Novosti
01/04/2013

Poziv na druženje s gđom Maryze Schoneveld van der Linde, 13.4.

Maryze Schoneveld van der Linde, MA., rođena  je 1970. u Nizozemskoj. Diplomirala je kulturnu antropologiju 1995. na Sveučilištu u Leidenu, Nizozemska gdje živi i danas.

Mariz

Pompeova bolest, po prvi puta, joj je dijagnosticirana u dobi od 8 godina. Kada pogleda unatrag, prisjeća se da, iako je bila aktivna u sportskim aktivnostima, nikada nije mogla držati korak s ostalom djecom. Kako u to vrijeme nije bilo dostupno liječenje, bolest je brzo napredovala zbog čega je završila u invalidskim kolicima i s obaveznom uporabom pomagala za disanje. Nakon uzimanja propisane terapije koja je ujedno i jedini lijek za liječenje Pompeove bolesti u EU (odobren u EU-u od 2006. godine), uveliko joj se poboljšala kvaliteta života.

Od 1999. do 2006. bila je članica odbora Međunarodne Pompe udruge (IPA 1999 – 2006) i Nizozemske udruge za respiratornu skrb i podršku (VSCA 1997 – 2006) te je surađivala, na nacionalnoj i međunarodnoj razini, s liječnicima, specijaliziranim medicinskim sestrama, pacijentima, poduzećima i državnim institucijama. S IPA-om još uvijek surađuje kao članica uprave.

 

Druženje s gđom Maryze Schoneveld van der Linde održati će se u subotu 13.4.2013. s početkom u 11 sati u Poslovnoj zgradi AutoHrvatska, Heinzelova ulica 70/II:

 

Program:

11:00 – 11:15      Uvodna riječ

Gđa. Vlasta Zmazek, predsjednica Saveza za rijetke bolesti

11:15 – 11:45      Kako živjeti s Pompeovom bolesti

(Practical prospective of living with Pompe disease)

Mrs. Maryze Schoneveld van der Linde, Nizozemska

11:45 – 12:45      Rasprava I podjela iskustva

12:45 – 14:00      Ručak

 

Za dodatne informacije obratite se na kontakte Saveza.

 

Vidimo se!!

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
EN DE HR
Menu Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti