Novosti
14/09/2010

OBJAVA ZA MEDIJE – NACIONALNA KONFERENCIJA O RIJETKIM BOLESTIMA

Povodom održavanja Nacionalne konferencije o rijetkim bolesti, danas je održana tiskovna konferencija za novinare na kojoj su govorili članovi Upravnog odbora Udruge: Vesna Škulić, doc. Mirando Mrsić, prof. Ingeborg Barišić i Vlasta Zmazek.

 

Konferencija se održava od 17.9.-19.9.2010. u hotelu Palace pod Visokim pokroviteljstvom predsjednika Republike Hrvatske prof. dr. sc. Ive Josipovića, te uz podršku Europske organizacije za rijetke bolesti (EURORDIS). Organizator je Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima, sa svojim članicama: Društvo oboljelih od bulozne epidermolize – DEBRA, Udruga oboljelih i liječenih od malignih bolesti «Za novi dan», Hrvatska udruga za cističnu fibrozu i Udruga za osobe s Prader-Will sindromom Hrvatske.

 

Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima sudjeluje u Europskom projektu za razvoj nacionalnih strategija za rijetke bolesti (EUROPLAN), s ciljem donošenja Nacionalnih planova za rijetke bolesti i poticanja dijaloga o njihovom donošenju kroz organizaciju Nacionalnih konferencija o rijetkim bolestima. U sklopu EUROPLAN-a Republika Hrvatska je izabrana kao jedna od 15 zemalja koje će 2010. godine organizirati Nacionalne konferencije o rijetkim bolestima, čija će glavna tema biti Nacionalni planovi za rijetke bolesti i njihova implementacija. Hrvatska je jedina zemlja koja nije članica Europske unije, a koja ima čast organizirati takav događaj.

 

Predsjednica udruge Vesna Škulić rekla je da će se na konferenciji okupiti 180 sudionika – medicinskih stručnjaka, udruga bolesnika i javnozdravstvenih ustanova koji će iznijeti glavne probleme i potrebe oboljelih od rijetkih bolesti u Hrvatskoj. Zaključci konferencije trebali bi biti pretočeni u Nacionalni plana koji donosi Hrvatski sabor.

 

Rijetke bolesti javljaju se kod manje od pet pojedinaca na 10,000 stanovnika. U svijetu postoji između 6,000-8,000 poznatih rijetkih bolesti – npr. bulozna epidermoliza, cistična firboza, Prader Willi simptom, Gaucherova bolest, Pompeova bolest, Fabryeva bolest, mukopolisaharidoza, Niemann-Pickova bolest, osteogenesis imperfecta, sklerodermija, fenilketonurija, rijetki tumori (čine 30% rijetkih bolesti: leukemije, sarkomi, glioblastomi itd.) – s kojima, iako svaka pogađa mali broj ljudi, kad se promatra njihov zajednički utjecaj, živi oko 20 milijuna obitelji u Europi. Čest je slučaj da se ove bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti. A jednom kada steknu svoju dijagnozu, pacijenti i njihovi liječnici često se muče pronaći informacije o bolesti koje su im nužne, kako će djelovati na njih i koje su njihove najbolje opcije liječenja. Nerijetko su i same opcije liječenja krajnje limitirane.

 

“O rijetkim bolestima govorimo samo onda kad nekom pacijentu treba lijek, a ne može do njega. Zdravstveni sustav ustrojen je tako da prepoznaje samo masovne bolesti dok oboljeli od rijetkih bolesti ostaju po strani”, ocijenio je član Glavnog odbora udruge Mirando Mrsić.

 

Na konferenciji će biti govora o različitim aspektima prava bolesnika s rijetkim bolestima – zdravstvenim, socijalnim, obrazovnim, ali i o potrebi ustroja registra oboljelih od rijetkih bolesti te uključivanja u međunarodna istraživanja na tom području.

 

Osobe s rijetkim bolestima zahtijevaju multidisciplinarni pristup, uključujući kliničke i laboratorijske genetičare, interniste, psihologe, nutricioniste, defektologe i druge medicinske specijaliste. Za sada ne postoji sustav koji bi takve pacijente pratio čitavog života i prilagođavao medicinske postupke prema njima. Ovakvi problemi su posebno izraženi u manjim državama, poput naše, jer zbog malog broja oboljelih od pojedine bolesti, najčešće ne postoji način da se osobi pomogne i pruži adekvatna medicinska pomoć unutar granica svoje zemlje, te su ti pacijenti nerijetko gurnuti na margine društva, a njihov je status diskriminirajući posebno u odnosu na druge ljude oboljele od nekih učestalijih bolesti. Oboljeli se susreću s mnogim medicinskim, socijalnim i psihološkim problemima. Nužno je organizirati teritorijalne i financijske potpore za obitelji i pacijente na lokalnoj razini, uključujući dnevne bolnice, jedinice hitne pomoći, socijalizacijske programe, rehabilitacijske centre, ljetne škole, edukacijske centre, kao i registre rijetkih bolesti. Nužno je globalno podizanje javne svijesti o rijetkim bolestima i donošenje pravilnih zakona o rijetkim bolestima. Zahvaljujući neumornim i hrabrim naporima pacijenata, civilnih udruga za rijetke bolesti, nekolicine stručnjaka – sve se više podiže svijest o rijetkim bolestima. Republika Hrvatska, Prvom Nacionalnom konferencijom u organizaciji pacijenata čini svoj prvi zajednički korak u tom smjeru.

 

Hrvatska udruga bolesnika sa rijetkim bolestima će pokrenuti proceduru da se 2011. godina proglasi Godinom rijetkih bolesti u Hrvatskoj s ciljem promicanja prava i poboljšanja uvjeta njihovog života. Kroz navedenu inicijativu na najbolji način možemo ukazati da u Hrvatskoj još uvijek nisu prepoznati konkretni problemi na koje nailaze oboljeli, počevši od dijagnostike pa do liječenja i rehabilitacije.

 

Za dodatne informacije kontaktirajte:

Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima,

Vlasta Zmazek, 091/4441-004

Katarina Katavić, GSM. 098/9543-486, 091/2319-063
Povodom održavanja Nacionalne konferencije o rijetkim bolesti, danas je održana tiskovna konferencija za novinare na kojoj su govorili članovi Upravnog odbora Udruge: Vesna Škulić, doc. Mirando Mrsić, prof. Ingeborg Barišić i Vlasta Zmazek.

 

Konferencija se održava od 17.9.-19.9.2010. u hotelu Palace pod Visokim pokroviteljstvom predsjednika Republike Hrvatske prof. dr. sc. Ive Josipovića, te uz podršku Europske organizacije za rijetke bolesti (EURORDIS). Organizator je Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima, sa svojim članicama: Društvo oboljelih od bulozne epidermolize – DEBRA, Udruga oboljelih i liječenih od malignih bolesti «Za novi dan», Hrvatska udruga za cističnu fibrozu i Udruga za osobe s Prader-Will sindromom Hrvatske.

 

Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima sudjeluje u Europskom projektu za razvoj nacionalnih strategija za rijetke bolesti (EUROPLAN), s ciljem donošenja Nacionalnih planova za rijetke bolesti i poticanja dijaloga o njihovom donošenju kroz organizaciju Nacionalnih konferencija o rijetkim bolestima. U sklopu EUROPLAN-a Republika Hrvatska je izabrana kao jedna od 15 zemalja koje će 2010. godine organizirati Nacionalne konferencije o rijetkim bolestima, čija će glavna tema biti Nacionalni planovi za rijetke bolesti i njihova implementacija. Hrvatska je jedina zemlja koja nije članica Europske unije, a koja ima čast organizirati takav događaj.

 

Predsjednica udruge Vesna Škulić rekla je da će se na konferenciji okupiti 180 sudionika – medicinskih stručnjaka, udruga bolesnika i javnozdravstvenih ustanova koji će iznijeti glavne probleme i potrebe oboljelih od rijetkih bolesti u Hrvatskoj. Zaključci konferencije trebali bi biti pretočeni u Nacionalni plana koji donosi Hrvatski sabor.

 

Rijetke bolesti javljaju se kod manje od pet pojedinaca na 10,000 stanovnika. U svijetu postoji između 6,000-8,000 poznatih rijetkih bolesti – npr. bulozna epidermoliza, cistična firboza, Prader Willi simptom, Gaucherova bolest, Pompeova bolest, Fabryeva bolest, mukopolisaharidoza, Niemann-Pickova bolest, osteogenesis imperfecta, sklerodermija, fenilketonurija, rijetki tumori (čine 30% rijetkih bolesti: leukemije, sarkomi, glioblastomi itd.) – s kojima, iako svaka pogađa mali broj ljudi, kad se promatra njihov zajednički utjecaj, živi oko 20 milijuna obitelji u Europi. Čest je slučaj da se ove bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti. A jednom kada steknu svoju dijagnozu, pacijenti i njihovi liječnici često se muče pronaći informacije o bolesti koje su im nužne, kako će djelovati na njih i koje su njihove najbolje opcije liječenja. Nerijetko su i same opcije liječenja krajnje limitirane.

 

“O rijetkim bolestima govorimo samo onda kad nekom pacijentu treba lijek, a ne može do njega. Zdravstveni sustav ustrojen je tako da prepoznaje samo masovne bolesti dok oboljeli od rijetkih bolesti ostaju po strani”, ocijenio je član Glavnog odbora udruge Mirando Mrsić.

 

Na konferenciji će biti govora o različitim aspektima prava bolesnika s rijetkim bolestima – zdravstvenim, socijalnim, obrazovnim, ali i o potrebi ustroja registra oboljelih od rijetkih bolesti te uključivanja u međunarodna istraživanja na tom području.

 

Osobe s rijetkim bolestima zahtijevaju multidisciplinarni pristup, uključujući kliničke i laboratorijske genetičare, interniste, psihologe, nutricioniste, defektologe i druge medicinske specijaliste. Za sada ne postoji sustav koji bi takve pacijente pratio čitavog života i prilagođavao medicinske postupke prema njima. Ovakvi problemi su posebno izraženi u manjim državama, poput naše, jer zbog malog broja oboljelih od pojedine bolesti, najčešće ne postoji način da se osobi pomogne i pruži adekvatna medicinska pomoć unutar granica svoje zemlje, te su ti pacijenti nerijetko gurnuti na margine društva, a njihov je status diskriminirajući posebno u odnosu na druge ljude oboljele od nekih učestalijih bolesti. Oboljeli se susreću s mnogim medicinskim, socijalnim i psihološkim problemima. Nužno je organizirati teritorijalne i financijske potpore za obitelji i pacijente na lokalnoj razini, uključujući dnevne bolnice, jedinice hitne pomoći, socijalizacijske programe, rehabilitacijske centre, ljetne škole, edukacijske centre, kao i registre rijetkih bolesti. Nužno je globalno podizanje javne svijesti o rijetkim bolestima i donošenje pravilnih zakona o rijetkim bolestima. Zahvaljujući neumornim i hrabrim naporima pacijenata, civilnih udruga za rijetke bolesti, nekolicine stručnjaka – sve se više podiže svijest o rijetkim bolestima. Republika Hrvatska, Prvom Nacionalnom konferencijom u organizaciji pacijenata čini svoj prvi zajednički korak u tom smjeru.

 

Hrvatska udruga bolesnika sa rijetkim bolestima će pokrenuti proceduru da se 2011. godina proglasi Godinom rijetkih bolesti u Hrvatskoj s ciljem promicanja prava i poboljšanja uvjeta njihovog života. Kroz navedenu inicijativu na najbolji način možemo ukazati da u Hrvatskoj još uvijek nisu prepoznati konkretni problemi na koje nailaze oboljeli, počevši od dijagnostike pa do liječenja i rehabilitacije.

 

Za dodatne informacije kontaktirajte:

Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima,

Vlasta Zmazek, 091/4441-004

Katarina Katavić, GSM. 098/9543-486, 091/2319-063

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
EN DE HR
Menu Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti