Nadalje, želimo olakšati pristup postojećim lijekovima, razviti centre izvrsnosti za određene bolesti i/ili grupe bolesti, omogućiti hrvatskim pacijentima sudjelovanje u međunarodnim medicinskim istraživanjima i pružiti psihološku podršku obitelji te smanjiti socijalnu isključenost ljudi s rijetkim bolestima.
Danas Savez okuplja:
- preko 800 individualnih članova oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji
- 27 neprofitnih organizacija koje djeluju za dobrobit pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti
- preko 400 različitih rijetkih dijagnoza
Cilj Saveza je zaštita, unapređenje kvalitete života, pomoć i okupljanje osoba oboljelih od rijetkih bolesti, osoba s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetke bolesti i njihovih obitelji.
Sukladno s time Savez obavlja sljedeće djelatnosti:
- podupire postojeće, te pomaže u osnivanju novih udruga rijetkih bolesti i pomaže im u radu,
- usklađuje i usmjerava djelatnosti i suradnju udruga članica i predlaže akcije od zajedničkog interesa za potpuniju psihosocijalnu, zdravstvenu, radnu, pravnu i drugu zaštitu oboljelih od rijetkih bolesti te osoba s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetke bolesti,
- prati, analizira i razmatra stanje i primjenu zakonskih propisa za poboljšanje položaja oboljelih od rijetkih bolesti te osoba s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetke bolesti zalažući se za usklađivanje propisa s ciljevima i potrebama članova Saveza,
- organizira ili sudjeluje na kongresima, simpozijima, seminarima, radionicama i sličnim prigodama, samostalno ili u suradnji s drugima,
- samostalno ili u suradnji s drugima organizira zajedničke edukativno rehabilitacijske boravke za oboljele od rijetkih bolesti, osobe s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetke bolesti i njihove obitelji,
- potiče kulturne i umjetničke djelatnosti i manifestacije oboljelih od rijetkih bolesti te osoba s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetke bolesti,
- organizira i obavlja informativnu i izdavačku djelatnost, tiskanje stručnih i promidžbenih izdanja, kao i časopisa i informativnih biltena za javnost i članstvo, sukladno važećim propisima,
- prikuplja i raspodjeljuje humanitarnu pomoć, uz suglasnost nadležnog ministarstva, organiziranjem dobrovoljnih aukcija, izložbi i drugih humanitarnih aktivnosti
- obavlja i ostale poslove iz svoje nadležnosti.
Neke od najznačajnijih aktivnosti koje Savez provodi su:
- pružanje psihosocijalne pomoći i potpore svojim članovima
- obilježavanje međunarodnog Dana rijetkih bolesti
- obilježavanje dana pojedinih rijetkih bolesti (npr. Međunarodni dan svjesnosti MPS-a)
- organiziranje Nacionalnih konferencija o rijetkim bolestima
- pokretanje i rad Hrvatske linije pomoći za rijetke bolesti
- pokretanje i vođenje hrvatske stranice Orphaneta – svjetskog referentnog portala za rijetke bolesti i Orphan lijekove
Savez je od 2008. godine član EURORDIS-a, Europske organizacije za rijetke bolesti.
Statut
Pravilnik o zaštiti osobnih podataka
Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu
Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti
0800 99 66Što je to nuspojava?
Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...
Prijava nuspojave