Novosti
11/03/2019

Tvrtke Medis Adria i PTC Therapeutics ponosno podržavaju Dan rijetkih bolesti

  Tvrtke partneri Medis Adria i  PTC Therapeutics ponosno surađuju s udrugama koje okupljaju pojedince koji boluju od rijetkih bolesti te ovim povodom obilježili su Dan rijetkih bolesti, 28. veljače, u svrhu osvješćivanja utjecaja rijetkih bolesti na svakodnevni život. Rijetke bolesti, u koje spada između 6000 i 7000 različitih dijagnoza, pogađaju oko 6-8%...

Novosti
08/02/2019

Veljača – mjesec rijetkih bolesti

  U nizu događanja koja su pripremljena kako bi se širile informacije o rijetkim bolestima ususret Međunarodnom danu rijetkih bolesti, dr. Mario Ćuk održao je predavanje o ektodermalnoj displaziji s anhidrozom, imunodeficijencijom, mitohondriopatijom i dislipidemijom, u široj javnosti poznatoj i pod nazivom Kanalopatija CRAC   Vrlo važan aspekt rada na...

Novosti
14/01/2019

Stručni skup o rijetkim bolestima u Vukovaru

    U organizaciji  Lions kluba Vukovar te partnera OŽB Vukovar, bolnice hrvatskih veterana i Doma zdravlja Vukovar, u rodnoj  kući nobelovca Lavoslava Ružičke u Vukovaru, održana je projekcija dokumentarnog filma „Lica Lafore“ redatelja Denisa Bojića, produkcija Dokumentarnog programa RTRS i okrugli stol na temu „Kako pomoći bolesniku s...

Novosti
05/11/2018

Radionica o ciljevima u Križevcima

Poštovani, Pozivamo Vas na ciklus radionica „Ciljevi – što želim i kako to mogu postići“ u Križevcima! Radionice su namijenjene odraslim članovima Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i korisnicima Udruge osoba s invaliditetom Križevci te drugim odraslim osobama oboljelim od rijetkih bolesti,  a zamišljena je kao interaktivno okupljanje i razmjena iskustava,...

Novosti
16/10/2018

Gaucherova bolest je rijetka i doživotna, ali terapija za uspješno liječenje simptoma postoji i u Hrvatskoj

  U sklopu 27. Zagrebačkog maratona organizirali smo događanje na kojem su svi zainteresirani mogli saznati više o bolestima od kojih u Europi boluje oko 6 do 8 posto ukupne populacije. Poseban naglasak stavljen je na informiranje o Gaucherovoj bolesti jer je upravo listopad mjesec u kojem se obilježava  Međunarodni dan ove rijetke bolesti čiju dijagnozu u...

Novosti
02/10/2018

Ciklus radionica o ciljevima u Bjelovaru

Poštovani, Pozivamo Vas na ciklus radionica „Ciljevi – što želim i kako to mogu postići“ u Bjelovaru! Radionice su namijenjene odraslim članovima Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i korisnicima Udruge tjelesnih invalida Bjelovar te drugim odraslim osobama oboljelim od rijetkih bolesti, a zamišljena je kao interaktivno okupljanje i razmjena iskustava, uz...

Novosti
30/05/2018

Održane grupne savjetodavne radionice

Tijekom travnja i svibnja 2018., u sklopu projekta „Centar za podršku oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima“, financiranom od strane Ministarstva za demografiju, obitelj, socijalnu politiku i mlade, održane su četiri grupne savjetodavne radionice u tri grada. U organizaciji ovih savjetodavnih grupa pomogle su nam naše udruge članice – Udruga...

Novosti
16/05/2018

Poziv na radionicu u Bjelovaru

Pozivamo Vas na radionicu „Slika o sebi i samopoštovanje“ u Bjelovaru! Radionica je namijenjena odraslima oboljelima od rijetkih bolesti, a pridružit će nam se i članovi Udruge tjelesnih invalida Bjelovar. Radionicu će voditi naša psihologinja, a zamišljena je kao interaktivno okupljanje i razmjena iskustava, uz stručnu podršku i vodstvo. Radionica je besplatna te...

Novosti
10/05/2018

Multipli mijelom – 1 bolest, 750 priča

Multipli mijelom je rak krvi od kojeg u Hrvatskoj svake godine oboli oko 250 osoba. Premda neizlječiv, zahvaljujući novim terapijskim mogućnostima multipli mijelom se danas liječi puno uspješnije nego nekad. Nije poznato što ga uzrokuje, no činjenica je da zbog svakodnevnosti simptoma, poput bolova u leđima, infekcija ili anemije često nije na vrijeme...

Novosti
19/04/2018

Bulozna epidermoliza – Skrb za oboljele

Debra Croatia i Klinika za dječje bolesti Zagreb organiziraju edukacijski tečaj III. kategorije za medicinske sestre i zdravstene djelatnike. Program tečaja možete...

Prikaži još članaka
Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
ENDEHR
MenuHrvatska linija pomoći za rijetke bolesti