Novosti
01/03/2009

MEĐUNARODNI DAN RIJETKIH BOLESTI 2009.

Glavna humanitarna akcija u povodu obilježavanja Međunaodnog dana rijetkih bolesti održana je subotu 28. veljače od 10 do 16 sati na Cvjetnom trgu u Zagrebu.

 
Predstavnici Udruge, uz podršku volontera i poznatih osoba iz javnog života na štandu Udruge dijelili su informativno-edukativne materijale s ciljem podizanja svijesti javnosti o rijetkim bolestima i problemima s kojim se oboljeli susreću te prikupljali donacije za daljnji rad Udruge.

 
Veliko hvala slijedećim osobama koje su nam se u subotu pridružile na štandu –

Gordan Kožulj,Sonja Šarunić, Elizabeta Gojan, Đurica Drobac, Tina Šimurina, Vladimir Tintor i Aleksandar Stanković.

Posebno želimo zahvaliti volonterima koji su nesebično pomagali u pripremi ovoga događanja. Bez vas sve ovo ne bi bilo moguće!

 

Osim događanja na Cvjetnom trgu, Udruga je povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti
organizirala i slijedeće aktivnosti-

U utorak 24. veljače predstavnici Udruge, osobe oboljele od rijetkih bolesti, roditelji i oboljela djeca posjetili su Ured predsjednika Republike Hrvatske te održali sastanak s Predsjednikom gospodinom Stjepanom Mesićem kako bi mu iznijeli probleme s kojima se oboljeli svakodnevno susreću. Predsjednik Mesić na kraju ovoga sastanka odaslao je video poruku građanima Hrvatske kako bi javnost shvatila da su rijetke bolesti javnozdrastveni problem koji se tiče svih nas.

 
U srijedu, 25. veljače članica Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima Udruga Debra – društvo oboljelih od bulozne epidermolize i osnovna škola Rapska organizirala je kreativnu radionicu s polaznicima drugih razreda u prostorima škole, Rapska 3. u Zagrebu, koju je vodila Jasna Trbuha i sama oboljela od ove teške i rijetke bolesti .

 
Obilježavanjem Međunarodnog dana rijetkih bolesti Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima želi senzibilizirati javnost te ukazati na činjenicu da u Hrvatskoj još uvijek nisu prepoznati problemi s kojima se oboljeli i njihove obitelji susreću, počevši od dijagnostike pa do liječenja i rehabilitacije.

Za više informacija o međunarodnim aktivnostima pogledajte
www.rarediseaseday.org

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
EN DE HR
Menu Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti