Novosti
12/10/2020

Livestreaming o rijetkim metaboličkim bolestima

U subotu, 10.10.2020. godine, održan Livestreaming o rijetkim metaboličkim bolestima

Program Livestreaminga obuhvatio je osam važnih tema, Europske referentne mreže i nacionalne strategije, novi nacionalni program za rijetke bolesti, dijagnosticiranje i liječenje rijetkih metaboličkih bolesti u referentnom centru, liječenje rijetkih metaboličkih bolesti izvan referentnog centra, multidisciplinarna zdravstvena skrb pacijenata s rijetkim metaboličkim bolestima, angažman pacijenata s rijetkim metaboličkim bolestima, primanje terapije kod kuće i život s rijetkom metaboličkom bolesti.

Kako se na europskoj razini sve više govori o Europskim referentnim mrežama i potrebi da se iste implementira u Nacionalne strategije i programe temu su otvorile predstavnice Ministarstva zdravstva i Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. Otvorila se rasprava i o novom Nacionalnom programu za rijetke bolesti. Predstavnici referentnih centara za rijetke metaboličke bolesti pričali su o dijagnostici i liječenju rijetkih metaboličkih bolesti s vremenskim odmakom. Kako bi se pričalo o napretku u liječenju rijetkih metaboličkih bolesti pripremljena je i tema u kojoj su sudjelovale liječnice iz Osijeka i Splita. Osim dijagnostike i liječenje razgovaralo se i o multidisciplinarnoj skrbi i pristupu rijetkim metaboličkim bolestima, gdje su pokrivene teme fizioterapije, psihološkog i socijalnog aspekta rijetkih metaboličkih bolesti. Otvorila se tema primanja terapije kod kuće. Svoj doprinos programu dali su i sami pacijenti i roditelji djece oboljele od  rijetkih metaboličkih bolesti, koji su pričali o angažmanu pacijenata i udruga, ali i o svakodnevnom životu s rijetkom metaboličkom bolesti.

Cijeli sadržaj možete pogledati na linku Livestreaming o rijetkim metaboličkim bolestima

 

gđa Vlasta Zmazek, Hrvatski savez za rijetke bolesti i gđa Dunja Skoko-Poljak, Ministarstvo zdravstva

Prim. Siniša Varga, dr. med. dent. spec., bivši ministar zdravstva i prof. dr. sc. Fran Borovečki, predstojnik Centra za translacijska i klinička istraživanja

Prof.dr.sc. Ksenija Fumić, Odjel za laboratorijsku dijagnostiku nasljednih metaboličkih bolesti i novorođenački probir i prof.dr.sc. Ivo Barić, Zavod za medicinsku genetiku i bolesti metabolizma i

Prof. Kristina Selthofer Relatić, specijalist interne medicine – kardiolog Zavod za bolesti srca i krvnih žila, KBC Osijek i dr. Ivana Čulo Čagalj, specijalistica pedijatrije, KBC Split, Klinike za dječje bolesti

Jadranka Brozd, bacc. physioth., dr.sc. Marina Grubić, prof. psihologije i Nikolina Čović, dipl.soc. rada

Doc.dr.sc. Sanja Perić, Udruga za pomoć obiteljima s fenilketonurijom i prof.dr.sc. Jasenka Wagner Kostadinović, Hrvatska udruga oboljelih od Gaucherove bolesti

Sandra Delgado Sanchez, MHS Medical Home Service GmbH

Marina Fischer – MPS 1, Ivana Linde – Fabryeva bolest, Diana Takač – Niemann-Pick AB, Katarina Bašić – Glikogenoza tip 1b

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
ENDEHR
MenuHrvatska linija pomoći za rijetke bolesti