POZIV NA SUDJELOVANJE – 2. NACIONALNA KONFERENCIJA O RIJETKIM BOLESTIMA, 07.10.-09.10.2011.
Cilj konferencije je nastavak stvaranja Nacionalnog plana za rijetke bolesti, koji će sveobuhvano pristupiti problemu osoba oboljelih od rijetkih bolesti, počevši od razvoja dijagnostike, multidisciplinskog pristupa liječenju oboljelih u sklopu mreže referentnih centara i mreže liječnika, te regulacije liječenja orphan lijekovima u skladu s preporukama Europske Komisije iz 2008. godine u Bruxellesu. Program 2. Nacionalne konferencije o rijetkim bolestima osmišljen je, uz pozvana i plenarna predavanja priznatih svjetskih i hrvatskih stručnjaka, kroz 3 radionice u kojima će svi sudionici koji se na bilo koji način bave rijetkim bolestima imati priliku obogatiti znanje, razmijeniti iskustva, te pomoći u izradi Nacionalnog plana za rijetke bolesti. Na konferenciji očekujemo oko 100 delegata, uključujući predstavnike civilnih udruga pacijenata, medicinskih stručnjaka, predstavnike javnozdravstvene vlasti i političara.
Smještaj je osiguran za sve sudionike od strane organizatora. Kotizacije nema. Za sudjelovanje na konferenciji nužno je ispuniti registracijski obrazac. Potvrdu o registraciji dobit ćete emailom (na zahtjev poštom). Svi sudionici dužni su predočiti navedenu potvrdu prilikom registracije na konferenciji.
Rok za registraciju je najkasnije do 01. rujna 2011. Svi sudionici će dobiti: konferencijske materijale, pauze za kavu i obroke. Troškove puta snose sami sudionici.
Registracijski obrazac možete zatražiti putem emaila ili telefona: 01/2441-393
Program konferencije
Petak, 07.10.2011.
Iza 15:00 sati Dolazak i registracija sudionika
17:00 – 18:00 Izvještajna Skupština Udruge
18:00 Cocktail dobrodošlice i večera
Subota, 08.10.2011.
08:30 – 09:00 Dolazak i registracija sudionika
09:00 – 09:15 Otvorenje Konferencije
09:15 – 09:45 Prioriteti u području rijetkih bolesti u Republici Hrvatskoj
prof.dr.sc. Ingeborg Barišić, predsjednica Hrvatskog društva za rijetke bolesti
prof.dr.sc. Ana Stavljenić Rukavina
prof.dr.sc. Mirando Mrsić, član Upravnog odbora EURORDIS-a i Hrvatske udruge za rijetke bolesti
09:45 – 10:15 Dijagnostika rijetkih bolesti
prof.dr.sc. Ksenija Fumić
prof.dr.sc. Ivo Barić
10:15 – 11:15 Iskustva pacijenata i rasprava
11:15 – 11:30 Pauza
11:30 – 12:30 Liječenje rijetkih bolesti
prof.dr.sc. Branka Marinović
prof.dr.sc. Gordana Stipančić
dr. Ozren Kubat, dr. Katja Dumić
dr. Mario Ćuk
prof.dr.sc. Fedor Šantek
12:30 – 13:30 Iskustva pacijenata i rasprava
13:30 – 15:00 Ručak
15:00 – 16:00 Psihosocijalna podrška oboljelima od rijetkih bolesti
doc.dr.sc. Marijana Braš
dr.sc. Sanja Perić, Udruga za pomoć obiteljima sa fenilketonurijom
16:00 – 16:15 Pauza
16:15 – 17:00 Socijalna prava oboljelih od rijetkih bolesti
Predstavnik Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi
Nada Bjelčić, predsjednica Udruge roditelja djece s oštećenjem vida i dodatnim teškoćama u razvoju OKO
Dubravka Sečen Rosso, prof.def., Udruga za pomoć obiteljima sa fenilketonurijom
17:00 – 18:00 Iskustva pacijenata i rasprava
18:00 – 18:15 Pauza
18:15 – 19:00 Zaključci
20:00 Večera
Nedjelja, 09.10.2011.
9:00 – 11:00 Radionica za oboljele i obitelji oboljelih od rijetkih bolesti – Psihosocijalna podrška
dr.sc. Marina Grubić, prof.psihologije: Radionica za odrasle
Ana Bogdanić, dipl.psiholog: Radionica za djecu
11:00 Zatvaranje Konferencije i odlazak sudionika
Organizator: Hrvatska udruga za rijetke bolesti
Članovi organizacijskog odbora: Vlasta Zmazek, Anja Kladar, Ivka Čop, Nataša Bijelić, Katarina Katavić, Sanja Perić, Tomislav Raguž, Vesna Škulić, prof. Mirando Mrsić, prof. Ingeborg Barišić, prof. Ivo Barić,