OBILJEŽIMO ZAJEDNO DAN RIJETKIH BOLESTI – 28. VELJAČE 2011

Međunarodni Dan rijetkih bolesti, obilježavamo pod visokim pokroviteljstvom predsjednika Republike Hrvatske, gospodina Ive Josipovića i u suradnji s Europskom organizacijom za rijetke bolesti (EURORDIS). Potporu nam pružaju i međunarodna udruga studenata medicine CroMSIC, Koalicija udruga u zdravstvu, te naše članice: DEBRA,društvo oboljelih od bulozne epidermolize; Za novi dan, udruga oboljelih i liječenih od malignih bolesti njihovih obitelji i prijatelja; Udruga osoba s Prader-Willy sindromom; Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije; Udruge oboljelih od kolagenoza, te Udruga za pomoć oboljelima s fenilketonurijom.

 
Dan rijetkih bolesti obilježiti ćemo 26., 27.i 28.veljače, paralelno u četiri grada: Osijeku, Rijeci, Splitu i Zagrebu, kako bismo senzibilizirali javnost te ukazali na činjenicu da u Hrvatskoj još uvijek nisu prepoznati problemi s kojima se oboljeli i njihove obitelji susreću, počevši od dijagnostike, pa do liječenja i rehabilitacije.

 
Na upriličenim štandovima, članovi udruge, uz podršku poznatih osoba iz javnog života, dijeliti će informativno-edukativne materijale, razgovarati s građanima i prikupljati donacije za daljnji rad Udruge. Osim štandova organizirali smo i edukativne tribine u Osijeku, Rijeci i Zagrebu, te izložbu radova djece leptira u HŽ-ovoj galeriji u Zagrebu.

RASPORED DOGAĐANJA

Osijek:

• 26. veljače u vremenu od 10:00 – 14:00 štand na trgu Ante Starčevića
• 28. veljače u 11:00 sati na KBC-u Osijek tribina pod nazivom «Rijetke bolesti-misliti, prepoznati, liječiti»
  Voditelj tribine: prof.dr.sc. Silva Butković-Soldo, predstojnica Klinike za neurologiju

Rijeka:

• 26. veljače u vremenu od 10:00 – 14:00 štand na Korzu kod Radija
• 28. veljače u 17:00 sati Znanstveni caffe (u prostoru Jazz clubaTunel, adresa Školjić 12) – «Rijetke bolesti- mogućnosti liječenja»
  Voditelj tribine: prof.dr.sc. Dinko Vitezić.

Split:

• 26. veljače u vremenu od 10:00 – 14:00 štand na Rivi

Zagreb:

• 26. veljače u vremenu od 10:00 – 14:00 štandovi na Cvjetnom trgu nastupit će dječji zborovi Kikići i Genijalci sa svojim programom između 11 i 12 sati.
• 27.veljače u vremenu od 10:00 – 14:00 štandovi na Cvetnom trgu i nastup dječjeg zbora Pahuljice biti će u 11:00h a u 12:00h očekujemo dolazak predsjednika Ive Josipovića.
• 28. veljače u 10:00 sati okrugli stol u prostorijama Tribine grada Zagreba, Kaptol 27, pod nazivom «Rijetke bolesti- Nacionalni plan- osobna iskustva oboljelih» na kojem će članovi povjerenstva, zajedno s predstavnicima udruga i pacjentima, još jednom ukazati na važnost donošenja Nacionalnog plana za rijetke bolesti.

Voditelj tribine: prof.dr.sc. Mirando Mrsić