Novosti
24/07/2007

NAGLAZYME NAPOKON NA LISTI POSEBNO SKUPIH LIJEKOVA!

Upravno vijeće Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje 23. srpnja 2007. godine, na 48. sjednici donijelo je odluku o uvrštavanju lijeka Naglazyme na Listu posebno skupih lijekova pri HZZO-u. Liječenje Naglazymeom primjenjuje se kod rijetke i teške bolesti Mukopolisaharidoze tip VI. od koje boluju dva člana Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima.

 

S obzirom da se radi o vrlo skupom lijeku, sretni smo što će se oboljela djeca, koja su terapiju do sada dobivala temeljem donacije proizvođača, napokon moći kontinuirano liječiti. Ipak, s obzirom na dugotrajan i mukotrpan proces stavljanja navedenog lijeka na Listu, nadamo se da će ubuduće nadležne institucije kod ovako teških bolesti naglasak stavljati na ugrožene živote oboljelih osoba.

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Želite se učlaniti?

Članstvo u Savezu je besplatno, Savez okuplja preko 400 individualnih članova oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji te 20 neprofitnih organizacija...

Saznajte više

Želite volontirati?

Potrebe za volonterima možete pratiti na našoj web i Facebook stranici te stranicama Zagrebačkog volonterskog centra. Ukoliko se želite pridružiti - javite se na naše kontakte...

Saznajte više

Eurordis

EURORDIS is a non-governmental patient-driven alliance of patient organisations representing 724 rare disease patient organisations in 60 countries.

www.eurordis.org

Orphanet

Orphanet is the reference portal for information on rare diseases and orphan drugs, for all audiences. Orphanet’s aim is to help improve the diagnosis, care and treatment of patients with rare diseases.

www.orpha.net

HDRB

Stvaranje mreže institucija/osoba uključenih u zbrinjavanje osoba oboljelih od rijetkih poremećaja i promicanje svih vidova zdravstvene zaštite oboljelih.

www.rijetke-bolesti.org

EGA

The EGA is a pan-European umbrella group representing the interest of Gaucher Patients and those of non for profit Gaucher Patient Groups

www.eurogaucher.org

CroMSIC

CroMSIC – Croatian Medical Students’ International Committee je nevladina i neprofitna udruga studenata medicine u Republici Hrvatskoj.

www.cromsic.hr

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
EN DE HR
Menu Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti