Pompeova bolest, po prvi puta, joj je dijagnosticirana u dobi od 8 godina. Kada pogleda unatrag, prisjeća se da, iako je bila aktivna u sportskim aktivnostima, nikada nije mogla držati korak s ostalom djecom. Kako u to vrijeme nije bilo dostupno liječenje, bolest je brzo napredovala zbog čega je završila u invalidskim kolicima i s obaveznom uporabom pomagala za disanje. Nakon uzimanja propisane terapije koja je ujedno i jedini lijek za liječenje Pompeove bolesti u EU (odobren u EU-u od 2006. godine), uveliko joj se poboljšala kvaliteta života.
Od 1999. do 2006. bila je članica odbora Međunarodne Pompe udruge (IPA 1999 – 2006) i Nizozemske udruge za respiratornu skrb i podršku (VSCA 1997 – 2006) te je surađivala, na nacionalnoj i međunarodnoj razini, s liječnicima, specijaliziranim medicinskim sestrama, pacijentima, poduzećima i državnim institucijama. S IPA-om još uvijek surađuje kao članica uprave.
Druženje s gđom Maryze Schoneveld van der Linde održati će se u subotu 13.4.2013. s početkom u 11 sati u Poslovnoj zgradi AutoHrvatska, Heinzelova ulica 70/II:
Program:
11:00 – 11:15 Uvodna riječ
Gđa. Vlasta Zmazek, predsjednica Saveza za rijetke bolesti
11:15 – 11:45 Kako živjeti s Pompeovom bolesti
(Practical prospective of living with Pompe disease)
Mrs. Maryze Schoneveld van der Linde, Nizozemska
11:45 – 12:45 Rasprava I podjela iskustva
12:45 – 14:00 Ručak
Za dodatne informacije obratite se na kontakte Saveza.
Vidimo se!!
Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...
Prijava nuspojave