Peticija za nastavak istraživanja

Dragi posjetitelji,

prenosimo vam obavijest koju smo dobili od gđe Kari Ulrich, američke zagovornice prava pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti, ujedno oboljele od fibromuskularne displazije.

„Kontaktiram sve organizacije pacijenata diljem svijeta, tražeći podršku.

Nacionalni institut za zdravstvo (NIH) zaustavio je nacionalno istraživanje o rijetkim bolestima vezivnog tkiva, uključujući Ehlers-Danlos i fibromuskularnu displaziju. Jedina nada tisuća obitelji bio je pronalazak lijeka za ove bolesti. Upravo stoga tražimo NIH da obnovi ovo istraživanje na idućih 10 godina.

Dosad smo prikupili preko 5.000 potpisa. Moj je cilj prikupiti 10.000 potpisa koje ću proslijediti NIH-u. Nadam se da će na taj način istraživanje biti ponovo pokrenuto te da dosad prikupljeni podaci neće biti izgubljeni.“

Ako želite podržati ovu inicijativu, potpišite peticiju na sljedećem linku: http://chn.ge/1bsPjZo