Novosti
20/10/2020

Razvoj strategija u području rijetkih bolesti

Bez volje vodećih ljudi u politici, donošenje i provedba novog Nacionalnog programa za rijetke bolesti neće biti moguća bez obzira na angažman pojedinaca iz različitih interesnih skupina.

 

Bilo da je riječ o rijetkim bolestima ili nekom drugom području od javnog značaja, vrlo je važno razvijanje dugoročnih strategija i planova. Strateško planiranje trebalo bi uključiti donošenje novih ideja i poboljšati suradnju među zainteresiranim skupinama, omogućiti konsenzus oko razvojnih prioriteta i jačanje sinergije među aktivnostima koje provode različiti sudionici u procesu,usmjeravati resurse na ključne prioritete, osigurati osnovu s koje se može mjeriti napredak i uspostaviti mehanizme za uvođenje promjene onda kada je to potrebno, okupljati relevantne partnere, povećavati produktivnost kroz povećanu učinkovitost, rješavati ključne probleme.

O razvoju strategija u području rijetkih bolesti, svatko iz svog kuta, pričali su Vlasta Zmazek, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti koja trenutno sudjeluje u procesu pripreme europske studije Rare2030, dr. Dunja Skoko Poljak, načelnica sektora za javno zdravstvo pri Ministarstvu zdravstva, koja sudjeluje u izradi Nacionalne razvojne strategije za područje zdravstva, prof.dr.sc. Fran Borovečki, predstojnik odjela za translacijska i klinička istraživanja, koji provodi brojne projekte koji se uklapaju u strategije na europskoj razini te bivši ministar zdravstva prim. Siniša Varga, za čijeg je mandata donesen još uvijek aktualni Nacionalni program za rijetke bolesti 2015-2020.

Na europskoj razini važnu poziciju u rijetkim bolestima zauzimaju Europske referentne mreže koje, da bi ispunile svrhu, trebaju biti implementirane u nacionalne sustave. Ciljevi Europskih referentnih mreža najbolje se mogu postići na razini Europske unije jer podrazumijevaju sveobuhvatni pristup pacijentu u smislu visoko specijalizirane skrbi, europsku suradnju visoko specijaliziranih zdravstvenih ustanova, udruživanje znanja, poboljšanje postavljanja dijagnoze i njege u medicinskim domenama, maksimalnu brzinu i opseg širenja inovacija u medicinskoj znanosti i zdravstvenim tehnologijama. Ovo najbolje razumiju pojedinci iz zdravstvenog sustava poput prof.dr.sc. Frana Borovečkog koji je sa svojim timom prepoznao važnost uključivanja u međunarodne inicijative te su tako postali i član referentne mreže za rijetke neurološke bolesti. Dr. Dunja Skoko Poljak opisala je kako Ministarstvo zdravstva na europskoj razini ima po jednog predstavnika za Europske referentne mreže i za Odbor rijetkih bolesti. Ti predstavnici informacije donose u Hrvatsku, a informacije se dalje usmjeravaju prema zaposlenicima u zdravstvenom sustavu.

Predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, Vlasta Zmazek, iz perspektive pacijenata napravila je osvrt na koordinaciju komunikacije i usklađivanje nacionalnih centara s europskim referentnim mrežama. Nije bitno da se liječnici samo uključe i zadovolje minimalne kriterije za ulazak u europske referentne mreže, već da doista ispune svrhu za pacijente. Prim. Siniša Varga također je kao jednu od «bolnih točaka» u području rijetkih bolesti istaknuo centre izvrsnosti koji okupljaju multidisciplinaran tim liječnika.

Dr. Dunja Skoko Poljak navela je kako je za izradu nacionalnih strategija nužno pratiti velike organizacije kao što su UN, WHO i Europska komisija, ali ipak, važnu ulogu u pripremi nacionalnih strategija imaju i prioriteti koje kreira država sama, gdje onda i usmjerava svoj rad, vodeći računa da pritom ne naruši europske ili svjetske trendove i ciljeve, smjerove, pokazatelje. Predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Vlasta Zmazek iznijela je primjer dobre prakse za izradu dugoročne strategije. Studija Rare2030 je studija koja okuplja podatke velike skupine pacijenata, praktičara i ključnih dionika, kako bi predložila političke preporuke koje će nas dovesti do poboljšane politike i bolje budućnosti za ljude koji žive s rijetkim bolestima u Europi. Riječ je o dvogodišnjem projektu. Vrlo važnu ulogu u izradi ovakve strategije ima istraživački Institut koji podržava međunarodna, nacionalna i lokalna javna tijela za analizu, dizajn, provedbu i ocjenu održivih politika na području energije, okoliša, prometa i mobilnosti, urbano planiranje i znanje u društvu. Isto je istaknuo i prof.dr.sc. Fran Borovečki, koji je rekao da je potrebno uključiti stručnjake koji se bave izradama strategija, a ne isključivo dionike koji pokrivaju tematiku rijetkih bolesti iz različitih aspekata.  Prim. Siniša Varga, na temelju vlastitog iskustva iznio je kako je  bitna volja vodećih ljudi, kojom se može protiv inertnosti sustava.  Kod pripreme Nacionalne strategije unutar zdravstva postoje dva šira cilja, no za specifična područja poput rijetkih bolesti i dalje će se pripremati strategije, rekla je dr. Dunja Skoko Poljak.

Oko jednog se svi slažu, u izradi i pripremi novog nacionalnog programa za rijetke bolesti potrebno je uključiti sve interesne skupine, predstavnike pacijenata, stručnjake, akademsku zajednicu, industriju, financije i predstavnike vlasti.  Vrlo je važno da ljudi koji se bave praćenjem međunarodnih strategija, pripremom i implementacijom strategija na nacionalnoj razini razumiju čime se bave i koja je njihova uloga. Vrlo važnu ulogu ovdje imaju ljudi koji se bave istraživanjima, koji u radu detektiraju uzroke i posljedice, razlučuju detalje od cjeline i samim time mogu vidjeti širu sliku stvari te kakve su potrebe ne samo u kratkoročnom, već u dugoročnom periodu. Kada ne postoji volja vodećih ljudi, važnu ulogu imaju udruge pacijenata koji svakodnevnim radom pomiruju sve strane i podižu javnu svijest ne samo u široj javnosti, već u svim interesnim skupinama koje smatraju da su rijetke bolesti kap u moru. Također, zasada sve ostaje na pojedincima iz stručne zajednice koji vlastitim primjerima dobre prakse omogućuju pomake u području rijetkih bolesti.

 


Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
ENDEHR
MenuHrvatska linija pomoći za rijetke bolesti