PRVA NACIONALNA KONFERENCIJA O RIJETKIM BOLESTIMA
17. – 19.9.2010. – Hotel Palace, Dubrovnik
U organizaciji Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima (tadašnji naziv HSRB-a) i njenih udruga članica, a u suradnji s EURORDIS-om, Europskom organizacijom za rijetke bolesti, od 17. do 19. listopada 2010. godine u Hotelu Palace u Dubrovniku, održana je 1. nacionalna konferencija o rijetkim bolestima. Podršku oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima te podršku za ostvarenje ciljeva Konferencije dao je Visoki pokrovitelj, Predsjednik Republike Hrvatske prof. dr. sc. Ivo Josipović, koji se nazočnima obratio video porukom.
Na Konferenciji je sudjelovalo 180 sudionika – pacijenata, predstavnika 15 hrvatskih udruga pacijenata, medicinskih stručnjaka koji se bave rijetkim bolestima, predstavnika farmaceutske industrije, predstavnika javnozdravstvenih institucija te predstavnika školstva, koji su iznijeli glavne probleme i prioritete bolesnika s rijetkim bolestima u našoj zemlji. Na Konferenciji su sudjelovali i predstavnici udruge studenata medicine CroMSIC.
Konferenciji su se pridružili i inozemni stručnjaci, kao i predstavnici osam civilnih udruga iz Slovenije, Bosne i Hercegovine i Srbije.
Konferencija se sastojala od šest radionica sa sljedećim temama: Metodologija i razvijanje Nacionalnih planova za rijetke bolesti; Osnaživanje pacijenata; Standardi njege osoba koje boluju od rijetkih bolesti; Definicija, kodifikacija i popisivanje rijetkih bolesti; Znanstvena istraživanja rijetkih bolesti te Prava pacijenata u sustavu socijalne skrbi.
Na temelju zaključaka s navedenih šest radionica, sudionici Konferencije su preporučili što hitnije donošenje Nacionalnog plana za rijetke bolesti te, radi što efikasnijeg rada, sklapanje Partnerstva za rijetke bolesti – partnerstva udruga, Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi i Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.
Prema zaključcima Konferencije, u sklopu prioritetnih aktivnosti Nacionalnog plana za rijetke bolesti, potrebno je:
- poboljšati dostupnost zdravstvene zaštite i ostvarivanja socijalnih prava
- osigurati uvođenje kategorije rijetkih bolesti u pravne akte zdravstvene i socijalne skrbi
- postaviti registar rijetkih bolesti i osigurati trajno financiranje registra
- uspostaviti mrežu centara izvrsnosti odnosno mrežu liječnika
- osnaživanje udruga
- međunarodno umrežavanje i suradnja u području rijetkih bolesti
