Novosti
19/04/2019

Prvi hrvatski osteopatski kongres s međunarodnim sudjelovanjem

Od 26 . do 28. travnja prvi puta će se u Hrvatskoj održati kongres stručnjaka koji osteopatskim tretmanima poboljšavaju kvalitetu života, a ciljana skupina su i oboljeli od rijetkih bolesti. Sama osteopatija je terapijska mogućnost koja nema značajnih kontraindikacija jer se bavi oslobađanjem miofascijalnog tkiva, potporom svih vrsta cirkulacija te poticanjem dobrih...

Novosti
18/04/2019

Zagrebačke fontane sinoć u crvenoj boji povodom obilježavanja Svjetskog dana hemofilije

I ove godine 17. travnja obilježio se Svjetski dan hemofilije s ciljem informiranja i podizanja svijesti javnosti o hemofiliji i ostalim poremećajima koagulacije     Društvo hemofiličara Hrvatske povodom Svjetskog dana hemofilije organiziralo je različite aktivnosti u nekoliko hrvatskih gradova. Jedna od aktivnosti je i podizanje razine svijesti o ovoj...

Novosti
15/04/2019

Obilježen međunarodni dan Pompeove bolesti

  Povodom obilježavanja dana Pompeove bolesti, u Galeriji specijalne policije u Zagrebu, predavanja su održali stručnjaci sa Zavoda za bolesti metabolizma i Zavoda za neurologiju KBC-a Zagreb. Bila je ovo prilika da podsjete na važnost ranog dijagnosticiranja infantilnog, juvenilnog i adultnog oblika Pompeove bolesti. U svom radu, studentima kroz primjere svakodnevno...

Novosti
03/04/2019

Konferencija o Dravet sindromu

Udruga roditelja i djece Dravet sindroma  organizira prvu konferenciju pod nazivom:  RAZLIČITA LICA DRAVET SINDROMA,  koja se održava  7.-8.11. 2019. u Splitu. Program i detaljne podatke možete naći na web stranici udruge: http://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kongres/ ili na stranicama tehničkog...

Novosti
11/03/2019

Tvrtke Medis Adria i PTC Therapeutics ponosno podržavaju Dan rijetkih bolesti

  Tvrtke partneri Medis Adria i  PTC Therapeutics ponosno surađuju s udrugama koje okupljaju pojedince koji boluju od rijetkih bolesti te ovim povodom obilježili su Dan rijetkih bolesti, 28. veljače, u svrhu osvješćivanja utjecaja rijetkih bolesti na svakodnevni život. Rijetke bolesti, u koje spada između 6000 i 7000 različitih dijagnoza, pogađaju oko 6-8%...

Novosti
08/02/2019

Veljača – mjesec rijetkih bolesti

  U nizu događanja koja su pripremljena kako bi se širile informacije o rijetkim bolestima ususret Međunarodnom danu rijetkih bolesti, dr. Mario Ćuk održao je predavanje o ektodermalnoj displaziji s anhidrozom, imunodeficijencijom, mitohondriopatijom i dislipidemijom, u široj javnosti poznatoj i pod nazivom Kanalopatija CRAC   Vrlo važan aspekt rada na...

Novosti
14/01/2019

Stručni skup o rijetkim bolestima u Vukovaru

    U organizaciji  Lions kluba Vukovar te partnera OŽB Vukovar, bolnice hrvatskih veterana i Doma zdravlja Vukovar, u rodnoj  kući nobelovca Lavoslava Ružičke u Vukovaru, održana je projekcija dokumentarnog filma „Lica Lafore“ redatelja Denisa Bojića, produkcija Dokumentarnog programa RTRS i okrugli stol na temu „Kako pomoći bolesniku s...

Novosti
05/11/2018

Radionica o ciljevima u Križevcima

Poštovani, Pozivamo Vas na ciklus radionica „Ciljevi – što želim i kako to mogu postići“ u Križevcima! Radionice su namijenjene odraslim članovima Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i korisnicima Udruge osoba s invaliditetom Križevci te drugim odraslim osobama oboljelim od rijetkih bolesti,  a zamišljena je kao interaktivno okupljanje i razmjena iskustava,...

Novosti
16/10/2018

Gaucherova bolest je rijetka i doživotna, ali terapija za uspješno liječenje simptoma postoji i u Hrvatskoj

  U sklopu 27. Zagrebačkog maratona organizirali smo događanje na kojem su svi zainteresirani mogli saznati više o bolestima od kojih u Europi boluje oko 6 do 8 posto ukupne populacije. Poseban naglasak stavljen je na informiranje o Gaucherovoj bolesti jer je upravo listopad mjesec u kojem se obilježava  Međunarodni dan ove rijetke bolesti čiju dijagnozu u...

Novosti
02/10/2018

Ciklus radionica o ciljevima u Bjelovaru

Poštovani, Pozivamo Vas na ciklus radionica „Ciljevi – što želim i kako to mogu postići“ u Bjelovaru! Radionice su namijenjene odraslim članovima Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i korisnicima Udruge tjelesnih invalida Bjelovar te drugim odraslim osobama oboljelim od rijetkih bolesti, a zamišljena je kao interaktivno okupljanje i razmjena iskustava, uz...

Prikaži još članaka
Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
ENDEHR
MenuHrvatska linija pomoći za rijetke bolesti