Novosti
27/06/2019

Psihološka podrška oboljelima od rijetkih bolesti

  Rijetke bolesti pred ljude stavljaju brojne situacije, zadatke i probleme s kojima se oboljeli i članovi njihove obitelji moraju nositi. Dugotrajna ili kronična bolest sa sobom donosi i psihičke tegobe od kojih su najčešće doživljaj ljutnje, tuge, potištenosti i straha. Dugotrajne bolesti iscrpljuju psihološke kapacitete oboljelih, te utječu i na njihove...

Novosti
26/06/2019

Svjetski dan sklerodermije, 29. lipnja 2019.

Povodom obilježavanja Svjetskog dana sklerodermije 29. lipnja pozivamo vas da provedete subotu prijepodne s nama u Zagrebačkom zoološkom vrtu.  Pripremili smo prigodne aktivnosti s ciljem informiranja i podizanja svijesti o životu sa sklerodermijom - uz poruku “Sklerodermija mi neće oduzeti osmijeh”. Želeći bolje upoznati javnost o ovoj...

Novosti
13/06/2019

Na izbornoj skupštini Hrvatskog saveza za rijetke bolesti izabrano novo vodstvo

Na izbornoj skupštini Hrvatskog saveza za rijetke bolesti održanoj u ponedjeljak 10. lipnja 2019. godine, izabrano je novo vodstvo.   Na funkciju Predsjednice Saveza izabrana je Vlasta Zmazek, a za dopredsjednicu je izabrana Sara Bajlo. Za članice/članove Upravnog odbora izabarani su: Vlasta Zmazek, Sanja Perić, Sara Bajlo, Ivana Marinac, Karlo Mirković...

Novosti
27/05/2019

Obavijest o održavanju Izborne skupštine Hrvatskog saveza za rijetke bolesti

  Izborna skupština Hrvatskog saveza za rijetke bolesti održati će se 10.lipnja 2019. godine u Centru za mlade grada Zagreba, Heinzelova 62, s početkom u 17:30 sati. Pravo glasovanja na Izbornoj skupštini  imaju predstavnici udruga članica i po jedan predstavnik pojedine rijetke bolesti koje nemaju vlastitu udrugu. Pozivamo Vas da se odazovete izbornoj...

Novosti
24/05/2019

Suradnja s Društvom “Naša djeca” Opatija

23.5. Društvo "Naša djeca" Opatija   Na poziv Društva "Naša djeca" iz Opatije, Hrvatski savez za rijetke bolesti održao je predavanje pod nazivom Rijetke bolesti kod djece - psihosocijalna podrška roditeljima. Roditeljima su predstavljeni ciljevi, misija i vizija Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i usluge koje roditelji mogu dobiti unutar Saveza. U sklopu...

Novosti
22/05/2019

Umrežavanje i nastavak suradnje s Centrima za socijalnu skrb

 21.svibnja 2019. godine u zagrebačkom Centru za mlade organiziran je Okrugli stol u okviru trogodišnjeg projekta 'Centar podrške za oboljele od rijetkih bolesti i njihove obitelji'.     Oboljeli od rijetkih bolesti i njihove obitelji često su korisnici Centara za socijalnu skrb i drugih potpora lokalne zajednice zbog čega je komunikacija s lokalnim...

Novosti
21/05/2019

EURORDIS Membership Meeting 2019

U Bukureštu je od 16. Do 18 . svibnja održan godišnji sastanak članova EURORDIS-a.   Predstavnici Vijeća Nacionalnih organizacija U četvrtak, 16. Svibnja, u sklopu EMM održan je sastanak radne grupe zemalja zapadnog Balkana na čelu s NORBS-om gdje se definiralo članstvo te dogovaralo o osnovnim ciljevima i aktivnostima radne grupe. Neke od glavnih tema...

Novosti
12/05/2019

POZIV ZA KANDIDATURU

  Prošle su tri godine od održavanja posljednje izborne skupštine Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i bliži se vrijeme novih izbora. Ovaj poziv upućuje se svim članovima Saveza koji prema Statutu imaju pravo birati i biti birani u tijela Saveza. Pravo glasovanja imaju predstavnici svih udruga članica Saveza i svi individualni članovi Saveza koji nemaju...

Novosti
04/05/2019

Međunarodni dan plućne hipertenzije

Međunarodni dan plućne hipertenzije u Hrvatskoj obilježen 04. svibnja humanitarnom utrkom na otoku Pagu. Cilj događanja je podići svijest javnosti o problemima ove teške i progresivne bolesti koja u sve većem broju uzima danak među populacijom mlađe životne dobi, starosti između 20 i 40 godina.   Plućna hipertenzija je bolest povišenog tlaka u plućnim...

Novosti
29/04/2019

Kazališna predstava

U suradnji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i Petre Bokić, Hrvoja Horvata i Lidije Kraljić nastala je predstava u obliku kazališta sjena koja prikazuje problematiku rijetkih bolesti   Predstava prikazuje faze koje prolaze oboljeli od rijetkih bolesti. Ono što je prvo, to je dugo traganje za dijagnozom. Kod velikog broja rijetkih bolesti, događa se da su...

Prikaži još članaka
Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
ENDEHR
MenuHrvatska linija pomoći za rijetke bolesti