Novosti
29/10/2019

Mjesec svjesnosti o Rett sindromu

Mjesec listopad je mjesec svjesnosti o Rett sindromu, rijetkoj bolesti koja pogađa uglavnom žensku populaciju s prevalencijom otprilike 1:10000. Procjenjuje se da u Hrvatskoj ima oko 40ak djevojčica i žena oboljelih od ove bolesti.

Od 17. do 19. listopada u Rijeci je održan neurološki forum u organizaciji doc. prim. dr. sc. Vladimira Vuletić, dr. med., Predstojnice Klinike za neurologiju KBC-a Rijeka u sklopu kojeg su nizozemski stručnjaci za Rett sindrom prof. Curfs i prof. Smeets održali stručna predavanja o Rettovom sindromu, kompleksnoj rijetkoj bolesti od koje boluje više od 40 djevojčica, djevojaka i žena u Hrvatskoj, uz brojne nedijagnosticirane/neregistrirane slučajeve.
Uz predavanje o etiologiji i dijagnostici Rettovog sindroma govorilo se i o načinu zbrinjavanja ove bolesti u Europi i svijetu te o načinu funkcioniranja Rett-expert centara, s posebnim naglaskom na važnost multidisciplinarnog pristupa oboljelima.
Istom prigodom održan je i skup na Klinici za neurologiju KBC-a Rijeka, u suradnji s udrugom Tihi anđeli, na kojem se raspravljalo o mogućnostima poboljšanja skrbi za oboljele od Rettovog sindroma i budućnosti multidisciplinarnog pristupa liječenju RS-a u Hrvatskoj. Skupu su nazočili prof. Curfs i  prof. Smeets te multidisciplinarni stručni tim neurologa, fizijatra, logopeda i psihijatra koji je okupila doc. prim. dr. sc. Vladimira Vuletić, dr. med., predstavnici udruge Tihi anđeli i tajnica Europske udruge za Rettov sindrom Danijela Szili.
Problem s Rettovim sindromom u Hrvatskoj, kao i s drugim rijetkim bolestima, je između ostaloga u nedostatnoj informiranosti, nedovoljnom interesu, kasnom uspostavljanju ispravne dijagnoze te vođenju pacijentica neadekvatnom terapijom što ostavlja trajne posljedice koje kasnije više nije moguće ispraviti. Obitelji s oboljelima od ove rijetke bolesti na margini  su zdravstvene zaštite i prepušteni sami sebi. Upravo iz tog razloga skup održan u Rijeci u obliku radionica i predavanja za roditelje i struku predstavlja veliki korak naprijed kako bi se poboljšao status i liječenje Rettovog sindroma u Hrvatskoj.

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
ENDEHR
MenuHrvatska linija pomoći za rijetke bolesti