POZIV MEDIJIMA
U utorak 25. studenog 2008. u 11:00 sati u prostorijama Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima, Trg hrvatskih velikana 2/II u Zagrebu, održat će se briefing za novinare o najnovijim aktivnostima Udruge.
O novostima sa Međunarodne konferencije za razvoj nacionalnih strategija i akcije za rijetke bolesti u Europi koja se sredinom ovog mjeseca održala u Parizu te o pokretanju Europskog projekta za razvoj nacionalnih strategija za rijetke bolesti (EUROPLAN) govorit će:
Vesna Škulić, Predsjednica Udruge
Dr. Mirando Mrsić, Član Glavnog odbora Udruge
Vlasta Zmazek, Članica Glavnog odbora Udruge
U sklopu EUROPLAN-a Republika Hrvatska je izabrana kao jedna od 15 zemalja koje će 2010. godine organizirati Nacionalne konferencije o rijetkim bolestima, čija će glavna tema biti Nacionalni planovi za rijetke bolesti i njihova implementacija. Hrvatska je jedina zemlja koja nije članica Europske unije, a koja ima čast organizirati takav događaj.
