29/04/2019

Mediji o kampanji


NAJAVA SPOTA PRIJE POČETKA KAMPANJE 

1 Nova TV, In Magazin https://novaplus.dnevnik.hr/product/emisije/35996-in-magazin-24-01-2019

2 Storyhttps://www.story.hr/lifestyle/hrvatski-savez-za-rijetke-bolesti-priprema-veliku-nacionalnu-kampanju-povodom-obiljezavanja-me-unarodnog-dana-rijetkih-bolesti-437014

3 Gloria https://www.gloria.hr/zivot/franka-batelic-jos-jednom-pokazala-da-ima-veliko-srce/8302967/

4 T-portalhttps://www.tportal.hr/showtime/clanak/velika-nacionalna-kampanja-franka-batelic-i-zlatko-dalic-ostavili-trag-foto-20190124

5  RTLhttps://zena.rtl.hr/clanak/ostalo_na_temu_zdravlja/rijetki_inspiriraju_ostavi_trag_franka_i_zlatko_dalic_u_kampanji_za_oboljele_od_rijetkih_bolesti/25729

6 Obavještajachttps://www.obavjestajac.hr/1627033/franka-batelic-jos-jednom-pokazala-da-ima-veliko-srce

7 Službena stranica Marijane Petir http://www.petir.eu/novosti/rijetki-inspiriraju-ostavi-trag/8995

GRADOVI

Krapina

8 Službena web stranica Krapinsko-zagorske županijehttp://www.kzz.hr/rijetki-inspiriraju-ostavi-trag(4.2.2019.)

9 Portal zagorje.com:http://www.zagorje.com/clanak/zupanija/rijetki-inspiriraju-ostavi-trag-iz-krapine-krenula-kampanja-podizanja-svijesti-o-rijetkim-(4.2.2019.)

10 Portal zagorjeinternational:https://www.zagorje-international.hr/index.php/2019/02/04/pobijedila-svoju-dijagnozu-lijecnici-su-elli-ranogajec-inkret-rekli-da-nikada-nece-pisati-no-uz-pomoc-svojih-roditelja-i-njemackih-specijalista-ona-je-uspjela/(4.2.2019.)

11 Pregrada info https://www.pregrada.info/novosti-iz-zagorja/18467/rijetki-inspiriraju-ostavi-trag-iz-krapine-krenula-kampanja-podizanja-svijesti-o-rijetkim-bolestima/(4.2.2019.)

12 Lokalna Hrvatska http://lokalnahrvatska.hr/vijest.php?nw=2049_1549286197(4.2.2019.)

13 Radio Hrvatsko zagorje Krapina https://rhzk.hr/rijetki-inspiriraju-ostavi-trag/(5.2.2019.)

14 Radio Kaj: http://www.kaj.hr/vijesti-radija-kaj-04-02-2019/(4.2.2019.)

15 Jabuka tv: https://www.youtube.com/watch?v=hDR2xxRHOtE(4.2.2019.)

16 Mreža TV

Varaždin 

17 Varaždinske vijesti http://www.varazdinske-vijesti.hr/aktualno/rijetke-bolesti-oboljeli-na-marginama-zdravstvenog-i-socijalnog-sustava-ali-se-ne-predaju-29843/(9.2.2019.)

18 Varaždinske vijesti http://www.varazdinske-vijesti.hr/magazin/sutra-u-kinu-gaj-obiljezavanje-medunarodnog-dana-rijetkih-bolesti-29712/(4.2.2019.)

19 Sveučilište sjever https://www.unin.hr/category/omil/(5.2.2019.)

20 Radio Varaždin

21 Radio Megaton

Čakovec 

22 Radio 1 http://radio1.hr/u-czk-cakovec-u-srijedu-6-veljace-obiljezavanje-medunarodnog-dana-rijetkih-bolesti/(2.2.2019.)

23 eMeđimurje https://emedjimurje.rtl.hr/vijesti/drustvo/3334849/foto-patricija-miric-boluje-od-rijetke-bolesti-zivot-je-tezak-i-zahtjeva-brojna-odricanja/(6.2.2019.)

24 Međimurje press https://medjimurjepress.net/vijesti/hrvatska/podrska-kampanji-rijetki-inspiriraju-ostavi-trag/(7.2.2019.)

25 Međimurska županija https://medjimurska-zupanija.hr/2019/02/07/podrska-kampanji-rijetki-inspiriraju-ostavi-trag/(7.2.2019.)

26 Mnovine https://www.mnovine.hr/medimurje/drustvo/u-czk-cakovec-u-srijedu-6-veljace-obiljezavanje-medunarodnog-dana-rijetkih-bolesti/(2.2.2019.)

27 Lokalni i regionalni portal http://www.gosucker.com/1/Hrvatska/0/46/Lokalni-i-regionalni-portali/566/Medimurje-Press/Podrska-kampanji-Rijetki-inspiriraju-Ostavi-trag-5380748.html(7.2.2019.)

28 Srce TV https://www.youtube.com/watch?v=bruuZ0LmByU(6.2.2019.)

Koprivnica

29 ePodravina https://epodravina.hr/foto-rijetke-bolesti-danijela-udovicic-moj-dominik-5-jedini-u-hrvatskoj-boluje-od-ekstremnog-poremecaja-boli-sve-tjelesne-funkcije-mu-izazivaju-bolove-najjace-koje-ljudsko-tijelo-moze-proizvest/(7.2.2019.)

30 Glas podravine i prigorja https://www.glaspodravine.hr/u-zupaniji-je-28-oboljelih-od-rijetkih-bolesti-gradani-o-njima-znaju-malo-ili-gotovo-nista/(7.2.2019.)

31 Podravski radio http://podravskiradio.net/2019/02/07/zupanija-podrzala-kampanju-rijetki-inspiriraju-ostavi-trag/(7.2.2019.)

32 Koprivničko križevačka županija https://kckzz.hr/en/zupanija-podrzala-kampanju-rijetki-inspiriraju-ostavi-trag/(7.2.2019.)

33 Grad Koprivnica https://koprivnica.hr/novosti/u-koprivnici-obiljezen-medunarodni-dan-rijetkih-bolesti/(7.2.2019.)

34 Drava Info https://drava.info/2019/02/medunarodni-dan-rijetkih-bolesti-dominik-jedini-u-hrvatskoj-boluje-od-ekstremnih-bolova-po-cijelom-tijelu-rana-dijagnoza-izuzetno-je-vazna/(7.2.2019.)

Bjelovar 

35 Bjelovar info https://bjelovar.info/aktualno/u-bjelovaru-obiljezen-medunarodni-dan-rijetkih-bolesti-u-hrvatskoj-ne-postoji-registar-oboljeli-od-rijetkih-bolesti/(8.2.2019.)

36 Udruga tjelesnih invalida Bjelovar http://utib.hr/invalidi-dogadjaji/kampanja_povodom_meunarodnog_dana_rijtkih_bolesti_rijetki_inspiriraju/(8.2.2019.)

Virovitica 

37 Informativni centar Virovitica http://www.icv.hr/2019/02/kampanja-rijetki-inspiriraju-ostavi-trag-u-virovitici-odrzano-predavanje-o-rijetkim-bolestima/(11.2.2019.)

38 ICV http://www.icv.hr/2019/02/video-obiljezavanje-medunarodnog-dana-rijetkih-bolesti-u-virovitici-11-veljace-u-centru-kulture/(7.2.2019.)

39 Virovitica net https://www.virovitica.net/u-ponedjeljak-ce-u-virovitici-biti-obiljezen-medunarodni-dan-rijetkih-bolesti/32135/(11.2.2019.)

40 Virovitička županija https://hrvzz.hr/novosti/vijesti_iz_clanica/kampanja_rijetki_inspiriraju_ostavi_trag_u_virovitici_odrzano_predavanje_o_rijetkim_bolestima(11.2.2019.)

41 Virovitica.hr https://www.virovitica.hr/2019/02/kampanja-rijetki-inspiriraju-ostavi-trag-u-virovitici-odrzano-predavanje-o-rijetkim-bolestima/(11.2.2019.)

42 Plava televizija https://www.facebook.com/plava.tv/videos/vb.1872529026295808/311340232854361/?type=2&theater(11.2.2019.

Osijek 

43 Glas Slavonije http://www.glas-slavonije.hr/390396/3/U-Osijeku-registrirano-vise-od-20-oboljelih-u-zupaniji-cak-50-ak(13.2.2019.)

44 Osijek news https://osijeknews.hr/video-rijetki-inspiriraju-ostavi-trag/(11.2.2019.)

45 Radio Osijek HRT https://radio.hrt.hr/radio-osijek/clanak/rijetki-inspiriraju-ostavi-trag/190506/(4.2.2019.)

46 Radio Osijek https://radio.hrt.hr/radio-osijek/clanak/obiljezen-meunarodni-dan-rijetkih-bolesti/190604/(12.2.2019.)

47 Medicinski fakultet Osijek http://www.mefos.unios.hr/index.php/hr/studenti/obavijesti-studenti/1778-medjunarosni-dan-rijetkoh-bolesti-01-2019(12.2.2019.)

48 Slavonska Televizija https://360hr.news/vijesti/vijesti-iz-hrvatske/lokalne-vijesti/slavonija-baranja-i-srijem/osijek/video-osijek-kampanja-podizanja-svijesti-o-rijetkim-bolestima-ove-godine-usmjerena-na-mlade(12.2.2019.)

49 Osijek 031 http://www.osijek031.com/osijek.php?najava_id=76373(12.2.2019.)

50 HRT Regionalni Dnevnik https://hrti.hrt.hr/videostore/moviedetails?referenceId=400307503&refer=search%7Cindex&customCatalogueReferenceId=search&player=True(12.2.2019.)

51 HRT Županijska Panorama (12.2.2019.)

52 Plava Vinkovačka https://www.youtube.com/watch?v=brVKSMgfMDU(12.2.2019.)

53 Pravni fakultet Osijek https://www.pravos.unios.hr/sveucilisni-prediplomski-studij-socijalni-rad/medunarodni-dan-rijetkih-bolesti(11.2.2019.)

Vukovar 

54 Plava Vinkovačka https://www.youtube.com/watch?v=vph7dQMHjjI&fbclid=IwAR1hwo0reIobxHH9TvfS4gRiS9vVm-C5jckab9q4QTUwveUexn_C_yjhZJo(14.2.2019.)

55 Novosti.hr Vinkovci http://novosti.hr/uz-medunarodni-dan-rijetkih-bolesti-rijetki-inspiriraju-ostavi-trag/(13.2.2019.)

56 HRT Radio Vukovar http://www.hrv.hr/vijesti/vijesti/item/15392-obiljezen-medunarodni-dan-rijetkih-bolesti(13.2.2019.)

57 Vinkovačka televizijahttp://vktv.tv/2019/02/13/medunarodni-dan-rijetkih-bolesti-obiljezen-u-vukovaru/(13.2.2019.)

58 Press 023 http://press032.com/u-vukovaru-zivi-45-osoba-oboljelih-od-rijetkih-bolesti/(13.2.2019.)

59 Ekonomska škola Vukovar http://ss-ekonomska-vu.skole.hr/?news_id=2021(15.2.2019.)

Slavonski Brod 

60 Radio Slavonija http://www.radioslavonija.hr/sadrzaj/kampanja-rijetki-inspiriraju-povodom-dana-rijetkih-bolesti-i-u-slavonskom-brodu-1443(12.2.2019.)

61 Brod Portal http://www.brodportal.hr/clanak/rijetki-inspiriraju-ostavi-trag-21992(14.2.2019.)

62 Novagra.hr http://www.novagra.hr/medunarodnog-dana-rijetkih-bolesti-obiljezava-se-u-slavonskom-brodu-14-veljace-video/(12.2.2019.)

63 Dnevnik SBTV https://www.youtube.com/watch?v=gHvwFp0Zl3s(14.2.2019.)

64 SBplus http://m.sbplus.hr/slavonski_brod/zivot/zdravlje/unatoc_rijetkoj_bolesti_ivana_je_danas_lijecnica.aspx#.XJJH6S2ZN0s(14.2.2019.)

65 Medicinska škola SB http://ss-medicinska-sb.skole.hr/print/?prt_name=news&prt_id=983(15.2.2019.)

66 Slavonski Brod http://www.slavonski-brod.hr/index.php/9332-obiljezava-se-medunarodni-dan-rijetkih-bolesti(14.2.2019.)

Požega 

67 Grad Požega http://www.pozega.hr/index.php/novosti-pozega/item/2945-hrvatski-savez-za-rijetke-bolesti-u-pozegi-rijetki-inspiriraju-ostavi-trag.html(15.2.2019.)

68 Katolička gimnazija http://katolicka-gimnazija.hr/nova/index.php/2019/02/15/rijetki-inspiriraju-ostavi-trag/(15.2.2019.)

69 Slavonski.hr http://slavonski.hr/hrvatski-savez-za-rijetke-bolesti-u-pozegi-rijetki-inspiriraju-ostavi-trag/(15.2.2019.)

70 Crotopnews http://crotopnews.com/pozega/2019/02/19/hrvatski-savez-za-rijetke-bolesti-u-pozegi-rijetki-inspiriraju-ostavi-trag/(19.2.2019.)

71 034 Portal https://www.034portal.hr/u-pozegi-odrzano-predavanje-o-rijetkim-bolestima-u-hrvatskoj—-rijetki-inspiriraju–ostavi-trag—287(16.2.2019.)

Sisak 

72 Portal 153 https://portal53.hr/nacionalna-kampanja-hrvatskog-saveza-za-rijetke-bolesti-rijetki-inspiriraju-ostavi-tragstigla-i-do-siska/(18.2.2019.)

73 Radio Petrinja, emisija o zdravlju

74 Kristalna kocka Vedrine https://domkkv.hr/kampanja-povodom-obiljezavanja-medunarodnog-dana-rijetkih-bolesti/(11.2.2019.)

Gospić

75 Pučko otvoreno učilište Gospić https://www.pou-gospic.hr/povodom-medunarodnog-dana-rijetkih-bolesti/(12.2.2019.)

76 HRT Regionalni dnevnik https://hrti.hrt.hr/videostore/moviedetails?referenceId=400307503&refer=videostore%7Cmovies&customCatalogueReferenceId=regionalnidnevnikinf&player=True&heading=REGIONALNI%20DNEVNIK(19.2.2019)  – 3 MIN

Zadar

77 Znet http://www.znet.hr/2019/02/rijetki-inspiriraju-ostavi-trag-u-knezevoj-obiljezavanje-dana-rijetkih-bolesti/(18.2.2019.)

78 Lokalni.hr https://lokalni.vecernji.hr/zupanije/kampanja-za-sirenje-informacija-o-rijetkim-bolestima-13511(22.2.2019.)

79 Zadarski.hr https://zadarski.slobodnadalmacija.hr/4-kantuna/clanak/id/590037/u-zadru-obiljezen-dan-rijetkih-bolesti(20.2.2019.)

80 eZadar https://ezadar.rtl.hr/dogadaji/3341389/obiljezavanje-medjunarodnog-dana-rijetkih-bolesti-u-zadru/(18.2.2019.)

81 Dalmacija danas https://www.dalmacijadanas.hr/u-zadarskoj-zupaniji-50-ak-oboljelih-od-rijetkih-bolesti(20.2.2019.)

82 Grad Zadar http://www.grad-zadar.hr/vijest/opce-vijesti-28/u-zadru-obiljezen-dan-rijetkih-bolesti-4924.html(20.2.2019.)

83 Radio Zadar https://radio.hrt.hr/clanak/hrabri-ljudi-koji-inspiriraju-i-u-zadru-o-rijetkim-bolestima/191290/(20.2.2019.)

84 Adraitic televizija https://www.youtube.com/channel/UCco9ogxpZL4virapD759_AA/feed(20.2.2019.)

85 HRT Radio Zadar https://radio.hrt.hr/radio-zadar/clanak/meunarodni-dan-rijetkih-bolesti/191065/(20.2.2019.)

86 eZadar https://ezadar.rtl.hr/dogadaji/3342965/hrvatski-savez-za-rijetke-bolesti-u-zadru-odrzao-informativnu-kampanju/(20.2.2019.)

87 057 info http://www.057info.hr/vijesti/2019-02-20/obiljezen-medunarodni-dan-rijetkih-bolesti(20.2.2019.)

 Šibenik

88 Šibenski portal https://sibenskiportal.rtl.hr/2019/02/21/dogradonacelnik-rakic-podrzao-kampanju-rijetki-inspiriraju-ostavi-trag/(21.2.2019.)

89 Šibenik.hr http://www.sibenik.hr/m/ai/obavijesti/zanimljivosti/obavijesti/vijesti/zamjenik-gradonacelnika-pasko-rakic-podrzao-kampanju-rijetki-inspiriraju.-ostavi-trag(21.2.2019.)

Split

90 Mreža TV Split https://www.youtube.com/watch?v=e1YEiNo0QuE&feature=youtu.be&t=666&fbclid=IwAR2I3q0H4M9_cha94iB9WtCqVAcCF3eKoMA8_0-oG1AG2-QWzCbBEek7GZI(22.2.2019.)

91 Slobodna Dalmacija https://slobodnadalmacija.hr/dalmacija/sibenik/clanak/id/589517/barba-milane-i-ja-bih-zivjela-dusa-boli-kad-procitas-da-je-jednoj-djevojcici-u-hrvatskoj-odobren-lijek-a-drugoj-malo-juznije-u-sibeniku-nije(17.2.2019.)

92 Županijska panorama HRT https://hrti.hrt.hr/videostore/moviedetails?referenceId=403385689&refer=videostore%7Cmovies&customCatalogueReferenceId=stduzupanijskepanorameinf&heading=ŽUPANIJSKA%20PANORAMA%20-%20SPLIT/DUBROVNIK(22.2.2019.)

93 Regionalni Dnevnik Hrt https://hrti.hrt.hr/videostore/moviedetails?referenceId=403385918&refer=videostore%7Cmovies&customCatalogueReferenceId=regionalnidnevnikinf&heading=REGIONALNI%20DNEVNIK(22.2.2019.)

94 Radio Dalmacija

Dubrovnik

95 Dubrovački vjesnik https://dubrovacki.slobodnadalmacija.hr/zupanija/dubrovnik/clanak/id/590581/rijetki-inspiriraju-ostavi-trag(24.2.2019.)

96 Dubrovniknet http://dubrovniknet.hr/novost.php?id=67109(23.2.2019.)

97 Libero portal https://www.liberoportal.hr/novost/17870/Vijesti/RIJETKI-INSPIRIRAJU-U-Dubrovniku-se-obilježava-Međunarodni-dan-rijetkih-bolesti(20.2.2019.)

98 Dubrovnik insider https://dubrovnikinsider.hr/index.php/kontakt/item/8966-medunarodni-dan-rijetkih-bolesti(28.2.2019.)

99 Libertas TV https://www.youtube.com/watch?v=50a4t-kpSZo(25.2.2019.)

100 Glas grada http://glasgrada.hr/obiljezen-medunarodni-dan-rijetkih-bolesti/(24.2.2019.)

Pula

101 Grad Pula http://www.pula.hr/it/novita/detail/18789/predstavljena-kampanja-rijetki-inspiriraju-ostavi-trag/(25.2.2019.)

102 Lokalni.hr https://lokalni.vecernji.hr/gradovi/pula-predstavljena-kampanja-rijetki-inspiriraju-ostavi-trag-13552(27.2.2019.)

103 Studentski centar Pula https://www.scpu.hr/hr/informator/novosti/1723/poziv-za-ukljucivanje-u-kampanju-povodom-medjunarodnog-dana-rijetkih-bolesti-pod-nazivom-rijetki-inspiriraju/(12.2.2019.)

Rijeka

104 Teklić Rijeka https://www.teklic.hr/event/video-rijetki-inspiriraju-ostavi-trag-u-rijeci-se-obiljezava-medunarodni-dan-rijetkih-bolesti/(22.2.2019.)

105 Kanal RI http://www.kanal-ri.hr/hr/ukljuci_sve/9836/3(5.3.2019.)

106 In portal http://www.in-portal.hr/in-portal-news/vijesti/17680/hrvatsk-savez-za-rijetke-bolesti-nacionalna-kampanja-rijetki-inspiriraju-ostavi-trag(8.2.2019.)

Međunarodni dan rijetkih bolesti

107 https://varazdinski.rtl.hr/vijesti/zivotni-stil/3347689/rijetki-inspiriraju-ostavi-trag-28-veljace-obiljezava-se-medjunarodni-dan-rijetkih-bolesti/(28.2.2019.)

108 https://emedjimurje.rtl.hr/vijesti/zivotni-stil-i-hedonizam/3347687/rijetki-inspiriraju-ostavi-trag-28-veljace-obiljezava-se-medjunarodni-dan-rijetkih-bolesti/(28.2.2019.)

109 https://www.facebook.com/Bontech.hr/photos/rijetki-inspiriraju-%EF%B8%8Fprocjenjuje-se-da-36-milijuna-osoba-oboljelih-od-rijetkih-b/1544580452353069/(28.2.2019.)

110 http://www.ddicpck.hr/posjet-dnevnom-boravku-djece-dr-antun-bogdan/(1.3.2019.)

http://utib.hr/invalidi-dogadjaji/rijetki_inspiriraju_ostavi_trag

111 HRT radio https://radio.hrt.hr/ep/rijetki-inspiriraju/290105/(27.2.2019.)

112 RTL Danas https://vijesti.rtl.hr/novosti/hrvatska/3347921/zivot-s-rijetkim-bolestima-kad-shvatis-da-si-smrtan-vrijeme-ti-postane-dragocjenije/(28.2.2019.)

113http://www.nzjz-split.hr/index.php/2-uncategorised/247-medunarodni-dan-rijetkih-bolesti-2019(1.3.2019.)

114 Dobar dan, Hrvatska https://hrti.hrt.hr/videostore/moviedetails?referenceId=404970203&refer=videostore%7Cmovies&customCatalogueReferenceId=dobardanhrvatskamag&player=False&heading=DOBAR%20DAN%2C%20HRVATSKA(28.2.2019.)

115 Normalan život https://hrti.hrt.hr/videostore/moviedetails?referenceId=405329484&refer=videostore%7Cmovies&customCatalogueReferenceId=normalanzivotmmag&heading=NORMALAN%20ŽIVOT(1.3.2019.)

116 Jutarnji https://www.jutarnji.hr/life/zivotne-price/potresna-prica-o-djevojcici-iz-pule-nadia-ima-rijetku-genetsku-bolest-a-jedina-nada-joj-je-skupi-lijek-ocajni-smo-stanje-joj-se-pogorsava/8348891/(5.2.2019.)

117 HZZO https://www.hzzo.hr/medunarodni-dan-rijetkih-bolesti/

118 Adiva https://www.adiva.hr/lifestyle/zanimljivosti-i-savjeti/medunarodni-dan-rijetkih-bolesti/

119 Pliva zdravlje http://www.plivazdravlje.hr/vijesti/clanak/32218/Obiljezen-Medjunarodni-dan-rijetkih-bolesti.html

120 Sjeverni info https://sjeverni.info/danas-je-medunarodni-dan-rijetkih-bolesti/

121 HRT Vijesti – Studio 4 https://vijesti.hrt.hr/492228/pecina-tjedno-se-pojavljuje-pet-novih-bolesti

122 Bolnica Bistra https://www.bolnica-bistra.hr

123 24 sata https://www.24sata.hr/news/ima-rijetku-bolest-otkrili-su-je-godine-kad-je-ro-en-kristian-616703

124 24 sata https://www.24sata.hr/lifestyle/lijecnici-su-rekli-da-ella-nece-moci-pisati-a-ona-je-odlikasica-620066

125 Radio Križevci https://radiokrizevci.hr/2019/02/27/medunarodni-dan-rijetkih-bolesti/

126 Škole.hr http://www.skole.hr/aktualno/vazni-datumi?news_id=5144

127 Trend TV https://www.youtube.com/watch?v=rRkGxavPwmo

128 24 sata, Miss7https://miss7.24sata.hr/zivot/florentina-peric-da-jedem-sto-i-drugi-ljudi-zbog-rijetke-genetske-bolesti-moj-bi-mozak-bio-unisten-24400

 

 

 

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
ENDEHR
MenuHrvatska linija pomoći za rijetke bolesti