Članstvo

Savez okuplja preko 700 individualnih članova oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji te 24 neprofitne organizacije koje djeluju za dobrobit pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti.
Članstvo u Savezu je besplatno. Ukoliko se želite učlanite molimo da ispunite pristupnicu i vratite je mailom na: rijetke.bolesti@gmail.com, faksom na: 01/5534-905 ili poštom na: HSRB, Ivanićgradska 38, Zagreb.

Pristupnica za individualne članove
Pristupnica za udruge

UDRUGE ČLANICE:

DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize
Predsjednica: Vlasta Zmazek
Tel: 01/4555 200, Fax: 01/4555 199, Mob: 091/4441 004
Adresa: Prilaz Gjure Deželića 30, Zagreb 10 000
e-mail: vlasta@debra-croatia.com
web: www.debra-croatia.com

Prader Willi  Hrvatska
Predsjednica: Mirela Šimić, Mob: 091/1121950
Josip Arambašić, Mob: 091/4333 701
e-mail: pws.hrvatska@gmail.com
web: www.pws.hr

Udruga za pomoć obiteljima sa fenilketonurijom

Predsjednica: Sanja Perić
e-mail: pkucroatia@gmail.com
web: www.fenilketonurija.hr

Društvo hemofiličara Hrvatske
Predsjednik: Marko Marinić
Mob: 098/751-848
e-mail: info@dhh.hr,predsjednik@dhh.hr
web: http://www.dhh.hr/

Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije
Predsjednica: Jadranka Brozd
Mob: 098/209 267
e-mail: jadrankabrozd@jadrankabrozd.hr
web: http://huos.hr/udruga/

Udruga osoba s invaliditetom Križevci
Predsjednik: Petar Gatarić
Tel: 048/681-211, Fax: 048/681 211, Mob: 091/2715 770
e-mail: uik@uik.hr
web: www.uik.hr

Udruga za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima Krijesnica
Izvršna direktorica: Mirela Stanić Popović
Tel: 01/3770 477, Fax: 01/4655 343, Mob: 091/1235-136
Adresa: Prilaz Gjure Deželića 50, Zagreb 10 000
e-mail: krijesnica@krijesnica.hr
web: www.krijesnica.hr

Udruga oboljelih od kolagenoza
Predsjednica: Jadranka Delija
Tel/Fax: 021/341 060, Mob: 098/9222 636
Adresa: Vukovarska 9, Split
e-mail: kolagenoze@gmail.com

Udruga myotonia congenita
Predsjednik: Anto Pecirep
Fax: 01/ 2446 – 710, Mob: 091/1964 202
Adresa: Bužanova 6d, Zagreb 10 000
e-mail: info@myotonia.com, anto.pecirep1@zg.t-com.hr
web: www.myotonia.com.hr

Udruga roditelja djece s oštećenjem vida i dodatnim teškoćama ”OKO”
Predsjednica: mr.sci. Nada Bjelčić
Mob: 098/696 939
e-mail: Udruga.oko@gmail.com
web: www.udruga-oko.hr

”SRCE”-Udruga djece s teškoćama u razvoju, osoba s invaliditetom i njihovih obitelji
Predsjednica: Đurđa Penava
Tel: 01/2060-462, Fax: 01/2060-462
Mob: 098/507-807 ;  099/301-3930 (Jelena Kovačević, stručni suradnik)
e-mail: info@udruga-srce-zelina.hr ; chenoajelena@gmail.com (Jelena Kovačević, stručni suradnik)
web: www.udruga-srce-zelina.hr

Udruga tjelesnih invalida Bjelovar
Predsjednik: Tomislav Novosel, prof.
Tel/Fax: 043/220 004, Mob: 091/582 3727
e-mail: utib@utib.hr tomislav.novosel1@bj.t-com.hr
web: www.utib.hr

Udruga za podršku oboljelima od multiplog mijeloma
Predsjednik udruge: Goran Tudor
Tel/Fax: 01/550-9894, Mob: 095/444-1551, 099/1947-434
e-mail: mijelom@mijelom.hrana.tudor@manager.hr
Web: www.mijelom.hr
Facebook: www.facebook.com/pages/Mijelom-CRO/

Udruga za Wolf-Hirschhorn sindrom
Predsjednik udruge: Ivan Radišić
Mob: 098/9802-239, Fax: 01/777-9440
e-mail: wolfsyndrom@gmail.com

Hrvatska udruga leukemija i limfomi – Hull
Predsjednik udruge: Dražen Vincek
Tel/Fax: 01/4873 561, Mob: 098/310-488; 091/4873 561
Adresa: Trg hrvatskih velikana 2/ll, 10000 Zagreb
e-mail: udruga.hull.zagreb@gmail.com; dvincek.hull@gmail.com
web: http://www.hull.hr/

Udruga roditelja i djece oboljele od malignih bolesti „Ljubav na djelu“
Predsjednica udruge: Ljiljana Vuletić
Kontakt osoba: Suzana Paša
e-mail: info@ljubavnadjelu.hr, suzana.pasa@gmail.com
web: http://ljubavnadjelu.hr

Savez udruga za autizam Hrvatske
Predsjednica udruge: Lidija Penko
Kontakt osoba: Tena Veverka
Mob: 091/344-2220, 098/853-886
Fax: 01/8896-507
Adresa: Ljudevita Posavskog 37, 10000 Zagreb
e-mail: suzahrv@gmail.com
web: http://www.autizam-suzah.hr/

Udruga osoba oboljelih od ALS-a i drugih rijetkih bolesti ”Neuron”
Predsjednica udruge: Slavica Horvat
Mob: 095/87 55 444
Adresa: Medvedgradska 30, 10000 Zagreb
e-mail: neuron.hrvatska@gmail.com
web: http://www.udruga-neuron.eu

Udruga roditelja i djece Dravet sindroma Hrvatska
Predsjednica udruge: Irena Bibić
Tel: 021/394 556
Mob: 095/9080 428
Adresa: Svetog Križa 23, 21000 Split
e-mail: dravetsindrom.hr@mail.inet.hr
web: www.dravet-sindrom-hrvatska.hr

Glia – Hrvatska udruga za oboljele od tumora mozga
Predsjednica udruge: Dr. sc. Ana Mišir Krpan
Mob:  098 528-937 (radnim danom do 16 sati)
Adresa: Kišpatićeva 12, 10000 Zagreb
e-mail: glia@glia.hrtajnistvo@glia.hr
web: http://glia.hr/

Tihi anđeli – Udruga za pomoć oboljelima od rett sindroma i njihovim obiteljima
Predsjednica udruge: Žana Piplović
Kontakt osoba: Antonija Pjaca
Tel: 023/334-334
Mob: 091/1441-212
e-mail: zanapiplovic@gmail.com ; apijaca6@gmail.com

Plava krila – Udruga pacijenata oboljelih od plućne hipertenzije
Predsjednica udruge: Zdenka Bradač
Mob: 091/535 7439
Adresa: Gorica jamnička 23, 10451 Pisarovina
e-mail: infoplavakrila@gmail.com
Web: www.plavakrila.hr

Udruga obitelji djece oboljele od mitohondrijskih bolesti „Laurentius“
Predsjednik udruge: Miljenko Žerjav
Telefon: 042/205-017
Mob: 098/927-1443
Adresa: Mali Plac 1b, 42000 Varaždin
e-mail: info@laurentius.hr
Web: www.laurentius.hr
Facebook: www.facebook.com/udruga.laurentius/

Crveni leptir – Hrvatska udruga za pomoć i podršku oboljelima od lupusa
Predsjednica udruge: Petra Plivelić
e-mail: info@crveni-leptir.hr
Adresa: Ćire Truhelke 41, 10000 Zagreb
Facebook: https://www.facebook.com/LupusHrvatska/

Udruga roditelja djece s rijetkim bolestima i genetskim poremećajima – “GENOM”
Predsjednica udruge: Martina Pongrac
Mob: 091 890 5378
e-mail: udruga.genom@gmail.com
Adresa: Poljička 23, 10000 Zagreb
Web: www.udruga-genom.hr

Hrvatska udruga za neurofibromatozu – HUN
Predsjednik udruge:Viktor Crnogorac
Mob: 099/27 37 805
e-mail: nfhrvatska@gmail.com 
Web: http://www.hun.hr

Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze
Predsjednica udruge: Vrbanus Miletić Iva
Mob: 099/ 72 000 11
email:iva.vrbanus@hotmail.com
Adresa: Ivanićgradska 38, 10000 Zagreb

Hrvatska udruga oboljelih od Gaucherove bolesti
Predsjednica udruge: Prof.dr.sc. Jasenka Wagner Kostadinović
Mob: 0915018088
email: gaucherhrvatska@gmail.com
Adresa: Branka Radičevića 3, Osijek

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
ENDEHR
MenuHrvatska linija pomoći za rijetke bolesti