Novosti
07/12/2019

Advent Dravet

  Irena Bibić intervju  Advent Dravet u Zagrebu,...

Novosti
02/12/2019

Analiza stanja u rijetkim bolestima

Statističkim podacima do unapređenja usluga za oboljele od rijetkih bolesti  Zagreb, 02. prosinca 2019. u 11:00 sati Hrvatski savez za rijetke bolesti na konferenciji za novinare, predstavio je pokretanje projekta „Baza rijetkih bolesti”, kao prvi izvor informacija o stanju rijetkih bolesti u Hrvatskoj. Nezadovoljni neprovođenjem ciljeva iz Nacionalnog...

Novosti
14/11/2019

POPIS DIJAGNOZA ČLANOVA SAVEZA

1P36 delecijski sindrom 3 metilglutakonična acidurija 15q11.2 mikrodelecijski sindrom 15q13.3 mikrodelecijski sindrom 17q12mikrodelecijski sindrom 17q23.2q23.3 duplikacija 22q11.2 mikroduplikacijski sindrom Addison disease Adenosarkom abdomena Adrenoleukodistrofija Ageneza korpus kalosuma Ahondroplazija Aicardi-Goutieres sindrom...

Novosti
29/10/2019

Mjesec svjesnosti o Rett sindromu

Mjesec listopad je mjesec svjesnosti o Rett sindromu, rijetkoj bolesti koja pogađa uglavnom žensku populaciju s prevalencijom otprilike 1:10000. Procjenjuje se da u Hrvatskoj ima oko 40ak djevojčica i žena oboljelih od ove bolesti. Od 17. do 19. listopada u Rijeci je održan neurološki forum u organizaciji doc. prim. dr. sc. Vladimira Vuletić, dr. med., Predstojnice...

Novosti
28/10/2019

Patient Blood Management (PBM) ili suvremena perioperativna skrb

    U Zagrebu se, 26. listopada, održao prvi skup koji se ciljano bavi problematikom PBM-a za zajednicu uključenu u transfuzijsko liječenje pacijenata u svakodnevnoj kliničkoj praksi. Sudjelovali su anesteziolozi, hematolozi, transfuziolozi, kirurzi, zdravstveni djelatnici svih profila i predstavnici institucija i pacijenata.   Za većinu...

Novosti
21/10/2019

Oboljeli od rijetkih bolesti i liječnici govorili javno o problematici rijetkih bolesti

U subotu, 19. listopada, u Gradu Zagrebu, na Zrinjevcu, organiziran je cjelodnevni, zabavno-edukativni događaj „Zajedno za rijetke”, gdje su predstavnici udruga i djelatnici Hrvatskog saveza za rijetke bolesti educirali širu javnost o izazovima s kojima se nose oboljeli od rijetkih bolesti i njihove obitelji. Za vrijeme događaja, odvijala se i talk show emisija koja se...

Novosti
18/10/2019

LIVE STREAMING O RIJETKIM BOLESTIMA

Hrvatski savez za rijetke bolesti organizira javni livestreaming događaj  koji će nalikovati specijaliziranoj cjelodnevnoj emisiji o aktualnim temama u području rijetkih bolesti. U programu će gostovati liječnici i predstavnici pacijenata, a za dobar ugođaj pobrinut će se glazbenici Muzičke akademije Sveučilišta u Zagrebu, koji će svirati u pauzama između...

Novosti
01/10/2019

Međunarodni Gaucher dan

Intervju, Prof.dr.sc. Jasenka Wagner Kostadinović, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od Gaucherove...

Novosti
27/06/2019

Psihološka podrška oboljelima od rijetkih bolesti

  Rijetke bolesti pred ljude stavljaju brojne situacije, zadatke i probleme s kojima se oboljeli i članovi njihove obitelji moraju nositi. Dugotrajna ili kronična bolest sa sobom donosi i psihičke tegobe od kojih su najčešće doživljaj ljutnje, tuge, potištenosti i straha. Dugotrajne bolesti iscrpljuju psihološke kapacitete oboljelih, te utječu i na njihove...

Novosti
26/06/2019

Svjetski dan sklerodermije, 29. lipnja 2019.

Povodom obilježavanja Svjetskog dana sklerodermije 29. lipnja pozivamo vas da provedete subotu prijepodne s nama u Zagrebačkom zoološkom vrtu.  Pripremili smo prigodne aktivnosti s ciljem informiranja i podizanja svijesti o životu sa sklerodermijom - uz poruku “Sklerodermija mi neće oduzeti osmijeh”. Želeći bolje upoznati javnost o ovoj...

Prikaži još članaka
Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
ENDEHR
MenuHrvatska linija pomoći za rijetke bolesti