Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se svake godine krajem veljače u više od 30 europskih zemalja. Cilj obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti je podignuti svjesnost javnosti o rijetkim bolestima te ukazati na probleme s kojima se oboljeli i članovi njihovih obitelji svakodnevno susreću.
Detaljni plan aktivnosti još je u izradi a za sada planirane aktivnosti su:
postavljanje šatora u Zagrebu na Trg Petra Preradovića, u subotu 2. ožujka, u vremenu od 9:00 do 15:00 sati. U šatoru će se dijeliti informativni materijali o rijetkim bolestima, Savezu i udrugama članicama Saveza.
izrada Milenijske fotografije sa gosp. Šimom Strikomanom na Trgu bana Josipa Jelačića, 28.veljače u 13 sati.
predavanja o rijetkim bolestima 28. veljače u Zagrebu, Rijeci, Splitu, Dubrovniku, Križevcima, Bjelovaru, Svetom Ivanu Zelini i Osijeku.
postavljanje štandova s informativnim materijalima o rijetkim bolestima u drugim gradovima Hrvatske (Rijeka, Split, Dubrovnik, Križevci, Bjelovar, Sveti Ivan Zelina, Osijek).
zajedničko fotografiranje građana na trgovima u drugim gradovima Hrvatske.
početak kampanje o Hrvatskoj liniji pomoći za rijetke bolesti i besplatnom 0800 broju.
Detaljni plan aktivnosti biti će dostupan sredinom veljače 2013.
Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...