Novosti
18/06/2020

RareConnect

 

Još uvijek postoji mnogo ljudi koji ne mogu pronaći grupu podrške zato što je njihova bolest ili bolest člana obitelji iznimno rijetka. Rareconnect je online platforma na kojoj oboljeli od rijetkih bolesti, obitelji i organizacije pacijenata mogu razvijati online zajednice i voditi razgovore na više kontinenata i jezika.

 

 

RareConnect djeluje više od 5 godina i svakim je danom sve veća online zajednica rijetkih bolesti koja okuplja tisuće oboljelih, obitelji i organizacija pacijenata. Putem RareConnect-a pacijenti i oni koji se brinu o njima mogu komunicirati, razmjenjivati ​​iskustva i informacije na sigurnom, moderiranom internetskom forumu. RareConnect omogućava pacijentima iz različitih zemalja interakciju na engleskom, francuskom, njemačkom, talijanskom, portugalskom, španjolskom, ruskom, češkom, ukrajinskom, japanskom i jezicima iz naše regije. Vođen pouzdanim predstavnicima pacijenata. Predstavlja sigurnu sredinu u kojoj se privatnost poštuje, a provjerene informacije dijele preko stvarnih predstavnika pacijenata.

 

 

Svaku zajednicu podržavaju redoviti menadžeri koji animiraju i promoviraju zajednice i pružaju podršku volonterima moderatorima. To je neprocjenjivo sredstvo za razmjenu iskustava i rješenja uobičajenih problema na temelju iskustava šire zajednice rijetkih bolesti. Grupe za diskusiju su mjesto gdje bilo koji oboljeli i/ili član obitelji može stupiti u online kontakt s drugima, razgovarati i postavljati pitanja o temama koje ga/ju zanimaju, kao što je npr. osnivanje organizacije pacijenata, genetska terapija, genetski testovi… Ako tražite više informacija o svojoj dijagnozi, a istih nema u Hrvatskoj, Grupe za diskusiju na RareConnectu mjesto su za započeti potragu za oboljelima i/ili obiteljima s istom dijagnozom.

 

ŠTO LJUDI NAJČEŠĆE ŽELE SAZNATI U ONLINE ZAJEDNICI

 

Kako da dođem do dijagnoze? Gdje mogu pronaći liječnika za moju bolest? Pogrešno mi je dijagnosticiran psihološki poremećaj kad liječnici nisu mogli identificirati moje simptome. Kako da se nosim s tim? Genetsko nasljeđivanje i utjecaj na obitelj? Koje opcije liječenja ste probali? Gdje mogu pronaći podršku ili nekog u sličnoj situaciji?

 

 

Nove online zajednice koje su kreirane u prvih 6 mjeseci 2020. godine su sljedeće:

 

KAT6B-Related Disorder

DLG4-Related Disorder

CACNA1C mutation

Gain of function CACNA1G mutation

Gyrate atrophy

Methylmalonic acidaemia

Auto-brewery syndrome

SCN8A-related epilepsy

TRIO-related intellectual disability

Spinocerebellar Ataxia type 14

Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)

Ito-Raymond syndrome

SPG7-related ataxia

SPG7-related ataxia

Niemann-Pick Type B and Type A (Acid Sphingomyelinase Deficiency)

KAT6A syndrome

MCM3AP neuropathy

MEIS2-Related Disorder

Roch-Leri mesosomatous lipomatosis

Refsum disease

Spinocerebellar Ataxia, Autosomal Recessive Type 2 (SCAR2)

Mitochondrial depletion syndrome type 7 (infantile-onset spinocerebellar ataxia)

 

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
ENDEHR
MenuHrvatska linija pomoći za rijetke bolesti