Novosti
22/07/2014

Poziv za sudjelovanjem u obilježavanju Međunarodnog dana oboljelih od Morbus Gaucher

Poštovani,

Pozivamo vas na obilježavanje dana oboljelih od Gaucher-ove bolesti koje će se održati 26. i 27. srpnja 2014. u Hotelu Terme Jezerčica (Toplička 80, Donja Stubica, Hrvatska). Ove godine po prvi puta u Republici Hrvatskoj, ali i u čitavoj Europi, obilježavamo „Međunarodni Gaucher dan“ kao sjećanje na 160. rođendan Philippe Gaucher-a, liječnika koji je prvi opisao pacijenticu s ovom bolešću. Slogan ovogodišnjeg okupljanja je „Rare but not alone“.

 

Obilježavanje „Gaucher dana“ je zamišljeno kao okupljanje pacijenata, njihovih obitelji, kliničara i sveukupnog medicinskog osoblja uključenog u skrb za ove pacijente. Ovim okupljanjem želimo bolje informirati pacijente o njihovoj bolesti, o najnovijim mogućnostima liječenja, ali i kliničare te širu javnost o problemima s kojima se susreću osobe oboljele od ove rijetke bolesti. S obzirom na mali broj oboljelih, ovakvi sastanci su ujedno i jedinstvena prilika pacijentima za druženje, razmjenu iskustava te pružanje podrške i razumijevanja „među jednakima“.

 

Program obilježavanja je slijedeći:

09.00-10.00

Pristizanje i registracija sudionika

10.00-10.15

Dobrodošlica

10.15-10.45

Nadira Duraković (KBC Zagreb): Situacija s Gaucher bolesti u RH

10.45-11.30

Ljubica Boban (Klinika za dječje bolesti Zagreb): Novi terapijski pristupi u liječenju Gaucher bolesti

11.30-12.00

Pauza za kavu

12.00-12.30

Nadira Duraković (KBC Zagreb): Mogućnosti liječenja kod kuće

12.30-13.00

Danijela Šafar (KBC Osijek): Gaucherova bolest i Parkinsonizam

13.00-13.30

Stefan Mrđenović (KBC Osijek): Poremećaji metabolizma lipida u Gaucherovoj bolesti

13.30-15.00

Ručak

15.00-15.30

Jasenka Wagner (HSRB): Izvještaj s 20. EGA sastanka

15.30-16.30

Psihološka radionica: Život s „Gaucherom“ (Mateja Aleksić, HSRB)

16.30-17.00

Pauza za kavu

17.00-18.00

Psihološka radionica: Život s „Gaucherom“ (Mateja Aleksić, HSRB)

18.00-19.00

Slobodno vrijeme

19.00-23.00

Večera i neformalno druženje
Noćenje

08.00-10.00

Doručak

10.00-11.00

Odjava iz hotela, odlazak kućama

 

Za više informacija, slobodno se obratite na rijetke.bolesti@gmail.com ili putem kontakt telefona 01/2441 393.

Veselimo se vašem dolasku!

 

Predstavnica hrvatskih Gaucher pacijenata u Europskom Gaucher udruženju:

Doc.dr.sc. Jasenka Wagner

 

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
EN DE HR
Menu Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti