Novosti
25/11/2020

Rare 2030

  Hrvatska sudjelovala u predlaganju preporuka za razvijanje desetogodišnje strategije za rijetke bolesti na razini Europe. Okupilo se 45 relevantnih dionika iz različitih interesnih skupina koji se u svom radu duži niz godina bave rijetkim bolestima.   U prvom dijelu online događanja najvažnija je bila panel diskusija o budućim izazovima u području...

Novosti
06/11/2020

Edukacije iz palijativne skrbi

U ponedjeljak, 9.11.2020. počinju edukacije za volontere u palijativnoj skrbi koje udruga La Verna provodi u suradnji s Hrvatskim katoličkim sveučilištem i Zagrebačkim institutom za kulturu zdravlja.   Edukacija će se odvijati on-line preko Zoom platforme. Prijave za sudjelovanje na e-mail palijativa.laverna@gmail.com   Kreirana je za...

Novosti
23/10/2020

Zagrebačke fontane sinoć u zelenoj boji

Na inicijativu naše udruge članice, GENOM, ove godine po prvi puta u Hrvatskoj, 22.10. obilježio se Međunarodni dan Phelan McDermid sindroma.   Phelan McDermid sindrom je rijedak genetski poremećaj koji nastaje u začeću, a podrazumijeva nestanak značajnog broja gena na 22 kromosomu. Posljedice su višestruka oštećenja zdravlja, od sniženog mišićnog...

Novosti
20/10/2020

Razvoj strategija u području rijetkih bolesti

Bez volje vodećih ljudi u politici, donošenje i provedba novog Nacionalnog programa za rijetke bolesti neće biti moguća bez obzira na angažman pojedinaca iz različitih interesnih skupina.   Bilo da je riječ o rijetkim bolestima ili nekom drugom području od javnog značaja, vrlo je važno razvijanje dugoročnih strategija i planova. Strateško...

Novosti
19/10/2020

Projekt Studentska linija za rijetke bolesti dobitnik Rektorove nagrade za društveno koristan rad u akademskoj i široj zajednici

  Kroz besplatnu liniju pomoći za rijetke bolesti, 0800 9966, godišnje se pruži pomoć više od 1000 korisnika. Stručne djelatnice odgovaraju na upite o pravima iz socijalnog, zdravstvenog, mirovinskog, odgojno-obrazovnog i ostalih sustava, rješavaju molbe, žalbe, pitanja vezano uz prijevoz, javljaju novosti, organiziraju studentsku praksu s korisnicima, društvene...

Novosti
12/10/2020

Livestreaming o rijetkim metaboličkim bolestima

U subotu, 10.10.2020. godine, održan Livestreaming o rijetkim metaboličkim bolestima Program Livestreaminga obuhvatio je osam važnih tema, Europske referentne mreže i nacionalne strategije, novi nacionalni program za rijetke bolesti, dijagnosticiranje i liječenje rijetkih metaboličkih bolesti u referentnom centru, liječenje rijetkih metaboličkih bolesti izvan...

Novosti
01/10/2020

Međunarodni dan oboljelih od Gaucherove bolesti

Danas obilježavamo Međunarodni dan oboljelih od Gaucherove bolesti (IGD). Hrvatski Gaucher pacijenti jos od 2014.g. aktivno sudjeluju u ovoj manifestaciji. Naglasak ovogodišnje kampanje povodom IGD je mogućnost primanja intravenske terapije kod kuće (HOME THERAPY), u udobnosti i sigurnosti vlastitog doma. Gaucher pacijenti su kronični bolesnici koji terapiju moraju...

Novosti
20/09/2020

20. rujna – Međunarodni dan svijesti o dječjem rastu

Svake godine, 20. rujna, organizacije pacijenata diljem svijeta promoviraju i šire poruku o važnosti praćenja dječjeg rasta. Cilj je širiti poruku kampanje kako bi došla do što većeg broja roditelja diljem svijeta i obavijestila ih koliko su godišnje provjere rasta važne za njihovu djecu.     Što se razvoja tiče, od najranije dobi djece prate...

Novosti
08/09/2020

Poziv na besplatne webinare o kliničkim istraživanjima

Neki od vas imaju dijete oboljelo od rijetke bolesti, a neki su sami oboljeli. Znamo da samo 5% rijetkih bolesti ima registriranu terapiju. To znači da je 95% rijetkih bolesti bez ikakve terapije u ovom trenutku. Ako tome dodamo činjenicu da je potrebno prosječno 15 godina za razvoj i registraciju terapije za rijetku bolest, jasno je kolika je važnost kliničkog...

Novosti
07/09/2020

7. rujna obilježen Međunarodni dan Duchenne mišićne distrofije

Hrvatski savez za rijetke bolesti na Međunarodni dan Duchenne mišićne distrofije, 7. rujna, organizira javnu kampanju podizanja svijesti i pružanja podrške oboljelima od ove rijetke, genetske i progresivne bolesti. Duchenne mišićna distrofija zahvaća dječake u dobi oko druge godine života i uzrokuje ubrzano propadanje mišića. Dječacima su potrebna kolica...

Prikaži još članaka
Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
ENDEHR
MenuHrvatska linija pomoći za rijetke bolesti