Novosti
25/11/2020

Rare 2030

 

Hrvatska sudjelovala u predlaganju preporuka za razvijanje desetogodišnje strategije za rijetke bolesti na razini Europe. Okupilo se 45 relevantnih dionika iz različitih interesnih skupina koji se u svom radu duži niz godina bave rijetkim bolestima.

 

U prvom dijelu online događanja najvažnija je bila panel diskusija o budućim izazovima u području rijetkih bolesti. U panel diskusiji sudjelovali su gđa Dunja Skoko Poljak iz Ministarstva zdravstva, gđa. Anica Ježić iz Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike, gđa. Vlasta Zmazek, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, prof. Ivo Barić, pročelnik zavoda za medicinsku genetiku i bolesti metabolizma i g. Tomislav Benjak iz Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo.

U drugom dijelu događanja predstavnici institucija, akademske zajednice, liječnici specijalisti, predstavnici pacijenata i industrije aktivno su sudjelovali u donošenju preporuka za 5 važnih područja.

Donošenje nacionalnih strategija za rijetke bolesti

(Dostupnost) zdravstvene skrbi za rijetke bolesti

Holistički pristup i integrirana skrb

Podaci kao strateški alat u planiranju, organizaciji i dostupnosti zdravstvene skrbi

Uloga predstavnika pacijenata

Rare2030 dvogodišnja je studija koju vodi EURORDIS i koja okuplja veliki broj pacijenata, liječnika i ključnih dionika, kako bi predložila preporuke politika koje će pomoći u oblikovanju mape za bolju budućnost ljudi koji žive s rijetkim bolestima u Europi. Tijekom posljednja dva desetljeća proveden je niz uspješnih inicijativa i projekata na EU i na nacionalnim razinama, a sve to uključuje širok spektar dionika koji su pomogli u podizanju svijesti i predložili konkretna rješenja za poboljšanje života osoba s rijetkim bolestima. Ipak, potreban je novi okvir održive politike i na EU i na nacionalnoj razini. Stoga nastojimo metodom predviđanja najbolje podržati buduće odluke o politikama za rijetke bolesti s odgovarajućim vremenom za pripremu naše zajednice i primjerenim strateškim odgovorom. Rare2030

Nastale preporuke i detaljni izvještaji s događanja uskoro će biti dostupni na hrvatsko­­m i engleskom jeziku.

 

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
ENDEHR
MenuHrvatska linija pomoći za rijetke bolesti