Novosti
23/02/2011

OBILJEŽIMO ZAJEDNO DAN RIJETKIH BOLESTI – 28. VELJAČE 2011

Međunarodni Dan rijetkih bolesti, obilježavamo pod visokim pokroviteljstvom predsjednika Republike Hrvatske, gospodina Ive Josipovića i u suradnji s Europskom organizacijom za rijetke bolesti (EURORDIS). Potporu nam pružaju i međunarodna udruga studenata medicine CroMSIC, Koalicija udruga u zdravstvu, te naše članice: DEBRA,društvo oboljelih od bulozne epidermolize; Za novi dan, udruga oboljelih i liječenih od malignih bolesti njihovih obitelji i prijatelja; Udruga osoba s Prader-Willy sindromom; Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije; Udruge oboljelih od kolagenoza, te Udruga za pomoć oboljelima s fenilketonurijom.

 
Dan rijetkih bolesti obilježiti ćemo 26., 27.i 28.veljače, paralelno u četiri grada: Osijeku, Rijeci, Splitu i Zagrebu, kako bismo senzibilizirali javnost te ukazali na činjenicu da u Hrvatskoj još uvijek nisu prepoznati problemi s kojima se oboljeli i njihove obitelji susreću, počevši od dijagnostike, pa do liječenja i rehabilitacije.

 
Na upriličenim štandovima, članovi udruge, uz podršku poznatih osoba iz javnog života, dijeliti će informativno-edukativne materijale, razgovarati s građanima i prikupljati donacije za daljnji rad Udruge. Osim štandova organizirali smo i edukativne tribine u Osijeku, Rijeci i Zagrebu, te izložbu radova djece leptira u HŽ-ovoj galeriji u Zagrebu.

 

RASPORED DOGAĐANJA

 

Osijek:

  • 26. veljače u vremenu od 10:00 – 14:00 štand na trgu Ante Starčevića
  • 28. veljače u 11:00 sati na KBC-u Osijek tribina pod nazivom «Rijetke bolesti-misliti, prepoznati, liječiti»
    Voditelj tribine: prof.dr.sc. Silva Butković-Soldo, predstojnica Klinike za neurologiju

 

Rijeka:

  • 26. veljače u vremenu od 10:00 – 14:00 štand na Korzu kod Radija
  • 28. veljače u 17:00 sati Znanstveni caffe (u prostoru Jazz clubaTunel, adresa Školjić 12) – «Rijetke bolesti- mogućnosti liječenja»
    Voditelj tribine: prof.dr.sc. Dinko Vitezić.

 

Split:

  • 26. veljače u vremenu od 10:00 – 14:00 štand na Rivi

 

Zagreb:

  • 26. veljače u vremenu od 10:00 – 14:00 štandovi na Cvjetnom trgu nastupit će dječji zborovi Kikići i Genijalci sa svojim programom između 11 i 12 sati.
  • 27.veljače u vremenu od 10:00 – 14:00 štandovi na Cvetnom trgu i nastup dječjeg zbora Pahuljice biti će u 11:00h a u 12:00h očekujemo dolazak predsjednika Ive Josipovića.
  • 28. veljače u 10:00 sati okrugli stol u prostorijama Tribine grada Zagreba, Kaptol 27, pod nazivom «Rijetke bolesti- Nacionalni plan- osobna iskustva oboljelih» na kojem će članovi povjerenstva, zajedno s predstavnicima udruga i pacjentima, još jednom ukazati na važnost donošenja Nacionalnog plana za rijetke bolesti.

Voditelj tribine: prof.dr.sc. Mirando Mrsić

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
EN DE HR
Menu Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti