Novosti
05/03/2012

OBILJEŽEN MEĐUNARODNI DAN RIJETKIH BOLESTI

Na Cvjetnom trgu u Zagrebu, u informativnom kutku, 25.02.2012., članovi Udruge, uz podršku poznatih osoba iz javnog života, dijelili su informativno-edukativne materijale, razgovarali s građanima kako bi bili upoznati s rijetkim bolestima te mogućnosti ranog prepoznavanja i liječenja i prikupljali donacije za daljnji rad Udruge.

 

Osim postave štanda – informativnog kutka, sudjelovali smo u Zagrebu, 24. veljače 2012. na Drugom hrvatskom simpoziju o rijetkim bolestima. Stručnjaci su govorili o dijagnostici i liječenju 30.000 osoba koje, prema procjenama, u Hrvatskoj boluju od rijetkih bolesti.

 

Ove se godine glavni naglasak stavlja na solidarnost – važnost i potporu za suradnjom, kao i za međusobnom potporom u području rijetkih bolesti.

Povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, u okviru redovnih susreta ministra zdravlja s udrugama pacijenta srijedom – „Ususret pacijentima“, dana 29.02.2012. održan je sastanak s predstavnicima udruga i pacijentima oboljelim od rijetkih bolesti.

 

Dana 29.02.2012. godine u 13,00 sati, na livadi ispred ulice Šetalište Antuna Radića u Zagrebu, u ime solidarnosti sa svim pacijentima koji boluju od rijetke bolesti zajednički smo se fotografirali držeći se za ruke podignute u zrak. Akcija podizanja javne svijesti održala se 29.02.2012. u 13 sati istovremeno u svim zemljama svijeta. Akciju zajedničkog fotografiranja je podržao naš Predsjednik RH prof.dr.sc. Ivo Josipović, Ministar zdravlja prof.dr.sc. Rajko Ostojić i Ministar rada i mirovinskog sustava prof.dr.sc. Mirando Mrsić.

 

Dan rijetkih bolesti je u Hrvatskoj obilježen pod visokim pokroviteljstvom predsjednika Republike Hrvatske, gospodina Ive Josipovića u suradnji s Europskom organizacijom za rijetke bolesti (EURORDIS) i Hrvatskom udrugom za rijetke bolesti.

 

Rijetke bolesti su kronična i doživotna stanja kod kojih se prvi simptomi uobičajeno javljaju u djetinjstvu, a često dovode do invaliditeta i značajnog smanjenja kvalitete života zbog fizičkih, mentalnih i osjetilnih oštećenja. Zbog slabog poznavanja ovih bolesti, nedostatka znanstveno utemeljenih informacija i educiranih stručnjaka, dijagnoza se često postavlja kasno, u vrijeme kada je bolest već ostavila ireverzibilne posljedice na zdravlje. Rijetke bolesti su, prema definiciji u zemljama Europske unije, prihvaćenoj i od Hrvatskog društva za rijetke bolesti Hrvatskog liječničkog zbora, bolesti koje pogađaju manje od 5 oboljelih na 10 000 stanovnika. Osim rijetkih, postoje i vrlo rijetke bolesti koje pogađaju 1 osobu na 100 000 stanovnika ili čak i manje. Procjenjuje se da u Europi boluje oko 30 milijuna ljudi, a u Hrvatskoj je oko 30 000 oboljelih.

Iako su međusobno vrlo različite, rijetke bolesti dijele mnoga zajednička obilježja, pa im se s javnozdravstvenog aspekta na razini EU pristupa zajednički. Na razini Europske unije doneseni su zajednički dokumenti koje je prihvatilo i potpisalo 27 članica, a glavni su ciljevi: unapređenje znanja kroz bolju razmjenu znanja i iskustava na međunarodnoj razini; poboljšanje međunarodne klasifikacije; razvijanje referentnih centara u kojima bi se pružala dijagnostika, liječenje i mogućnost pristupa različitim specijaliziranim uslugama poput terapeutsko-rekreacijskih; povećanje dostupnosti lijekova za rijetke bolesti (tzv. orphan drugs); razvoj novih lijekova i poticanje istraživanja; razvoj registara i baza podataka o oboljelima te niz drugih mjera. Poseban naglasak stavlja se i na osnaživanje udruga oboljelih od rijetkih bolesti. Nadalje, sve zemlje članice EU kao potpisnice dokumenta obavezale su se da će do 2013. godine donijeti nacionalne planove za rijetke bolesti. Stoga je, Europska unija pokrenula i EUROPLAN projekt kojem je glavni cilj razvoj i implementacija nacionalnih planova za rijetke bolesti, a u njemu surađuju i predstavnici iz Hrvatske.

 

U Republici Hrvatskoj je važnost problema rijetkih bolesti prepoznata 2008. godine kad je pri Hrvatskom liječničkom zboru osnovano Hrvatsko društvo za rijetke bolesti. Pri Ministarstvu zdravlja osnovano je posebno Povjerenstvo za izradu Nacionalnog akcijskog plana za rijetke bolesti sastavljeno od liječnika, predstavnika udruga pacijenata, Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, Ministarstva zdravlja i Agencije za lijekove i medicinske proizvode te je u tijeku izrada glavnih ciljeva Nacionalnog akcijskog plana.

 

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
EN DE HR
Menu Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti