17:00 – 18:00 Izvještajna Skupština Udruge
18:00 Cocktail dobrodošlice i večera
Subota, 08.10.2011.
08:30 – 09:00 Dolazak i registracija sudionika
09:00 – 09:15 Otvorenje Konferencije
09:15 – 09:45 Prioriteti u području rijetkih bolesti u Republici Hrvatskoj
prof.dr.sc. Ingeborg Barišić, predsjednica Hrvatskog društva za rijetke bolesti
prof.dr.sc. Ana Stavljenić Rukavina
prof.dr.sc. Mirando Mrsić, član Upravnog odbora EURORDIS-a i Hrvatske udruge za rijetke bolesti
09:45 – 10:15 Dijagnostika rijetkih bolesti
prof.dr.sc. Ksenija Fumić
prof.dr.sc. Ivo Barić
10:15 – 11:15 Iskustva pacijenata i rasprava
11:15 – 11:30 Pauza
11:30 – 12:30 Liječenje rijetkih bolesti
prof.dr.sc. Branka Marinović
prof.dr.sc. Gordana Stipančić
dr. Ozren Kubat, dr. Katja Dumić
dr. Mario Ćuk
prof.dr.sc. Fedor Šantek
12:30 – 13:30 Iskustva pacijenata i rasprava
13:30 – 15:00 Ručak
15:00 – 16:00 Psihosocijalna podrška oboljelima od rijetkih bolesti
doc.dr.sc. Marijana Braš
dr.sc. Sanja Perić, Udruga za pomoć obiteljima sa fenilketonurijom
16:00 – 16:15 Pauza
16:15 – 17:00 Socijalna prava oboljelih od rijetkih bolesti
Predstavnik Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi
Nada Bjelčić, predsjednica Udruge roditelja djece s oštećenjem vida i dodatnim teškoćama u razvoju OKO
Dubravka Sečen Rosso, prof.def., Udruga za pomoć obiteljima sa fenilketonurijom
17:00 – 18:00 Iskustva pacijenata i rasprava
18:00 – 18:15 Pauza
18:15 – 19:00 Zaključci
20:00 Večera
Nedjelja, 09.10.2011.
9:00 – 11:00 Radionica za oboljele i obitelji oboljelih od rijetkih bolesti – Psihosocijalna podrška
dr.sc. Marina Grubić, prof.psihologije: Radionica za odrasle
Ana Bogdanić, dipl.psiholog: Radionica za djecu
11:00 Zatvaranje Konferencije i odlazak sudionika
Organizator: Hrvatska udruga za rijetke bolesti
Članovi organizacijskog odbora: Vlasta Zmazek, Anja Kladar, Ivka Čop, Nataša Bijelić, Katarina Katavić, Sanja Perić, Tomislav Raguž, Vesna Škulić, prof. Mirando Mrsić, prof. Ingeborg Barišić, prof. Ivo Barić,
Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...
Prijava nuspojave