Poziv za kliničko ispitivanje lijeka za Battenovu bolest
Dragi članovi i posjetitelji,
prenosimo informaciju od Udruženja građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“ iz Republike Srbije a vezano za kliničko istraživanje za Battenovu bolest:
S neizmjernim zadovoljstvom vas obavještavamo da uskoro počinje kliničko ispitivanje lijeka za kasno-infantilni oblik neuronske ceroidne lipofuscinoze (Battenova bolest), skraćeno LINCL (Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosys). Istraživanje je zasnovano na enzimskoj supstituciji a provodi ga farmaceutska tvrtka BioMarin.
Stoga vas molimo da ukoliko imate pacijente s LINCL-om, da nas što prije kontaktirate kako bismo im omogućili sudjelovanje.
Veoma je važno da nas obavijestite i ukoliko imate pacijente između 2-6 godina koji pokazuju sljedeće simptome:
– Blagi do jaki epileptični napadi
– Gubitak ravnoteže
– Zaboravljanje riječi
Sveučilišna klinika Hamburg-Eppendorf spremna je o svom trošku provesti enzimsko testiranje na LINCL ukoliko pacijenti imaju gore navedene simptome. Ukoliko enzimska analiza bude potvrdna, također o njihovom trošku radi se genetska analiza i zatim se razmatra sudjelovanje u kliničkom istraživanju.
Ukoliko vas zanimaju pojedinosti, molimo vas da nas kontaktirate na contact@zivotorg.org, ili brojeve telefona:
00381 62 585 118 Bojana Mirosavljević
00381 62 585 119 Stevan Čović
