Novosti
08/09/2020

Poziv na besplatne webinare o kliničkim istraživanjima

Neki od vas imaju dijete oboljelo od rijetke bolesti, a neki su sami oboljeli. Znamo da samo 5% rijetkih bolesti ima registriranu terapiju. To znači da je 95% rijetkih bolesti bez ikakve terapije u ovom trenutku. Ako tome dodamo činjenicu da je potrebno prosječno 15 godina za razvoj i registraciju terapije za rijetku bolest, jasno je kolika je važnost kliničkog ispitivanja. Oboljeli od rijetkih bolesti nemaju vremena čekati 15 godina i opcija može biti kliničko istraživanje.

National Institute of Health objavio je da preko 85% oboljelih ne zna kako je kliničko istraživanje opcija za njegovu bolest.

To su razlozi zbog kojih se organizira niz webinara koji su namnjeni pacijentima i organizacijama pacijenata. Potrebno je educirati pacijente, ali i liječnike o  procesu kliničkih istraživanja. U okviru prvog webinara koji će se održati 15.9.2020. bit će objašnjen postupak razvoja novog lijeka, uključujući približne vremenske rokove kao i različite faze kliničkog ispitivanja i terminologiju kliničkih ispitivanja. Možete se registrirati na linku  http://bit.ly/PSR-Webinar-IntroClinTrial-Register

Sve o predavačima i detalje programa možete pročitati na linku.

Na drugom webinaru koji će se održati 20.10.2020. ukazat će se na važnost kliničkih ispitivanja, proces uključivanja u kliničko ispitivanje, prava i obaveze sudionka kliničkog ispitivanja. Bit će objašnjeni logistički izazovi i moguća riješenja. Možete se registrirati na linku  http://bit.ly/PSR-Webinar-ParticipateClinTrial-Register

Ovaj poziv možete proslijediti svima za koje smatrate da bi se trebali uključiti.

Webinari su na engleskom jeziku. Mogu se postavljati pitanja i komentirati tijekom webinara. Webinari su u organizaciji Ergomeda, PSR Orphan Experts, Findacure i Aparito.

 

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
ENDEHR
MenuHrvatska linija pomoći za rijetke bolesti