Novosti
21/10/2019

Oboljeli od rijetkih bolesti i liječnici govorili javno o problematici rijetkih bolesti

U subotu, 19. listopada, u Gradu Zagrebu, na Zrinjevcu, organiziran je cjelodnevni, zabavno-edukativni događaj „Zajedno za rijetke”, gdje su predstavnici udruga i djelatnici Hrvatskog saveza za rijetke bolesti educirali širu javnost o izazovima s kojima se nose oboljeli od rijetkih bolesti i njihove obitelji. Za vrijeme događaja, odvijala se i talk show emisija koja se prenosila u živo putem Facebook stranice i Youtube kanala Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, a gosti, liječnici specijalisti i predstavnici udruga obradili su aktualne teme iz područja rijetkih bolesti.

 

„ Iako već dvadeset godina radimo na poboljšanju životnih uvjeta naših članova, sada smo se odlučili okrenuti zajednici i uz javnu podršku i pomoć, pokrenuti pozitivne trendove u skrbi rijetkih. Dolazi vrijeme velikih medicinskih inovacija i promjena, dostupnosti novih terapija i liječenja i važno nam je da naši pacijenti ne ostanu samo rupa u sustavu, već da postoji ozbiljna praksa rješavanja problema. Putem koncepta live streama, obrađivat ćemo sve važne teme i informirati zainteresiranu javnost. U pripremi smo baze podataka oboljelih od rijetkih bolesti, gdje ćemo po prvi put imati egzaktne, statističke podatke o svim potrebama i izazovima rijetkih pacijenata. Također nam je u planu i otvaranje Centra za oboljele od rijetkih bolesti, kao jedinog mjesta u regiji gdje bi naši pacijenti imali potpuno prilagođen, multidisciplinarni pristup, kako zdravstveni tako i psihosocijalni. Želimo osvijestiti širu javnost da nam je potrebna pomoć i podrška kako bi zaštitili ovu ranjivu skupinu društva.” objasnila je Sara Bajlo, dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
ENDEHR
MenuHrvatska linija pomoći za rijetke bolesti