Novosti
12/05/2019

POZIV ZA KANDIDATURU

  Prošle su tri godine od održavanja posljednje izborne skupštine Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i bliži se vrijeme novih izbora. Ovaj poziv upućuje se svim članovima Saveza koji prema Statutu imaju pravo birati i biti birani u tijela Saveza. Pravo glasovanja imaju predstavnici svih udruga članica Saveza i svi individualni članovi Saveza koji nemaju...

Novosti
04/05/2019

Međunarodni dan plućne hipertenzije

Međunarodni dan plućne hipertenzije u Hrvatskoj obilježen 04. svibnja humanitarnom utrkom na otoku Pagu. Cilj događanja je podići svijest javnosti o problemima ove teške i progresivne bolesti koja u sve većem broju uzima danak među populacijom mlađe životne dobi, starosti između 20 i 40 godina.   Plućna hipertenzija je bolest povišenog tlaka u plućnim...

Novosti
29/04/2019

Kazališna predstava

U suradnji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i Petre Bokić, Hrvoja Horvata i Lidije Kraljić nastala je predstava u obliku kazališta sjena koja prikazuje problematiku rijetkih bolesti   Predstava prikazuje faze koje prolaze oboljeli od rijetkih bolesti. Ono što je prvo, to je dugo traganje za dijagnozom. Kod velikog broja rijetkih bolesti, događa se da su...

Novosti
25/04/2019

Dan svjesnosti o Alpha-1 antitripsinu

    Diljem svijeta 25. travnja obilježava se dan svjesnosti o manjku Alpha-1 antitripsina. To je nasljedni poremećaj koji može izazvati plućnu bolest. Pogađa 1 na 1600 do 5000 osoba. Osobe s plućnom bolešću pate od nedostatka daha, lošije podnose tjelesni napor i piskanja. Osobe koje puše teže su pogođene i imaju veći rizik od umiranja od te...

Novosti
19/04/2019

Prvi hrvatski osteopatski kongres s međunarodnim sudjelovanjem

Od 26 . do 28. travnja prvi puta će se u Hrvatskoj održati kongres stručnjaka koji osteopatskim tretmanima poboljšavaju kvalitetu života, a ciljana skupina su i oboljeli od rijetkih bolesti. Sama osteopatija je terapijska mogućnost koja nema značajnih kontraindikacija jer se bavi oslobađanjem miofascijalnog tkiva, potporom svih vrsta cirkulacija te poticanjem dobrih...

Novosti
18/04/2019

Zagrebačke fontane sinoć u crvenoj boji povodom obilježavanja Svjetskog dana hemofilije

I ove godine 17. travnja obilježio se Svjetski dan hemofilije s ciljem informiranja i podizanja svijesti javnosti o hemofiliji i ostalim poremećajima koagulacije     Društvo hemofiličara Hrvatske povodom Svjetskog dana hemofilije organiziralo je različite aktivnosti u nekoliko hrvatskih gradova. Jedna od aktivnosti je i podizanje razine svijesti o ovoj...

Novosti
15/04/2019

Obilježen međunarodni dan Pompeove bolesti

  Povodom obilježavanja dana Pompeove bolesti, u Galeriji specijalne policije u Zagrebu, predavanja su održali stručnjaci sa Zavoda za bolesti metabolizma i Zavoda za neurologiju KBC-a Zagreb. Bila je ovo prilika da podsjete na važnost ranog dijagnosticiranja infantilnog, juvenilnog i adultnog oblika Pompeove bolesti. U svom radu, studentima kroz primjere svakodnevno...

Novosti
03/04/2019

Konferencija o Dravet sindromu

Udruga roditelja i djece Dravet sindroma  organizira prvu konferenciju pod nazivom:  RAZLIČITA LICA DRAVET SINDROMA,  koja se održava  7.-8.11. 2019. u Splitu. Program i detaljne podatke možete naći na web stranici udruge: http://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kongres/ ili na stranicama tehničkog...

Novosti
11/03/2019

Tvrtke Medis Adria i PTC Therapeutics ponosno podržavaju Dan rijetkih bolesti

  Tvrtke partneri Medis Adria i  PTC Therapeutics ponosno surađuju s udrugama koje okupljaju pojedince koji boluju od rijetkih bolesti te ovim povodom obilježili su Dan rijetkih bolesti, 28. veljače, u svrhu osvješćivanja utjecaja rijetkih bolesti na svakodnevni život. Rijetke bolesti, u koje spada između 6000 i 7000 različitih dijagnoza, pogađaju oko 6-8%...

Novosti
08/02/2019

Veljača – mjesec rijetkih bolesti

  U nizu događanja koja su pripremljena kako bi se širile informacije o rijetkim bolestima ususret Međunarodnom danu rijetkih bolesti, dr. Mario Ćuk održao je predavanje o ektodermalnoj displaziji s anhidrozom, imunodeficijencijom, mitohondriopatijom i dislipidemijom, u široj javnosti poznatoj i pod nazivom Kanalopatija CRAC   Vrlo važan aspekt rada na...

Prikaži još članaka
Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
ENDEHR
MenuHrvatska linija pomoći za rijetke bolesti