Novosti
28/06/2013

Međunarodni dan sklerodermije, 29. lipnja 2013.

Dragi posjetitelji,

u  cjelosti prenosimo poziv naše udruge članice, Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije:

Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije-HUOS pridružuje se i ove godine obilježavanju internacionalnog Dana sklerodermije 29. lipnja. Različitim manifestacijama senzibiliziramo javnost i očitujemo hrabrost svih onih koji žive sa tom rijetkom neizlječivom bolesti.

Ove godine akcijom „rukavice na ruke“ prikazujemo životnu potrebu oboljelih sa digitalnim ulkusima (ranice na okrajinama koje ne zarastaju) da tijekom cijele godine nose rukavice. One  ih štite od utjecaja hladnoće (Raynaudov syndrom) i od ozljeđivanja tkiva koje upalnim procesima i kolagenozom gubi funkciju i dolazi do samo-amputacija.

Apeliramo da nam se pridružite i barem jedan dan u godini nosite rukavice radeći svoje svakodnevne poslove. Mi ćemo dijeliti rukavice sa znakom HUOS a možete staviti bilo koje rukavice: medicinske, vrtlarske, kuhinjske, čipkane i pokušajte biti solidarni barem u jednom segmentu naše bolesti.

Pridružite nam se u 29.6. u Zagrebu na početku Bogovićeve ulice kod Gajeve od 10 do 15 sati gdje ćemo dijeliti informativni materijal i sakupljati donacije za knjižicu koja vas može naučiti kako da masirate svoje lice i započnete dan pred ogledalom s osmjehom. U zamjenu za malu donaciju odnesite kući mirisne ljubičice.

Na štandu ćete se moći uvjeriti kako je teško raditi pokrete zakočenih ruku, jer ćete specijalnim rukavicama trebati učiniti neke od svakidašnjih aktivnosti. Najupornije čekaju nagrade. Sa vama će se takmičiti naši poznati Maca Maradona, Vesna Mimica i tim Dobro jutro Hrvatska, Ronald Braus i pjevači iznenađenja, Zoran Pribičević i glumice iznenađenja.

Našim aktivnostima će se pridružiti i liječnički timovi i fizioterapeuti koji će dijeliti informacije o DeSScipher projektu – utvrđivanje optimalnog liječenja sklerodermije. Trenutačno je to

najveći istraživački projekt svih vremena koji proučava sklerodermiju.

 

Akciju će podržati i djelatnici odsjeka za kliničku imunologiju i reumatologiju u bolnicama KB Dubrava, KBC Rijeka, Osijek i Split koji će barem jedan dan raditi i družiti se s oboljelima u rukavicama HUOSa.

 

Podržite nas informacijom, donacijom  ili dolaskom na štand 29.lipnja prije podne!

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
EN DE HR
Menu Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti