POZIV NA TISKOVNU KONFERENCIJU
povodom Prve nacionalne konferencije o rijetkim bolestima koja će se održati od 17.-19. rujna 2010. u hotelu Palace u Dubrovniku.
Na konferenciji za novinstvo sudjelovat će:
- Vesna Škulić, Predsjednica Udruge
- Prof. Ingeborg Barišić, Članica Glavnog odbora Udruge
- Doc. Mirando Mrsić, Član Glavnog odbora Udruge
- Vlasta Zmazek, Članica Glavnog odbora Udruge
U sklopu EUROPLAN-a Hrvatska je izabrana za jednu od 15 zemalja koje će u 2010. godini organizirati Nacionalne konferencije o rijetkim bolestima, čija će glavna tema biti Nacionalni planovi za rijetke bolesti i njihova implementacija. Hrvatska je jedina zemlja koja nije članica Europske unije, a koja ima čast organizirati takav događaj. Stoga Vas molimo da se i Vi odazovete objavom u Vašem mediju najave održavanja tiskovne i Nacionalne konferencije o rijetkim bolestima, te aktivnim sudjelovanjem u oba događanja.
O rijetkim bolestima:
Rijetke bolesti javljaju se kod manje od pet pojedinaca na 10,000 stanovnika. U svijetu postoji između 6,000-8,000 poznatih rijetkih bolesti – npr. bulozna epidermoliza, cistična firboza, Prader Willi simptom, Gaucherova bolest, Pompeova bolest, Fabryeva bolest, mukopolisaharidoza, Niemann-Pickova bolest, osteogenesis imperfecta, sklerodermija, fenilketonurija, rijetki tumori (čine 30% rijetkih bolesti: leukemije, limfomi, sarkomi, glioblastomi itd.) – s kojima, iako svaka pogađa mali broj ljudi, kad se promatra njihov zajednički utjecaj, živi oko 20 milijuna obitelji u Europi.
Za dodatne informacije kontaktirajte:
Koordinatori:
Katarina Katavić, GSM. 098/9543-486, 091/2319-063
Vlasta Zmazek, GSM: 091/4441-004
Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima
