Novosti
11/04/2013

Poziv za kliničko ispitivanje lijeka za Battenovu bolest

Dragi članovi i posjetitelji,

prenosimo informaciju od Udruženja građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“ iz Republike Srbije a vezano za kliničko istraživanje za Battenovu bolest:

 

S neizmjernim zadovoljstvom vas obavještavamo da uskoro počinje kliničko ispitivanje lijeka za kasno-infantilni oblik neuronske ceroidne lipofuscinoze (Battenova bolest), skraćeno LINCL (Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosys). Istraživanje je zasnovano na enzimskoj supstituciji a provodi ga farmaceutska tvrtka BioMarin.

Stoga vas molimo da ukoliko imate pacijente s LINCL-om, da nas što prije kontaktirate kako bismo im omogućili sudjelovanje.

Veoma je važno da nas obavijestite i ukoliko imate pacijente između 2-6 godina koji pokazuju sljedeće simptome:

– Blagi do jaki epileptični napadi

– Gubitak ravnoteže

– Zaboravljanje riječi

Sveučilišna klinika Hamburg-Eppendorf spremna je  o svom trošku provesti enzimsko testiranje na LINCL ukoliko pacijenti imaju gore navedene simptome. Ukoliko enzimska analiza bude potvrdna, također o njihovom trošku radi se genetska analiza i zatim se razmatra sudjelovanje u kliničkom istraživanju.

Ukoliko vas zanimaju pojedinosti, molimo vas da nas kontaktirate na contact@zivotorg.org, ili brojeve telefona:

00381 62 585 118      Bojana Mirosavljević

00381 62 585 119      Stevan Čović

www.zivotorg.org

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
EN DE HR
Menu Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti