O Savezu

HRVATSKI SAVEZ ZA RIJETKE BOLESTI (HSRB) je socijalno-humanitarna, nestranačka i neprofitna udruga u koju se dobrovoljno udružuju udruge s članovima oboljelim od rijetkih bolesti, pojedinci oboljeli od rijetkih bolesti te osobe s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetke bolesti, u jedinstvenu zajednicu na području Republike Hrvatske, a u svrhu ostvarivanja, usklađivanja i zaštite njihovih pojedinačnih i zajedničkih prava i interesa.

Savez predstavlja svoje članove u promicanju humanosti, socijalne uključenosti, unapređenja liječenja, istraživanja, rehabilitacije i zaštite osoba oboljelih od rijetkih bolesti u Hrvatskoj i svijetu.

Kroz svakodnevne aktivnosti, Savez pruža potrebnu podršku svojim pacijentima-članovima, izravno putem telefona ili e-maila, te putem lobiranja za njihova prava na ispravne informacije, dostupnost liječenja i socijalnih usluga. Savez  je krovna organizacija koja okuplja postojeće organizacije pacijenata koji boluju od rijetkih bolesti i pacijenata koji zbog svog malog broja nisu mogli ujediniti i riješiti svoje probleme zajedno.

Radeći zajedno, želimo pružiti kvalitetnu medicinsku i psihosocijalnu skrb za osobe koje boluju od rijetkih bolesti kroz donošenje Nacionalnog programa za rijetke bolesti.
Nadalje, želimo olakšati pristup postojećim lijekovima, razviti centre izvrsnosti za određene bolesti i/ili grupe bolesti, omogućiti hrvatskim pacijentima sudjelovanje u međunarodnim medicinskim istraživanjima i pružiti psihološku podršku obitelji te smanjiti socijalnu isključenost ljudi s rijetkim bolestima.

 

Danas Savez okuplja:

  • preko 700 individualnih članova oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji
  • 24 neprofitne organizacije koje djeluju za dobrobit pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti
  • preko 400 različitih rijetkih dijagnoza

 

Cilj Saveza je zaštita, unapređenje kvalitete života, pomoć i okupljanje osoba oboljelih od rijetkih bolesti, osoba s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetke bolesti i njihovih obitelji.

Sukladno s time Savez obavlja sljedeće djelatnosti:

  • podupire postojeće, te pomaže u osnivanju novih udruga rijetkih bolesti i pomaže im u radu,
  • usklađuje i usmjerava djelatnosti i suradnju udruga članica i predlaže akcije od zajedničkog interesa za potpuniju psihosocijalnu, zdravstvenu, radnu, pravnu i drugu zaštitu oboljelih od rijetkih bolesti te osoba s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetke bolesti,
  • prati, analizira i razmatra stanje i primjenu zakonskih propisa za poboljšanje položaja oboljelih od rijetkih bolesti te osoba s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetke bolesti zalažući se za usklađivanje propisa s ciljevima i potrebama članova Saveza,
  • organizira ili sudjeluje na kongresima, simpozijima, seminarima, radionicama i sličnim prigodama, samostalno ili u suradnji s drugima,
  • samostalno ili u suradnji s drugima organizira zajedničke edukativno rehabilitacijske boravke za oboljele od rijetkih bolesti, osobe s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetke bolesti i njihove obitelji,
  • potiče kulturne i umjetničke djelatnosti i manifestacije oboljelih od rijetkih bolesti te osoba s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetke bolesti,
  • organizira i obavlja informativnu i izdavačku djelatnost, tiskanje stručnih i promidžbenih izdanja, kao i časopisa i informativnih biltena za javnost i članstvo, sukladno važećim propisima,
  • prikuplja i raspodjeljuje humanitarnu pomoć, uz suglasnost nadležnog ministarstva, organiziranjem dobrovoljnih aukcija, izložbi i drugih humanitarnih aktivnosti
  • obavlja i ostale poslove iz svoje nadležnosti.

 

Neke od najznačajnijih aktivnosti koje Savez provodi su:

  • pružanje psihosocijalne pomoći i potpore svojim članovima
  • obilježavanje međunarodnog Dana rijetkih bolesti
  • obilježavanje dana pojedinih rijetkih bolesti (npr. Međunarodni dan svjesnosti MPS-a)
  • organiziranje Nacionalnih konferencija o rijetkim bolestima
  • pokretanje i rad Hrvatske linije pomoći za rijetke bolesti
  • pokretanje i vođenje hrvatske stranice Orphaneta – svjetskog referentnog portala za rijetke bolesti i Orphan lijekove

 

Savez je od 2008. godine član EURORDIS-a, Europske organizacije za rijetke bolesti, a predsjednica Saveza, gđa. Vlasta Zmazek je od 2012. godine član EURORDIS-ovog Upravnog odbora.

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
EN DE HR
Menu Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti