29/04/2019

Panel diskusija

 

U sklopu obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti 28. veljače 2019. godine održala se panel diskusija pod nazivom Stvarnost rijetkih bolesti. U panel diskusiji sudjelovali predstavnici interesnih skupina koje bi zajedno trebale radini na poboljšanju situacije za rijetke bolesti u zdravstvenom i socijalnom sustavu.

Moderirala Antonija Mandić

Uvod u tematiku napravila je gospođa Vlasta Zmazek koja se vratila sa zasjedanja Ujedinjenih naroda na temu rijetkih bolesti. Krovna Europska organizacija za rijetke bolesti i Rare Diseases International od 2016. godine rade na tome da se potpiše konvencija o pravima oboljelih od rijetkih bolesti pri UN-u i da ta konvencija ima jednaku težinu kao konvencija za osobe s tjelesnim invaliditetom. U taj proces uključen je velik broj zemalja, ambasadora, organizacija, znanstvenika i ljudi svih profila koji rade na temu rijetkih bolesti diljem svijeta. Vjeruje se da će konvencija biti donesena do 2021. godine.

Na pitanje o pripremi Nacionalne razvojne strategije za razdoblje od 2020. do 2030. godine gospođa Dunja Skoko-Poljak iz Ministarstva zdravstva napomenula je kako pripreme za strategiju traju od 2017. godine i cijela procedura strogo je definirana s određenim rokovima. Dva najšira cilja Ministarstva zdravstva unutar pripreme strategije zdravstvenog sektora su poboljšanje kvalitete zdravstvene skrbi i zdravlja svih građana te poboljšanje kvalitete pristupa zdravstvenih usluga i stvaranje učinkovitog zdravstvenog sustava. Trenutno su u fazi izrade završnog dokumenta koji će prikazati analizu postojećeg sustava, a radi se u suradnji s koordinatorima svjetske banke i predstavnicima Ministarstva zdravstva i stručnim suradnicima. Strategija će biti izrađena do 2020. godine. U okviru ovog strateškog plana, ali i budućih strategija koje će donositi Ministarstvo zdravstva, svoje mjesto ima i područje rijetkih bolesti. Kroz povjerenstvo za aktualni Nacionalni program za rijetke bolesti inicirat će se izrada novog strateškog plana za ovo specifično područje.

Sani Pogorilić, Jelena Matuzović, Ivan Pećin, Ivo Barić, Nikica Daraboš, Dunja Skoko-Poljak, Vlasta Zmazek

Predstavnik Odbora za zdravstvo i socijalnu skrb, gospodin Nikica Daraboš uputio je na to da treba uskladiti zakonsku regulativu koja će omogućiti da referentni centri za rijetke bolesti  budu što više razvijeni, bolje opremljeni i da se shvati važnost same dijagnostike. Potrebno je usmjeriti se na mogućosti koje nam daje članstvo u Europskoj Uniji. U suradnji s Europskom komisijom otvaraju se nove perspektive, potiču nas na usvajanje regulativa Europske komisije, a Saborski odbor je taj  koji mora prepoznati te inicijative i uskladiti zakonsku regulativu. Projekt Europlan, na razini Europske unije, zamišljen je kao umrežavanje referentnih centara za rijetke bolesti,  nije potrebno da imamo sve centre jer za neke bolesti imamo manji broj pacijenata,  već da surađujemo i umrežavamo se sa stručnjacima iz Europe koji imaju velik broj pacijenata s nekom rijetkom dijagnozom. Saborski odbor za zdravstvo i socijalnu skrb u mogućnosti je organizirati sjednice na kojima se ističu određeni problemi, pa tako i problematika rijetkih bolesti. Gospodin Nikica Daraboš vjeruje da će predsjednica Odbora za zdravstvo i socijalnu skrb, gospođa Ines Strenja, koja je već prepoznala bitnost ovog specifičnog područja, u skorije vrijeme sazvati sjednicu koja će biti fokusirana na rijetke bolesti. Na tim sjednicama će na raspored doći određeni zadaci i ciljevi koji će ići prema Saboru na glasanje. Na taj način se promiče neko područje.

Profesor Ivo Barić sa zavod za medicinsku genetiku i bolesti metabolizma KBC Zagreb, također smatra kako nije najvažnije da imamo što veći broj referentnih centara već da se treba prilagođavati potrebama zajednice i da je bitno da svaki pacijent ima liječnika koji mu može najbolje pomoći. Referentni centri trebali bi biti raskrižja, mjesto informacija za europske mreže i liječnike u manjim sredinama i da organiziraju liječenje pacijenata s rijetkim bolestima, bez obzira na to iz kojeg dijela Hrvatske dolaze. Referentni centri trenutno se nalaze između potreba bolesnika i onoga što se vani nudi i što se vani očekuje, bilo bi dobro kad bi podrška državnih tijela bila direktnija, kako bi procjene stručnjaka prije dolazile u praksu. Organizacija usluga ne može se gledati samo na referentnim centrima, velik je broj pacijenata koji su geografski udaljeni od referentnih centara. Cilj je da ti pacijenti dobiju uslugu najbliže njihovom domu, a predstavnici referentnih centara trebaju imati ulogu koordinatora, organizatora tih usluga i obavljati nadzor nad uslugama i promišljati budućnost.

Što se tiče podrške sustava, neke stvari se mijenjaju brže, neke sporije. Organizacija pretraga izvan granica Republike Hrvatske u zadnje vrijeme jako je dobra. Puno bolje nego nekad. Što se tiče nabavljanja opreme, gleda se sustav u cjelini i teško se određuju prioriteti. Potreban je operativniji pristup. Uvijek nešto nedostaje, ali zdravstveni sustav potrebe gleda u cjelini, pa u manjim bolnicama možda nedostaju osnovne stvari i onda nabava osnovne opreme u manjim bolnicama postaje prioritet.

Docent Ivan Pećin sa zavod za bolesti metabolizma KBC Zagreb komentirao je nedostatak smjernica za većinu rijetke bolesti te kako su smjernice potrebne da bi kolege koji odlučuju i liječe oboljele od rijetkih bolesti imali smjerokaz kako pristupiti pacijentu. Društvo za rijetke bolesti pri Hrvatskom liječničkom zboru i sami liječnici specijalisti trebali bi pokrenuti inicijativu pisanja smjernica za liječenje rijetkih bolesti, u suradnji sa Savezom za rijetke bolesti, Ministarstvom zdravstva i Vladom Republike Hrvatske. Studente se treba dobro pripremiti za češća stanja, ali treba prepoznati važnost da ih se priprema i za rijetke bolesti. U referentnom centru za metaboličke bolesti provodi se nastava, gdje studenti treće i četvrte godine medicine imaju priliku svaki dan vidjeti barem jednog pacijenta koji boluje od rijetke bolesti. Treba koristiti svaku priliku da se kroz tribine i edukacije studentima i kolegama liječnicima usadi pomisao na rijetku bolest kada se radi o nepoznatim stanjima. Zasada je najskuplji, najduži i najveći problem u rijetkim bolestima posumnjati na rijetku bolest.

Gospođa Jelena Matuzović iz Hrvatskog odbora za zdravstveno osiguranje ističe kako se iznos za lijekove povećava svake godine. Od ukupnog iznosa troškova u zdravstvu, 2018. godine za lijekove na recept izdvojilo se 13%, do 6% za posebno skupe lijekove i ostalo su troškovi bolničkih lijekova, ukupno 27% troškova u zdravstvu odlazi na lijekove. Nastoji se što više lijekova staviti na listu, nalaze se na popisu posebno skupih lijekova, a  45% tog fonda izdvaja se za posebno skupe lijekove. To je u 2018. godini iznosilo 600 milijuna kuna. Unazad 5 godina se taj fond udvostručio. Uz sve napore i dalje nekoliko lijekova trenutno čekaju da dođu na listu, prema uobičajenim procedurama.

Nakon podataka koje je iznijela gospođa Jelene Matuzović, gospodin Sani Pogorilić iz Inovativne farmaceutske inicijative, nadopunio je informaciju o 6% troškova za posebno skupe lijekove, jer se u fondu nalaze i lijekovi za onkologiju i za druge bolesti, bez jasnog praga za rijetke bolesti. Zanimljiv je podatak da budžet od milijardu i 400 milijuna kuna koji se izdvaja za lijekove ne raste. Iako je u posljednje tri godine došao veći broj inovativnih lijekova na listu, to nije rezultiralo povećanjem ukupne potrošnje lijekova u zdravstvu, već je udio lijekova na recept pao, a sužen je i budžet za bolničke lijekove. Pred nama je znanstvena i tehnološka revolucija, dolazi jako puno novih i vrijednih lijekova koji će promijeniti tijek mnogih bolesti pa u skladu s tim treba razmišljati i o promjenama načina i procedurama kada je riječ o stavljanju lijekova za rijetke bolesti na listu HZZO-a.

Gđa. Vlasta Zmazek napomenula je da bez obzira o kojoj je instituciji riječ, svi procesi u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi trebaju ići brže i transparentije.Institucije su trome i predugo se donose odluke. Nisu u pitanju samo financije, već dobra volja i rad.  Osvrnula se na činjenicu kako je postavljanje dijagnoze i definiranje terapije, ukoliko terapija postoji, itekako važno, ali kako uvijek u drugi plan dolazi život oboljelog i obitelji. Zasada izostaje osnaživanje obitelji jer taj problem nije prepoznat u sustavu socijalne skrbi i lokalnim zajednicama. Isto tako, ne postoji suradnja između sustava zdravstvene i socijalne skrbi, a to je neophodno za napredak. Potrebno je raditi na smanjenju razlika u skrbi između manjih i većih sredina. Gospođa Vlasta Zmazek istaknula je jednu vrlo bitnu činjenicu za kraj panel diskusije, da je vrijednost osnaživanja obitelji i oboljelih nešto što se ne može mjeriti novcem, za pacijente i obitelj ima neprocjenjivu vrijednost, a sustav ne predviđa financijsku podršku za ono čemu se ne može odrediti cijena.

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
ENDEHR
MenuHrvatska linija pomoći za rijetke bolesti