Novosti
20/09/2010

NA PUTU STVARANJE NACIONALNOG PLANA O RIJETKIM BOLESTIMA

U organizaciji Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima, održana je 1. Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima, pod Visokim pokroviteljstvom predsjednika Republike Hrvatske prof. dr.sc. Ive Josipovića i suradnju Europske organizacije za rijetke bolesti – EURORDIS, od 17.9.2010. do 19.9.2010. godine u Dubovniku, u hotelu Palace.

 

Podršku oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima, te podršku za ostvarenje ciljeva konferencije dao je je Visoki pokrovitelj, predsjednik Republike prof.dr.sc. Ivo Josipović.

 

Hrvatska je jedina zemlja koja nije članica Europske unije, a koja je imala čast organizirati takav događaj. Na Nacionalnoj konferenciji sudjelovalo je 180 medicinskih stručnjaka, predstavnika 15-tak udruga pacijenata, te javnozdravstvenih institucija, koji su iznijeli glavne probleme i prioritete bolesnika s rijetkim bolestima u našoj zemlji.

 

Sudionici konferencije – medicinski stručnjaci i predstavnici petnaestak udruga pacijenata smatraju da bi u zdravstvenom i socijalnom sustavu rijetke bolesti trebale biti tretirane kao zasebna kategorija te da je potrebno što prije osnovati registar oboljelih radi njihova lakšeg praćenja i liječenja. Za kvalitetnu skrb nužno je uspostaviti mrežu medicinskih centara i liječnika koji se bave tim bolestima te osnažiti ulogu udruga pacijenata, kazala je Vlasta Zmazek, nova predsjednica Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima. Udruge smatraju da je neophodno uspostaviti blisku suradnju između liječnika, psihologa, socijalnih radnika i udruga koje skrbe o oboljelima.

 

Zaključci konferencije ujedno su preporuke koje bi trebale postati sastavnim dijelom Nacionalnog plana za rijetke bolesti koji je u izradi, a donosi ga Hrvatski sabor.

 

Član Upravnog odbora udruge dr. Mirando Mrsić, kao prioritet je naveo i poboljšanje zakonodavne legislative odnosno potrebu donošenja zakona o tzv. lijekovima siročadi kako se nazivaju lijekovi za rijetke bolesti, koje farmaceutska industrija zbog malih količina nema interesa stavljati na tržište.

 

Opći cilj konferencije bio je osmisliti prioritetne mjere za Nacionalni plan za rijetke bolesti, koji bi uključivao bolju dijagnostiku, multidisciplinarno liječenje oboljelih putem mreže referentnih centara, bolju dostupnost lijekova te socijalnu skrb oboljelima i njihovim obiteljima. Zaključak je poboljšati dostupnost zdravstvene zaštite ali i socijalne zaštite uz akciju da rijetke bolesti uđu u pravne akte socijalnog i zdravstvenog sustava.

 

Rijetkim bolestima inače se smatraju one od kojih boluje manje od 5 osoba na 10.000 stanovnika. To su teške kronične, degerativne i smrtonosne bolesti, u 80% slučajeva genetski uvjetovane a najviše pogađaju djecu. Procjenjuje se da u Hrvatskoj ima oko 20 tisuća oboljelih koji boluju od pet do osam tisuća raznih vrsta rijetkih bolesti. Rijetke bolesti su teško opterećenje za cijelu obitelj oboljeloga jer se nailazi na velike poteškoće u traženju adekvatne terapije. Poteškoće proizlaze iz nemogućnosti postavljanja ispravne dijagnoze, nedostatku informacija, znanstvenog iskustva, adekvatne i kvalitetne zdravstvene skrbi, socijalnih posljedica, visokih cijena nekolicine poznatih lijekova i terapija, i na kraju, zbog propusta u dostupnosti terapija i skrbi. Radi takve situacije vrlo je bitno donijeti specifičnu javnu politiku na nacionalnoj razini.

 

U organizaciji Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima, održana je 1. Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima, pod Visokim pokroviteljstvom predsjednika Republike Hrvatske prof. dr.sc. Ive Josipovića i suradnju Europske organizacije za rijetke bolesti – EURORDIS, od 17.9.2010. do 19.9.2010. godine u Dubovniku, u hotelu Palace.

 

Podršku oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima, te podršku za ostvarenje ciljeva konferencije dao je je Visoki pokrovitelj, predsjednik Republike prof.dr.sc. Ivo Josipović.

 

Hrvatska je jedina zemlja koja nije članica Europske unije, a koja je imala čast organizirati takav događaj. Na Nacionalnoj konferenciji sudjelovalo je 180 medicinskih stručnjaka, predstavnika 15-tak udruga pacijenata, te javnozdravstvenih institucija, koji su iznijeli glavne probleme i prioritete bolesnika s rijetkim bolestima u našoj zemlji.

 

Sudionici konferencije – medicinski stručnjaci i predstavnici petnaestak udruga pacijenata smatraju da bi u zdravstvenom i socijalnom sustavu rijetke bolesti trebale biti tretirane kao zasebna kategorija te da je potrebno što prije osnovati registar oboljelih radi njihova lakšeg praćenja i liječenja. Za kvalitetnu skrb nužno je uspostaviti mrežu medicinskih centara i liječnika koji se bave tim bolestima te osnažiti ulogu udruga pacijenata, kazala je Vlasta Zmazek, nova predsjednica Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima. Udruge smatraju da je neophodno uspostaviti blisku suradnju između liječnika, psihologa, socijalnih radnika i udruga koje skrbe o oboljelima.

 

Zaključci konferencije ujedno su preporuke koje bi trebale postati sastavnim dijelom Nacionalnog plana za rijetke bolesti koji je u izradi, a donosi ga Hrvatski sabor.

 

Član Upravnog odbora udruge dr. Mirando Mrsić, kao prioritet je naveo i poboljšanje zakonodavne legislative odnosno potrebu donošenja zakona o tzv. lijekovima siročadi kako se nazivaju lijekovi za rijetke bolesti, koje farmaceutska industrija zbog malih količina nema interesa stavljati na tržište.

 

Opći cilj konferencije bio je osmisliti prioritetne mjere za Nacionalni plan za rijetke bolesti, koji bi uključivao bolju dijagnostiku, multidisciplinarno liječenje oboljelih putem mreže referentnih centara, bolju dostupnost lijekova te socijalnu skrb oboljelima i njihovim obiteljima. Zaključak je poboljšati dostupnost zdravstvene zaštite ali i socijalne zaštite uz akciju da rijetke bolesti uđu u pravne akte socijalnog i zdravstvenog sustava.

 

Rijetkim bolestima inače se smatraju one od kojih boluje manje od 5 osoba na 10.000 stanovnika. To su teške kronične, degerativne i smrtonosne bolesti, u 80% slučajeva genetski uvjetovane a najviše pogađaju djecu. Procjenjuje se da u Hrvatskoj ima oko 20 tisuća oboljelih koji boluju od pet do osam tisuća raznih vrsta rijetkih bolesti. Rijetke bolesti su teško opterećenje za cijelu obitelj oboljeloga jer se nailazi na velike poteškoće u traženju adekvatne terapije. Poteškoće proizlaze iz nemogućnosti postavljanja ispravne dijagnoze, nedostatku informacija, znanstvenog iskustva, adekvatne i kvalitetne zdravstvene skrbi, socijalnih posljedica, visokih cijena nekolicine poznatih lijekova i terapija, i na kraju, zbog propusta u dostupnosti terapija i skrbi. Radi takve situacije vrlo je bitno donijeti specifičnu javnu politiku na nacionalnoj razini.

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
EN DE HR
Menu Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti