Novosti
25/02/2009

POSJET UREDU PREDSJEDNIKA

Predsjednik Republike Hrvatske Stjepan Mesić primio je izaslanstvo Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti koji se obilježava 28. veljače.

 

Predsjednica Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima i saborska zastupnica Vesna Škulić upoznala je predsjednika Mesića s djelovanjem Udruge, osnovane krajem 2006. godine, sa ciljem pružanja pomoći oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima te poboljšanja kvalitete njihova života.

Za velik dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, a patentirani lijekovi vrlo su skupi te zbog toga teško dostupni oboljelim osobama, istaknula je Vesna Škulić.

 
Na kraju susreta, Predsjednik Republike uputio je poruku povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti u cilju podizanja svijesti o problematici rijetkih bolesti i promicanja prava osoba s rijetkim bolestima.

 
Uz Vesnu Škulić, u izaslanstvu su bili prof.dr.sc. Ingeborg Barišić, predsjednica Hrvatskog liječničkog društva za rijetke bolesti, prof.dr.sc. Ivo Barić, liječnik u KBC Rebro, Vlasta Zmazek, predsjednica Udruge oboljelih od bulozne epidermolize, Anja Sigur, predsjednica Hrvatske udruge za cističnu fibrozu, Nataša Bijelić, tajnica Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima, Alenka Kovačević, članica Udruge oboljelih od bulozne epidermolize, Valentina Kuzmek, članica Hrvatske udruge za cističnu fibrozu, Matej i Ivan Gorički, članovi Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima.

Pogledajte izjavu Predsjednika Republike Hrvatske g. Stjepana Mesića o rijetkim bolestima
http://www.vimeo.com/3393002

 

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
EN DE HR
Menu Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti