEKOM ELAPRASE

Fri, 18 Jan 2008 00:00:00 GMT

Djeca oboljela od teške i rijetke bolesti Mukopolisaharidoze tip II (Hunterovog sindroma) od ovog tjedna počela su primati terapiju lijekom Elaprase.

Zahvale za akciju "Pruži mi ruku"

Sun, 23 Dec 2007 00:00:00 GMT

U subotu, 22. 12. 2007. završili smo prosinački dio akcije "Pruži mi ruku".

SUBOTA - "PRUŽI MI RUKU"!

Fri, 21 Dec 2007 00:00:00 GMT

Pozivamo vas da nas posjetite na Trgu Petra Preradovića u subotu, 22. prosinca gdje ćemo obilježiti kraj ovogodišnjeg dijela humanitarne akcije "Pruži mi ruku".

AKCIJA "PRUŽI MI RUKU"!

Thu, 13 Dec 2007 00:00:00 GMT

Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima prosinac 2007. godine obilježava akcijom "Pruži mi ruku".

Predstava u Vidri za udrugu DEBRA

Thu, 06 Dec 2007 00:00:00 GMT

U subotu, 08. prosinca o.g. u kazalištu Vidra održat će se predstava "Sabrana djela Williama Shakespeara (skraćena)", a sav prihod od prodaje ulaznica bit će doniran udruzi DEBRA, društvu oboljelih od bulozne epidermolize.

Međunarodni dan djeteta

Mon, 26 Nov 2007 00:00:00 GMT

Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima sudjelovala je u akciji obilježavanja Međunarodnog dana djeteta.

Borba oboljelih od Prader Willi sindroma

Thu, 15 Nov 2007 00:00:00 GMT

Upotrebom hormona rasta u terapiji Prader Willi sindroma oboljeloj djeci omogućili bismo šansu za aktivno i sretno djetinjstvo.

9. Škola za voditelje udruga invalida

Fri, 26 Oct 2007 00:00:00 GMT

Hrvatski savez udruga tjelesnih invalida održao je 9. Školu za voditelje udruga invalida „Znanjem do bolje kvalitete života osoba s invaliditetom“ od 22. - 24.10.2007. u Tomislavovom domu na snježnom Sljemenu.

SVJETSKI DAN LIJEČENJA BOLI

Wed, 17 Oct 2007 00:00:00 GMT

Hrvatsko društvo za liječenje boli HLZ, Institut za psihosomatsku medicinu, Koalicija udruga u zdravstvu i MEDIUS - udruga za ljudska prava u medicini i zdravstvu 15. listopada 2007. godine svečano su obilježili Svjetski dan liječenja boli, početak Europskog tjedna liječenja boli i Međunarodnu godinu liječenja boli u žena.

Osmi Terry Fox Run

Tue, 18 Sep 2007 00:00:00 GMT

Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima sudjelovala je 16. rujna 2007. na humanitarnoj utrci Terry Fox Run koja je održana s ciljem prikupljanja sredstava za liječenje djece oboljele od malignih oboljenja.

Naglazyme napokon na Listi posebno skupih lijekova!

Tue, 24 Jul 2007 00:00:00 GMT

Lijek tvorničkog imena Naglazyme, a generičkog naziva galsulfaza, uvršten je na Listu posebno skupih lijekova pri Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje

I. REDOVNA GODIŠNJA SKUPŠTINA

Tue, 10 Jul 2007 00:00:00 GMT

07. i 08. srpanj 2007., HOC Bjelolasica
U sklopu planiranih aktivnosti za 2007. godinu Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima održala je I. Redovnu godišnju skupštinu

ZAKON O LIJEKOVIMA

Thu, 21 Jun 2007 00:00:00 GMT

Hrvatski sabor je po hitnom postupku na 26. sjednici 21. lipnja 2007. donio novi Zakon o lijekovima, koji na snagu stupa 1. listopada 2007.

Sedmi Tjedan udruga u Gradu Zagrebu

Fri, 15 Jun 2007 00:00:00 GMT

Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima sudjelovala je 11. i 12. lipnja na sedmom Tjednu udruga koji se odvijao na Trgu kralja Tomislava u organizaciji Gradskog ureda za zdravstvo, rad, socijalnu zaštitu i branitelje.

IZMJENE I DOPUNE ZAKONA O SOCIJALNOJ SKRBI

Wed, 13 Jun 2007 00:00:00 GMT

Zastupnici Hrvatskog sabora poslijepodnevni rad nastavili su raspravom o izmjenama i dopunama Zakona o socijalnoj skrbi.