Novosti
09/04/2020

Kako se nositi sa samoizolacijom?

Sve više i više ljudi ostaje u kućnoj karanteni s mogućom ili dokazanom zarazom COVID-19 ili se jednostavno pridržavaju uputa Nacionalnog stožera civilne zaštite. Mnogi se brinu oko toga jesu li zarazili druge ili su i sami zaraženi. Studije o psihološkim posljedicama takvih karantena pokazuju kako postoje značajne negativne posljedice u obliku straha, bijesa,...

Novosti
24/03/2020

COVID-19

O koronavirusima   Koronavirusi odavno su poznati humani i životinjski uzročnici bolesti. Njihovo ime potječe od karakterističnog izgleda u obliku krune vidljivog pod elektronskim mikroskopom. Humani koronavirusi već su odavno prisutni u populaciji i uglavnom uzrokuju respiratorne infekcije gornjeg dišnog sustava, a neki mogu uzrokovati i teže...

Novosti
24/03/2020

Informacije i važni linkovi – koronavirusa COVID-19 (SARS—CoV-2)

S obzirom na trenutnu situaciju vezanu uz COVID-19, radi mjera opreza privremeno smo izvan našeg ureda u Ivanićgradskoj 38, ali smo i dalje dostupni putem e-maila rijetke.bolesti@gmail.com, putem naše Facebook stranice, kao i izravnim kontaktiranjem naših stručnih djelatnica: 091/444-3038 (Nikolina, socijalna radnica) te 099/659-6275 (Sanja, psihologinja), svakog radnog...

Novosti
03/03/2020

U Specijalnoj bolnici Sv. Katarina, prof.dr.sc. Dragan Primorac ugostio je dopredsjednicu Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Saru Bajlo te tajnicu saveza Tamaru Kvas

Povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, uspješno je provedena akcija „Klikni za rijetke” u organizaciji Hrvatskog savez za rijetke bolesti, Specijalne bolnice Sv. Katarina, Međunarodnog društva primijenjenih bioloških znanosti (ISAB-a), Hrvatskog društva za humanu genetiku i Hrvatskog društva za personaliziranu medicinu. U subotu, 29. veljače,...

Novosti
28/02/2020

Simpozij o rijetkim bolestima

28. veljače 2020. godine, KBC Zagreb. Ususret obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, Društvo za rijetke bolesti pri HLZ-u organiziralo je stručni simpozij o rijetkim bolestima. Svojim radom nastoje prikupljati što više kvalitetnih informacija o uzrocima, načinima dijagnoze, liječenja i prevenciji rijetkih bolesti te razvoju dijagnostičkih metoda, metoda...

Novosti
07/12/2019

Advent Dravet

  Irena Bibić intervju  Advent Dravet u Zagrebu,...

Novosti
02/12/2019

Analiza stanja u rijetkim bolestima

Statističkim podacima do unapređenja usluga za oboljele od rijetkih bolesti  Zagreb, 02. prosinca 2019. u 11:00 sati Hrvatski savez za rijetke bolesti na konferenciji za novinare, predstavio je pokretanje projekta „Baza rijetkih bolesti”, kao prvi izvor informacija o stanju rijetkih bolesti u Hrvatskoj. Nezadovoljni neprovođenjem ciljeva iz Nacionalnog...

Novosti
14/11/2019

POPIS DIJAGNOZA ČLANOVA SAVEZA

1P36 delecijski sindrom 3 metilglutakonična acidurija 2 mikrodelecijski sindrom 3 mikrodelecijski sindrom 17q12mikrodelecijski sindrom 2q23.3 duplikacija 2 mikroduplikacijski sindrom Addison disease Adenosarkom abdomena Adrenoleukodistrofija Ageneza korpus kalosuma Ahondroplazija Aicardi-Goutieres sindrom Akromegalija Akutna...

Novosti
29/10/2019

Mjesec svjesnosti o Rett sindromu

Mjesec listopad je mjesec svjesnosti o Rett sindromu, rijetkoj bolesti koja pogađa uglavnom žensku populaciju s prevalencijom otprilike 1:10000. Procjenjuje se da u Hrvatskoj ima oko 40ak djevojčica i žena oboljelih od ove bolesti. Od 17. do 19. listopada u Rijeci je održan neurološki forum u organizaciji doc. prim. dr. sc. Vladimira Vuletić, dr. med., Predstojnice...

Novosti
28/10/2019

Patient Blood Management (PBM) ili suvremena perioperativna skrb

    U Zagrebu se, 26. listopada, održao prvi skup koji se ciljano bavi problematikom PBM-a za zajednicu uključenu u transfuzijsko liječenje pacijenata u svakodnevnoj kliničkoj praksi. Sudjelovali su anesteziolozi, hematolozi, transfuziolozi, kirurzi, zdravstveni djelatnici svih profila i predstavnici institucija i pacijenata.   Za većinu...

Prikaži još članaka
Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
ENDEHR
MenuHrvatska linija pomoći za rijetke bolesti