Novosti
30/05/2018

Održane grupne savjetodavne radionice

Tijekom travnja i svibnja 2018., u sklopu projekta „Centar za podršku oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima“, financiranom od strane Ministarstva za demografiju, obitelj, socijalnu politiku i mlade, održane su četiri grupne savjetodavne radionice u tri grada. U organizaciji ovih savjetodavnih grupa pomogle su nam naše udruge članice – Udruga...

Novosti
16/05/2018

Poziv na radionicu u Bjelovaru

Pozivamo Vas na radionicu „Slika o sebi i samopoštovanje“ u Bjelovaru! Radionica je namijenjena odraslima oboljelima od rijetkih bolesti, a pridružit će nam se i članovi Udruge tjelesnih invalida Bjelovar. Radionicu će voditi naša psihologinja, a zamišljena je kao interaktivno okupljanje i razmjena iskustava, uz stručnu podršku i vodstvo. Radionica je besplatna te...

Novosti
10/05/2018

Multipli mijelom – 1 bolest, 750 priča

Multipli mijelom je rak krvi od kojeg u Hrvatskoj svake godine oboli oko 250 osoba. Premda neizlječiv, zahvaljujući novim terapijskim mogućnostima multipli mijelom se danas liječi puno uspješnije nego nekad. Nije poznato što ga uzrokuje, no činjenica je da zbog svakodnevnosti simptoma, poput bolova u leđima, infekcija ili anemije često nije na vrijeme...

Novosti
19/04/2018

Bulozna epidermoliza – Skrb za oboljele

Debra Croatia i Klinika za dječje bolesti Zagreb organiziraju edukacijski tečaj III. kategorije za medicinske sestre i zdravstene djelatnike. Program tečaja možete...

Novosti
15/04/2018

Međunarodni dan Pompeove bolesti

Diljem svijeta 15. travnja obilježava se međunarodni dan Pompeove bolesti. Riječ je o rijetkoj nasljednoj neuromišićnoj bolest koja spada u skupinu lizosomskih bolesti nakupljanja. U Hrvatskoj je trenutno evidentirano samo pet osoba s Pompeovom bolesti, a prema svjetskim statistikama postoji velika vjerojatnost da čak 120 osoba u Hrvatskoj ima ovu dijagnozu....

Novosti
29/03/2018

Obavijest o radnom vremenu

Dragi naši, obavještavamo Vas da će ured Hrvatskog saveza za rijetke bolesti raditi skraćeno u petak 30. ožujka. Za sve upite dostupni smo u periodu od 08:00 do 12:00 h. Ovim putem svima želimo sretan i blagoslovljen...

Novosti
30/01/2018

Psihološka pomoć

Dragi posjetitelji, u Hrvatskom savezu za rijetke bolesti dostupna je usluga besplatnog psihološkog savjetovanja i podrške, uživo i telefonski, za sve naše članove, članove njihovih obitelji te sve osobe koje se suočavaju s dijagnozom rijetke bolesti, osobno ili u svojoj okolini. Planira se i daljnji razvoj usluga i aktivnosti te obilasci članova. Važno nam je...

Novosti
24/11/2017

Udruga MijelomCRO – Susret pacijenata i zdravstvenog osoblja

Dragi naši posjetitelji, Udruga za podršku oboljelima od multiplog mijeloma Poziva Vas na SUSRET PACIJENATA I ZDRAVSTVENOG OSOBLJA Utorak, 5.12.2017. u 16 h do 18 h Hotel Central, Branimirova 3, Zagreb Dvorana za predavanja, prizemlje hotela Mogući parking u Importane Centru - Trg kralja Tomislava INFORMACIJE I RAZGOVOR NA TEMU: FIZIKALNA TERAPIJA KOD...

Novosti
06/10/2017

Hrvatski savez za rijetke bolesti na 26. Zagrebačkom maratonu

Dragi posjetitelji, Hrvatski savez za rijetke bolesti će u nedjelju, 8. listopada od 9 do 15 sati, u sklopu 26. Zagrebačkog maratona,imati izloženi štand na ulazu u Petrinjsku ulicu, gdje će javnosti biti dostupne informacije o Gaucherovoj bolesti i drugim rijetkim bolestima. Jedna od vodećih stručnjaka za rijetke bolesti i Gaucherovu bolest, dr.sc. Nadina...

Novosti
27/09/2017

Obilježavanje Međunarodnog dana oboljelih od Gaucherove bolesti

European Gaucher Alliance (EGA) četvrtu godinu zaredom obilježava Međunarodni dan oboljelih od Gaucherove bolesti 1. listopada kako bi se podignula svijest javnosti o Gaucherovoj bolesti i problemima s kojima se oboljeli i članovi njihovih obitelji susreću u svakodnevnom životu.   Gaucherova bolest je rijetka nasljedna metabolička bolest, koja se javlja zbog...

Prikaži još članaka
Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
ENDEHR
MenuHrvatska linija pomoći za rijetke bolesti