Novosti
29/02/2012
MEĐUNARODNI DAN RIJETKIH BOLESTI “RIJETKI ALI JAČI ZAJEDNO” – 29. VELJAČE 2012.
Hrvatska udruga za rijetke bolesti u suradnji Europske organizacije za rijetke bolesti (EURORDIS) i članicama udruga organizira niz aktivnosti povodom 5. jubilarnog obilježavanja međunarodnog Dana rijetkih bolesti:
- 24.veljače 2012. u hotelu Dubrovnik, ulica Ljudevita Gaja 1 Zagreb, održat će se “Simpozij o rijetkim bolestima” u organizaciji Hrvatskog društva za rijetke bolesti Hrvatskog liječničkog zbora. Obavijest o vremenu početka slijedi naknadno.
- 25. veljače 2012. u vremenu od 10:00-15:00 sati u šatoru na Cvjetnom trgu u Zagrebu udruge će se predstavljati na štandovima. Tog će se dana obilježiti Dan rijetkih bolesti i u drugim gradovima Hrvatske: Križevci, Osijek, Rijeka, Split i Dubrovnik.
- 29. veljače 2012. od 13:00 sati zajedničko fotografiranje – pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti na livadi ispred ulice Šetalište Antuna Radića (preko puta Ministarstva zdravlja). Akcija podizanja javne svijesti u obliku fotografiranja održat će se istovremeno u svim zemljama svijeta.
- 29. veljače 2012. u vremenu od 13:00-17:00 sati dođite na “Druženje jednakih” koje će se održati u učionici broj 4 na Zdravstvenom učilištu Zagreb u Medvedgradskoj ulici 55. Ukoliko imate radove s kreativnih radionica, možete ih ponijeti sa sobom.
- 2. ožujka 2012. u 17 sati posjetite kazališnu predstavu za djecu predškolskog i školskog uzrasta “Ti i ja, mali medo” u kazalištu “Žar ptica” u Bijeničkoj ulici 97 Zagreb. Predstava je besplatna, ulaznice možete dobiti u šatoru na Cvjetnom trgu.
Ovaj video spot je izradila tvrtka ANIMO Productions uz pro bono potporu tvrtke Burson-Marsteller Bruxelles. Pacijenti u video spotu su članovi irskog Saveza pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti (Genetic and Rare Disorders Organisation – GRDO). Zahvaljujemo im za njihov neprocjenjiv doprinos.