Novosti
20/09/2020

20. rujna – Međunarodni dan svijesti o dječjem rastu

Svake godine, 20. rujna, organizacije pacijenata diljem svijeta promoviraju i šire poruku o važnosti praćenja dječjeg rasta. Cilj je širiti poruku kampanje kako bi došla do što većeg broja roditelja diljem svijeta i obavijestila ih koliko su godišnje provjere rasta važne za njihovu djecu.     Što se razvoja tiče, od najranije dobi djece prate...

Novosti
08/09/2020

Poziv na besplatne webinare o kliničkim istraživanjima

Neki od vas imaju dijete oboljelo od rijetke bolesti, a neki su sami oboljeli. Znamo da samo 5% rijetkih bolesti ima registriranu terapiju. To znači da je 95% rijetkih bolesti bez ikakve terapije u ovom trenutku. Ako tome dodamo činjenicu da je potrebno prosječno 15 godina za razvoj i registraciju terapije za rijetku bolest, jasno je kolika je važnost kliničkog...

Novosti
07/09/2020

7. rujna obilježen Međunarodni dan Duchenne mišićne distrofije

Hrvatski savez za rijetke bolesti na Međunarodni dan Duchenne mišićne distrofije, 7. rujna, organizira javnu kampanju podizanja svijesti i pružanja podrške oboljelima od ove rijetke, genetske i progresivne bolesti. Duchenne mišićna distrofija zahvaća dječake u dobi oko druge godine života i uzrokuje ubrzano propadanje mišića. Dječacima su potrebna kolica...

Novosti
28/08/2020

Počinje nova školska godina

Dana 24. kolovoza 2020. donesene su najnovije upute za sprječavanje i suzbijanje epidemije covid-19 vezano za rad predškolskih ustanova, osnovnih i srednjih škola u školskoj godini 2020./2021. koja će početi 7. rujna 2020. godine.   Prije samog početka škole bit će potreban veći angažman svih djelatnika u odgojno-obrazovnom sustavu, kao i roditelja. Unutar...

Novosti
20/08/2020

Projekt “PODIGNIMO LETVICU VISOKO”

Općina Konavle i Zajednica sportova Općine Konavle pozivaju sve zainteresirane da se prijave za sudjelovanje u Okruglom stolu na temu “Prava i položaj osoba s invaliditetom u općini Konavle” koji će se održati u hotelu Croatia u Cavtatu, 24.08.2020. s početkom u 16 sati. Ciljevi Okruglog stola su sljedeći: – Upoznavanje i pregled...

Novosti
31/07/2020

Psihologija boli

Bol je univerzalno iskustvo i smatra se glavnim uzrokom patnje i onesposobljenosti širom svijeta. Ona na različite načine negativno utječe na svakodnevno psihološko funkcioniranje oboljelih. Svaka vrsta boli, posebno kronična bol, utječe ne samo na tijelo nego i na emocionalna stanja poput anksioznosti, bijesa, depresije, frustracije i pojačanog pesimizma. U...

Novosti
10/07/2020

“Slagalica nasljeđa”

  Priručnik namijenjen pacijentima, studentima i  liječnicima. Na jednostavan način objašnjeni stručni pojmovi iz medicinske genetike   Na Medicinskom fakultetu u Rijeci predstavljen je priručnik iz medicinske genetike "Slagalica nasljeđa" kojeg je osmislilo stotinjak studenata. Izdanje, koje je besplatno dostupno na internetu, namijenili su kolegama...

Novosti
25/06/2020

Zbog pandemije virusa i dalje ostaje nemoguće planirati događanja i okupljanja kroz naredno razdoblje

  U prvom planu rada svih nacionalnih vlada i svih razina upravljanja društvom, nalazi se korona ili COVID-19. Posredno, posljedice koje ova pandemija ostavlja na gospodarstvo i ekonomiju nesagledive su, a time teret ove krize nose, i još će dugo nositi, mnoge i različite društvene djelatnosti. Rijetke bolesti iz ovog izvanrednog stanja nisu izuzete.   U...

Novosti
18/06/2020

RareConnect

  Još uvijek postoji mnogo ljudi koji ne mogu pronaći grupu podrške zato što je njihova bolest ili bolest člana obitelji iznimno rijetka. Rareconnect je online platforma na kojoj oboljeli od rijetkih bolesti, obitelji i organizacije pacijenata mogu razvijati online zajednice i voditi razgovore na više kontinenata i jezika.     RareConnect djeluje...

Novosti
27/05/2020

Što je psihološko savjetovanje i kako mi može pomoći?

U posljednje vrijeme možemo primijetiti kako je uslijed pandemije COVID-19 sve više pažnje posvećeno mentalnom zdravlju i shodno tome, sve smo više svjesni kako je to važna komponenta našeg cjelokupnog zdravlja. Kvaliteta mentalnog zdravlja osobito je važna za osobe s rijetkim bolestima koje se često osjećaju marginaliziranom skupinom društva, budući da im je...

Prikaži još članaka
Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
ENDEHR
MenuHrvatska linija pomoći za rijetke bolesti