MEĐUNARODNI DAN RIJETKIH BOLESTI 2013.

2013. godine se u Hrvatskoj po šesti put za redom obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske, prof. dr. sc. Ive Josipovića, Ministarstva zdravlja i Grada Zagreba.

Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se svake godine krajem veljače u više od 30 europskih zemalja. Cilj obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti je podignuti svjesnost javnosti o rijetkim bolestima te ukazati na probleme s kojima se oboljeli i članovi njihovih obitelji svakodnevno susreću.

Detaljni plan aktivnosti još je u izradi a za sada planirane aktivnosti su:

• postavljanje šatora u Zagrebu na Trg Petra Preradovića, u subotu 2. ožujka, u vremenu od 9:00 do 15:00 sati. U šatoru će se dijeliti informativni materijali o rijetkim bolestima, Savezu i udrugama članicama Saveza.

• izrada Milenijske fotografije sa gosp. Šimom Strikomanom na Trgu bana Josipa Jelačića, 28.veljače u 13 sati.

• predavanja o rijetkim bolestima 28. veljače u Zagrebu, Rijeci, Splitu, Dubrovniku, Križevcima, Bjelovaru, Svetom Ivanu Zelini i Osijeku.

• postavljanje štandova s informativnim materijalima o rijetkim bolestima u drugim gradovima Hrvatske (Rijeka, Split, Dubrovnik, Križevci, Bjelovar, Sveti Ivan Zelina, Osijek).

• zajedničko fotografiranje građana na trgovima u drugim gradovima Hrvatske.

• početak kampanje o Hrvatskoj liniji pomoći za rijetke bolesti i besplatnom 0800 broju.

Detaljni plan aktivnosti biti će dostupan sredinom veljače 2013.