Novosti
15/04/2020

Međunarodni dan Pompeove bolesti 2020.

Danas, 15.travnja obilježavamo međunarodni dan Pompeove bolesti, a čiji je slogan „Zajedno smo jači“. To je rijetka nasljedna neuromišićna bolest koja spada u skupinu lizosomskih bolesti nakupljanja.  Ovogodišnja je tema međunarodnog dana Pompeove bolesti „nada u budućnost“. Međunarodna organizacija za Pompeovu bolest (IPA) poziva cijelu Pompe zajednicu na podizanje svijesti o Pompeovoj bolesti dijeljenjem svojih „nada u budućnost“, slanjem fotografije na kojoj nosite zelenu boju na ipd2020@worldpompe.org.

Fotografija će biti objavljena na stranici ipompeday.blogspot.com. Naslov vašeg e-maila bit će naslov objave, a u tekstu uz svoju sliku, na engleskom jeziku napišite koja je vaša nada u budućnost te ime i prezime i zemlju iz koje dolazite. Cilj je obilježavanja međunarodnog dana Pompeove bolesti širenje svijesti o simptomima ove rijetke bolesti kako bismo omogućili postavljanje prave dijagnoze što većem broju oboljelih.

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
ENDEHR
MenuHrvatska linija pomoći za rijetke bolesti