PRIMANJE KOD PREDSJEDNIKA REPUBLIKE HRVATSKE
U ponedjeljak, 21. siječnja o.g. Predsjednik Stjepan Mesić susreo se s predstavnicima Udruge među kojima su bila oboljela djeca i njihovi roditelji, predstavnici naših članica udruge DEBRA, Hrvatske udruge za cističnu fibrozu i Udruge osoba s Prader Willi sindromom, osobe oboljele od rijetkih bolesti te liječnici koji se bave specifičnim rijetkim bolestima. Zajedno smo upoznali Predsjednika Mesića s problemima osoba oboljelih od rijetkih bolesti i planovima rada Udruge u ovoj godini te ga zamolili za pružanje podrške u promicanju prava oboljelih osoba i širenju informacija o specifičnim poteškoćama s kojima se one susreću u svakodnevnom životu.
Predsjednik Mesić dao je podršku inicijativi Udruge da se ova godina proglasi «Godinom bolesnika s rijetkim bolestima» u sklopu čega bi bile organizirane akcije kojima bi se pomoglo bolesnicima s rijetkim bolestima i njihovim obiteljima u dobivanju adekvatne medicinske i svake druge pomoći.
Zahvaljujemo Predsjedniku Mesiću osobno i cijelom Uredu Predsjednika na toploj dobrodošlici i podršci koju su nam ovim primanjem pružili.