Međunarodni dan oboljelih od Gaucherove bolesti

Danas obilježavamo Međunarodni dan oboljelih od Gaucherove bolesti (IGD).

Hrvatski Gaucher pacijenti jos od 2014.g. aktivno sudjeluju u ovoj manifestaciji. Naglasak ovogodišnje kampanje povodom IGD je mogućnost primanja intravenske terapije kod kuće (HOME THERAPY), u udobnosti i sigurnosti vlastitog doma.

Gaucher pacijenti su kronični bolesnici koji terapiju moraju primati doživotno, a primaju je u bolničkim centrima. Mogućnost kućne terapije značajno bi poboljšala kvalitetu našeg života i pripomoglo očuvanju našeg zdravstvenog stanja. Nadamo se da će nadležne institucije prepoznati nasše potrebe, a vas sve ostale pozivamo da nas podržite u našim nastojanjima!

#IGD2020 #HomesNotHospitals #RarebutnotAlone

Hrvatska udruga oboljelih od Gaucherove bolesti
Predsjednica udruge: Prof.dr.sc. Jasenka Wagner Kostadinović
Mob: 0915018088
email: gaucherhrvatska@gmail.com

facebook: https://www.facebook.com/HrvatskaGaucherUdruga
Adresa: Branka Radičevića 3, Osijek

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?

Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Želite se učlaniti?

Članstvo u Savezu je besplatno, Savez okuplja preko 400 individualnih članova oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji te 20 neprofitnih organizacija...

Saznajte više

Želite volontirati?

Potrebe za volonterima možete pratiti na našoj web i Facebook stranici te stranicama Zagrebačkog volonterskog centra. Ukoliko se želite pridružiti - javite se na naše kontakte...

Saznajte više

Eurordis

EURORDIS is a non-governmental patient-driven alliance of patient organisations representing 724 rare disease patient organisations in 60 countries.

www.eurordis.org

Orphanet

Orphanet is the reference portal for information on rare diseases and orphan drugs, for all audiences. Orphanet’s aim is to help improve the diagnosis, care and treatment of patients with rare diseases.

www.orpha.net

HDRB

Stvaranje mreže institucija/osoba uključenih u zbrinjavanje osoba oboljelih od rijetkih poremećaja i promicanje svih vidova zdravstvene zaštite oboljelih.

www.rijetke-bolesti.org

EGA

The EGA is a pan-European umbrella group representing the interest of Gaucher Patients and those of non for profit Gaucher Patient Groups

www.eurogaucher.org

CroMSIC

CroMSIC – Croatian Medical Students’ International Committee je nevladina i neprofitna udruga studenata medicine u Republici Hrvatskoj.

www.cromsic.hr

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave

EN DE HR