Novosti
03/12/2013

Peticija za nastavak istraživanja

Dragi posjetitelji,

prenosimo vam obavijest koju smo dobili od gđe Kari Ulrich, američke zagovornice prava pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti, ujedno oboljele od fibromuskularne displazije.

„Kontaktiram sve organizacije pacijenata diljem svijeta, tražeći podršku.

Nacionalni institut za zdravstvo (NIH) zaustavio je nacionalno istraživanje o rijetkim bolestima vezivnog tkiva, uključujući Ehlers-Danlos i fibromuskularnu displaziju. Jedina nada tisuća obitelji bio je pronalazak lijeka za ove bolesti. Upravo stoga tražimo NIH da obnovi ovo istraživanje na idućih 10 godina.

Dosad smo prikupili preko 5.000 potpisa. Moj je cilj prikupiti 10.000 potpisa koje ću proslijediti NIH-u. Nadam se da će na taj način istraživanje biti ponovo pokrenuto te da dosad prikupljeni podaci neće biti izgubljeni.“

Ako želite podržati ovu inicijativu, potpišite peticiju na sljedećem linku: http://chn.ge/1bsPjZo

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
EN DE HR
Menu Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti