O Savezu
HRVATSKI SAVEZ ZA RIJETKE BOLESTI (HSRB) je socijalno-humanitarna, nestranačka i neprofitna udruga u koju se dobrovoljno udružuju udruge s članovima oboljelim od rijetkih bolesti, pojedinci oboljeli od rijetkih bolesti te osobe s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetke bolesti, u jedinstvenu zajednicu na području Republike Hrvatske, a u svrhu ostvarivanja, usklađivanja i zaštite njihovih pojedinačnih i zajedničkih prava i interesa.
Savez predstavlja svoje članove u promicanju humanosti, socijalne uključenosti, unapređenja liječenja, istraživanja, rehabilitacije i zaštite osoba oboljelih od rijetkih bolesti u Hrvatskoj i svijetu.
Kroz svakodnevne aktivnosti, Savez pruža potrebnu podršku svojim pacijentima-članovima, izravno putem telefona ili e-maila, te putem lobiranja za njihova prava na ispravne informacije, dostupnost liječenja i socijalnih usluga. Savez je krovna organizacija koja okuplja postojeće organizacije pacijenata koji boluju od rijetkih bolesti i pacijenata koji zbog svog malog broja nisu mogli ujediniti i riješiti svoje probleme zajedno.
Radeći zajedno, želimo pružiti kvalitetnu medicinsku i psihosocijalnu skrb za osobe koje boluju od rijetkih bolesti kroz donošenje Nacionalnog programa za rijetke bolesti.
Nadalje, želimo olakšati pristup postojećim lijekovima, razviti centre izvrsnosti za određene bolesti i/ili grupe bolesti, omogućiti hrvatskim pacijentima sudjelovanje u međunarodnim medicinskim istraživanjima i pružiti psihološku podršku obitelji te smanjiti socijalnu isključenost ljudi s rijetkim bolestima.
Danas Savez okuplja:
- preko 800 individualnih članova oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji
- 27 neprofitnih organizacija koje djeluju za dobrobit pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti
- preko 400 različitih rijetkih dijagnoza
Cilj Saveza je zaštita, unapređenje kvalitete života, pomoć i okupljanje osoba oboljelih od rijetkih bolesti, osoba s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetke bolesti i njihovih obitelji.
Sukladno s time Savez obavlja sljedeće djelatnosti:
- podupire postojeće, te pomaže u osnivanju novih udruga rijetkih bolesti i pomaže im u radu,
- usklađuje i usmjerava djelatnosti i suradnju udruga članica i predlaže akcije od zajedničkog interesa za potpuniju psihosocijalnu, zdravstvenu, radnu, pravnu i drugu zaštitu oboljelih od rijetkih bolesti te osoba s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetke bolesti,
- prati, analizira i razmatra stanje i primjenu zakonskih propisa za poboljšanje položaja oboljelih od rijetkih bolesti te osoba s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetke bolesti zalažući se za usklađivanje propisa s ciljevima i potrebama članova Saveza,
- organizira ili sudjeluje na kongresima, simpozijima, seminarima, radionicama i sličnim prigodama, samostalno ili u suradnji s drugima,
- samostalno ili u suradnji s drugima organizira zajedničke edukativno rehabilitacijske boravke za oboljele od rijetkih bolesti, osobe s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetke bolesti i njihove obitelji,
- potiče kulturne i umjetničke djelatnosti i manifestacije oboljelih od rijetkih bolesti te osoba s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetke bolesti,
- organizira i obavlja informativnu i izdavačku djelatnost, tiskanje stručnih i promidžbenih izdanja, kao i časopisa i informativnih biltena za javnost i članstvo, sukladno važećim propisima,
- prikuplja i raspodjeljuje humanitarnu pomoć, uz suglasnost nadležnog ministarstva, organiziranjem dobrovoljnih aukcija, izložbi i drugih humanitarnih aktivnosti
- obavlja i ostale poslove iz svoje nadležnosti.
Neke od najznačajnijih aktivnosti koje Savez provodi su:
- pružanje psihosocijalne pomoći i potpore svojim članovima
- obilježavanje međunarodnog Dana rijetkih bolesti
- obilježavanje dana pojedinih rijetkih bolesti (npr. Međunarodni dan svjesnosti MPS-a)
- organiziranje Nacionalnih konferencija o rijetkim bolestima
- pokretanje i rad Hrvatske linije pomoći za rijetke bolesti
- pokretanje i vođenje hrvatske stranice Orphaneta – svjetskog referentnog portala za rijetke bolesti i Orphan lijekove
Savez je od 2008. godine član EURORDIS-a, Europske organizacije za rijetke bolesti.