Članstvo

Savez okuplja preko 700 individualnih članova oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji te 24 neprofitne organizacije koje djeluju za dobrobit pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti.
Članstvo u Savezu je besplatno. Ukoliko se želite učlanite molimo da ispunite pristupnicu i vratite je mailom na: rijetke.bolesti@gmail.com, faksom na: 01/5534-905 ili poštom na: HSRB, Ivanićgradska 38, Zagreb.

Pristupnica za individualne članove
Pristupnica za udruge

UDRUGE ČLANICE:

DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize
Predsjednica: Vlasta Zmazek
Tel: 01/4555 200, Fax: 01/4555 199, Mob: 091/4441 004
Adresa: Prilaz Gjure Deželića 30, Zagreb 10 000
e-mail: vlasta@debra-croatia.com
web: www.debra-croatia.com

Udruga osoba s Prader Willi sindromom Hrvatske
Predsjednica: Ivka Čop, Mob: 091/5190 661
Lidija Sudar, Mob: 099/6956 760
Adresa: Bukovačka 158, Zagreb 10 000
e-mail: pws.cro@gmail.com
web: www.pws.hr

Udruga za pomoć obiteljima sa fenilketonurijom

Predsjednica: Ivana Hećimović
e-mail: pkucroatia@gmail.com
web: www.fenilketonurija.hr

Društvo hemofiličara Hrvatske
Predsjednik: Tomislav Raguž
Mob: 091/5090 411
e-mail: tomislav.raguz1@zg.t-com.hr
web: http://www.dhh.hr/

Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije
Predsjednica: Jadranka Brozd
Mob: 098/209 267
e-mail: jadrankabrozd@jadrankabrozd.hr
web: http://huos.hr/udruga/

Udruga osoba s invaliditetom Križevci
Predsjednik: Petar Gatarić
Tel: 048/681-211, Fax: 048/681 211, Mob: 091/2715 770
e-mail: uik@uik.hr
web: www.uik.hr

Udruga za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima Krijesnica
Predsjednica: Zoran Cipek
Tel: 01/3770 477, Fax: 01/4655 343, Mob: 091/6145 388
Adresa: Prilaz Gjure Deželića 50, Zagreb 10 000
e-mail: krijesnica@krijesnica.hr
web: www.krijesnica.hr

Udruga oboljelih od kolagenoza
Predsjednica: Jadranka Delija
Tel/Fax: 021/341 060, Mob: 098/9222 636
Adresa: Vukovarska 9, Split
e-mail: kolagenoze@gmail.com

Udruga myotonia congenita
Predsjednik: Anto Pecirep
Fax: 01/4649 068, Mob: 091/1964 202
Adresa: Bužanova 6d, Zagreb 10 000
e-mail: info@myotonia.com, anto.pecirep1@zg.t-com.hr
web: www.myotonia.com.hr

Udruga roditelja djece s oštećenjem vida i dodatnim teškoćama ”OKO”
Predsjednica: mr.sci. Nada Bjelčić
Mob: 098/696 939
e-mail: Udruga.oko@gmail.com
web: www.udruga-oko.hr

”SRCE”-Udruga djece s teškoćama u razvoju, osoba s invaliditetom i njihovih obitelji
Predsjednica: Đurđa Penava
Tel: 01/2060-462, Fax: 01/2060-462
Mob: 098/507-807 099/301-3930 (Jelena Kovačević, stručni suradnik)
e-mail: info@udruga-srce-zelina.hr chenoajelena@gmail.com (Jelena Kovačević, stručni suradnik)
web: www.udruga-srce-zelina.hr

Udruga tjelesnih invalida Bjelovar
Predsjednik: Tomislav Novosel, prof.
Tel/Fax: 043/220 004, Mob: 091/582 3727
e-mail: utib@utib.hr tomislav.novosel1@bj.t-com.hr
web: www.utib.hr

Udruga za podršku oboljelima od multiplog mijeloma
Predsjednik udruge: Goran Tudor
Tel/Fax: 01/550-9894, Mob: 095/444-1551, 099/1947-434
e-mail: mijelom@mijelom.hrana.tudor@manager.hr
Web: www.mijelom.hr
Facebook: www.facebook.com/pages/Mijelom-CRO/

Udruga za Wolf-Hirschhorn sindrom
Predsjednik udruge: Ivan Radišić
Mob: 098/9802-239, Fax: 01/777-9440
e-mail: wolfsyndrom@gmail.com

Hrvatska udruga leukemija i limfomi
Predsjednik udruge: Dubravko Hoić
Tel/Fax: 01/4873 561, Mob: 091/4873 561
Adresa: Trg hrvatskih velikana 2/ll, 10000 Zagreb
e-mail: icvijetic.hull@gmail.com
web: http://www.hull.hr/

Udruga roditelja i djece oboljele od malignih bolesti „Ljubav na djelu“
Predsjednica udruge: Ljiljana Vuletić
Kontakt osoba: Suzana Paša
e-mail: info@ljubavnadjelu.hr, suzana.pasa@gmail.com
web: http://ljubavnadjelu.hr

Savez udruga za autizam Hrvatske
Predsjednica udruge: Lidija Penko
Kontakt osoba: Tena Veverka
Mob: 091/344-2220, 098/853-886
Fax: 01/8896-507
Adresa: Ljudevita Posavskog 37, 10000 Zagreb
e-mail: suzahrv@gmail.com
web: http://www.autizam-suzah.hr/

Udruga osoba oboljelih od ALS-a i drugih rijetkih bolesti ”Neuron”
Predsjednica udruge: Slavica Horvat
Mob: 095/87 55 444
Adresa: Medvedgradska 30, 10000 Zagreb
e-mail: neuron.hrvatska@gmail.com
web: http://www.udruga-neuron.eu

Udruga roditelja i djece Dravet sindroma Hrvatska
Predsjednica udruge: Irena Bibić
Tel: 021/394 556
Mob: 095/9080 428
Adresa: Svetog Križa 23, 21000 Split
e-mail: dravetsindrom.hr@mail.inet.hr
web: www.dravet-sindrom-hrvatska.hr

Hrvatska udruga osteogenesis imperfecta
Predsjednica udruge: Renata Alić
e-mail: oi.croatia@gmail.com

Glia – Hrvatska udruga za oboljele od tumora mozga
Predsjednica udruge: Dr. sc. Ana Mišir Krpan
Mob: 098/9022 722
Adresa: Kišpatićeva 12, 10000 Zagreb
e-mail: glia@glia.hrtajnistvo@glia.hr
web: http://glia.hr/

Tihi anđeli – Udruga za pomoć oboljelima od rett sindroma i njihovim obiteljima
Predsjednica udruge: Anamarija Ikač
Kontakt osoba: Žana Piplović
Tel: 023/334-334
Mob: 091/1441-212
e-mail: zanapiplovic@gmail.com

Plava krila – Udruga pacijenata oboljelih od plućne hipertenzije
Predsjednica udruge: Zdenka Bradač
Mob: 091/535 7439
Adresa: Gorica jamnička 23, 10451 Pisarovina
e-mail: infoplavakrila@gmail.com
Web: www.plavakrila.hr

Udruga obitelji djece oboljele od mitohondrijskih bolesti „Laurentius“
Predsjednik udruge: Miljenko Žerjav
Telefon: 042/205-017
Mob: 098/927-1443
Adresa: Mali Plac 1b, 42000 Varaždin
e-mail: mzerjav@gmail.com

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
EN DE HR
Menu Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti