Novosti
09/09/2010

POZIV NA TISKOVNU KONFERENCIJU

povodom Prve nacionalne konferencije o rijetkim bolestima koja će se održati od 17.-19. rujna 2010. u hotelu Palace u Dubrovniku.

 

Na konferenciji za novinstvo sudjelovat će:

  • Vesna Škulić, Predsjednica Udruge
  • Prof. Ingeborg Barišić, Članica Glavnog odbora Udruge
  • Doc. Mirando Mrsić, Član Glavnog odbora Udruge
  • Vlasta Zmazek, Članica Glavnog odbora Udruge

 

U sklopu EUROPLAN-a Hrvatska je izabrana za jednu od 15 zemalja koje će u 2010. godini organizirati Nacionalne konferencije o rijetkim bolestima, čija će glavna tema biti Nacionalni planovi za rijetke bolesti i njihova implementacija. Hrvatska je jedina zemlja koja nije članica Europske unije, a koja ima čast organizirati takav događaj. Stoga Vas molimo da se i Vi odazovete objavom u Vašem mediju najave održavanja tiskovne i Nacionalne konferencije o rijetkim bolestima, te aktivnim sudjelovanjem u oba događanja.

 

O rijetkim bolestima:
Rijetke bolesti javljaju se kod manje od pet pojedinaca na 10,000 stanovnika. U svijetu postoji između 6,000-8,000 poznatih rijetkih bolesti – npr. bulozna epidermoliza, cistična firboza, Prader Willi simptom, Gaucherova bolest, Pompeova bolest, Fabryeva bolest, mukopolisaharidoza, Niemann-Pickova bolest, osteogenesis imperfecta, sklerodermija, fenilketonurija, rijetki tumori (čine 30% rijetkih bolesti: leukemije, limfomi, sarkomi, glioblastomi itd.) – s kojima, iako svaka pogađa mali broj ljudi, kad se promatra njihov zajednički utjecaj, živi oko 20 milijuna obitelji u Europi.

 

Za dodatne informacije kontaktirajte:
Koordinatori:
Katarina Katavić, GSM. 098/9543-486, 091/2319-063
Vlasta Zmazek, GSM: 091/4441-004

 

Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima

 

 

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
EN DE HR
Menu Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti