Poziv na druženje s gđom Maryze Schoneveld van der Linde, 13.4.

Maryze Schoneveld van der Linde, MA., rođena  je 1970. u Nizozemskoj. Diplomirala je kulturnu antropologiju 1995. na Sveučilištu u Leidenu, Nizozemska gdje živi i danas.

Pompeova bolest, po prvi puta, joj je dijagnosticirana u dobi od 8 godina. Kada pogleda unatrag, prisjeća se da, iako je bila aktivna u sportskim aktivnostima, nikada nije mogla držati korak s ostalom djecom. Kako u to vrijeme nije bilo dostupno liječenje, bolest je brzo napredovala zbog čega je završila u invalidskim kolicima i s obaveznom uporabom pomagala za disanje. Nakon uzimanja propisane terapije koja je ujedno i jedini lijek za liječenje Pompeove bolesti u EU (odobren u EU-u od 2006. godine), uveliko joj se poboljšala kvaliteta života.

Od 1999. do 2006. bila je članica odbora Međunarodne Pompe udruge (IPA 1999 – 2006) i Nizozemske udruge za respiratornu skrb i podršku (VSCA 1997 – 2006) te je surađivala, na nacionalnoj i međunarodnoj razini, s liječnicima, specijaliziranim medicinskim sestrama, pacijentima, poduzećima i državnim institucijama. S IPA-om još uvijek surađuje kao članica uprave.

Druženje s gđom Maryze Schoneveld van der Linde održati će se u subotu 13.4.2013. s početkom u 11 sati u Poslovnoj zgradi AutoHrvatska, Heinzelova ulica 70/II:

Program:

11:00 – 11:15      Uvodna riječ

Gđa. Vlasta Zmazek, predsjednica Saveza za rijetke bolesti

11:15 – 11:45      Kako živjeti s Pompeovom bolesti

(Practical prospective of living with Pompe disease)

Mrs. Maryze Schoneveld van der Linde, Nizozemska

11:45 – 12:45      Rasprava I podjela iskustva

12:45 – 14:00      Ručak

Za dodatne informacije obratite se na kontakte Saveza.

Vidimo se!!