Novosti
10/07/2020

“Slagalica nasljeđa”

  Priručnik namijenjen pacijentima, studentima i  liječnicima. Na jednostavan način objašnjeni stručni pojmovi iz medicinske genetike   Na Medicinskom fakultetu u Rijeci predstavljen je priručnik iz medicinske genetike "Slagalica nasljeđa" kojeg je osmislilo stotinjak studenata. Izdanje, koje je besplatno dostupno na internetu, namijenili su kolegama...

Novosti
25/06/2020

Zbog pandemije virusa i dalje ostaje nemoguće planirati događanja i okupljanja kroz naredno razdoblje

  U prvom planu rada svih nacionalnih vlada i svih razina upravljanja društvom, nalazi se korona ili COVID-19. Posredno, posljedice koje ova pandemija ostavlja na gospodarstvo i ekonomiju nesagledive su, a time teret ove krize nose, i još će dugo nositi, mnoge i različite društvene djelatnosti. Rijetke bolesti iz ovog izvanrednog stanja nisu izuzete.   U...

Novosti
18/06/2020

RareConnect

  Još uvijek postoji mnogo ljudi koji ne mogu pronaći grupu podrške zato što je njihova bolest ili bolest člana obitelji iznimno rijetka. Rareconnect je online platforma na kojoj oboljeli od rijetkih bolesti, obitelji i organizacije pacijenata mogu razvijati online zajednice i voditi razgovore na više kontinenata i jezika.     RareConnect djeluje...

Novosti
27/05/2020

Što je psihološko savjetovanje i kako mi može pomoći?

U posljednje vrijeme možemo primijetiti kako je uslijed pandemije COVID-19 sve više pažnje posvećeno mentalnom zdravlju i shodno tome, sve smo više svjesni kako je to važna komponenta našeg cjelokupnog zdravlja. Kvaliteta mentalnog zdravlja osobito je važna za osobe s rijetkim bolestima koje se često osjećaju marginaliziranom skupinom društva, budući da im je...

Novosti
21/05/2020

Europske referentne mreže

  Europske referentne mreže (ERN-ovi) su mreže medicinskih profesionalaca koji rade s rijetkim bolestima ili bolestima s niskom stopom prevalencije te s kompleksnim bolestima diljem Europe. Uspostavljene su kako bi na jednom mjestu okupile nedostatne i raspršene medicinske ekspertize za rijetke i kompleksne bolesti u Europskoj uniji (EU), a s ciljem pružanja...

Novosti
11/05/2020

Društveni odnosi u doba koronavirusa

U vremenu kad nam se neprestano naglašava kako je važno paziti na naše fizičko zdravlje, od iznimne je važnosti držati fokus i na naše mentalno zdravlje. Rezultati nedavnog velikog istraživanja provedenog na 29 tisuća sudionika u 15 velikih zemalja pokazuje da gotovo 60% sudionika pokazuje zabrinutost za ranjive skupine, 42% je nestrpljivo vratiti se u „normalan“...

Novosti
10/05/2020

Svjetski dan lupusa

Intervju s Petrom...

Novosti
07/05/2020

Utjecaj Covid-19 na oboljele od rijetkih bolesti

  Europska organizacija za rijetke bolesti provela je anketu o utjecaju pandemije na oboljele od rijetkih bolesti i članove njihovih obitelji. U istraživanju je do sada sudjelovalo 190 ljudi iz Hrvatske, a rezultati se i dalje prikupljaju, obrađuju na razini pojedinih zemalja i na razini Europe te će biti naknadno objavljeni.   Razlog provođenja ovakve ankete...

Novosti
05/05/2020

PREDSTAVNICI VLADE PRIMILI PREDSTAVNIKE KOORDINACIJE

  Do kraja ovoga tjedna Ministarstvo rada i mirovinskog sustava, Ured za udruge i Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva moraju uskladiti tekst poziva za prijavu projekata na posebni COVID- 19 natječaj koji će biti raspisan kao odgovor Vlade na korona krizu koja je pogodila udruge. Objavljivanje posebnog COVID-19 natječaja predstavnicima Koalicije za...

Novosti
04/05/2020

Mindfulness tehnika za postizanje mirnog uma i svjesnog, opuštenog tijela

Već smo ranije govorili o tome kako studije o psihološkim posljedicama karantene govore o negativnim emocionalnim posljedicama izolacije uzrokovane pandemijom COVID-19. (Brooks i sur., 2020.) S jedne nam se strane sugerira držanje distance od dva metra, izbjegavanje rukovanja, zagrljaja i dodira, dok s druge strane svi znamo koliko bi nam sada takav tjelesni kontakt...

Prikaži još članaka
Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
ENDEHR
MenuHrvatska linija pomoći za rijetke bolesti