Novosti Izdvojeno
03/03/2020

Linija pomoći za rijetke bolesti

 

Informacije su sveprisutne i svedostupne, virtualni oceani informacija, informacije dostupne na dohvat ruke, pravo na pristup informacijama, prezasićenost informacijama samo su neki od izraza koji obilježavaju pojam informacije u današnje doba. Dok se kod prosječnog čovjeka radi na razvoju vještina za kritički pristup i pronalazak relevantnih informacija te smisleno korištenje velikog broja informacija, postoje ljudi koji moraju razvijati vještinu kako uopće doći do informacija, to su ljudi koji se u svojoj neposrednoj okolini susreću s rijetkim bolestima.

 

Svima je poznato da su izazovi s kojima se suočavaju ljudi s kroničnim bolestima informirati se o bolesti i o tome kako se nositi s njome, prilagoditi svoj način života i svakodnevnu rutinu, prihvatiti promjene u društvenom životu, nastojati živjeti koliko-toliko normalnim načinom života i zadržati kontrolu nad svojim životom, nositi se s tugom zbog gubitaka koji su posljedica bolesti, suočiti se s teškim emocijama, zadržati pozitivan stav. Kada su u pitanju rijetke bolesti već u pokušaju informiranja o bolesti pacijenti nailaze na nedostatak relevantnih informacija. O češćim kroničnim bolestima postoje brojni stručni članci i nisu nepoznanica u zdravstvenom, socijalnom, odgojno-obrazovnom, radnom, mirovinskom ili drugim sustavima. Postoji niz rješenja na lokalnoj razini i nacionalnom nivou za nošenje s ovakvim stanjima. S druge strane, više od 7000 rijetkih dijagnoza, ili više od 700 koliko ih je do sada dijagnosticirano u Hrvatskoj, predstavljaju veliki izazov za širenje informacija i uklapanje toliko individualnih slučajeva u jedinstvene sustave.

Ljudi koji žive s rijetkom bolešću često su suočeni s kritičnim nedostatkom informacija i podrške. Čuvši dijagnozu, njihova prva kontaktna točka često je organizacija pacijenata. Ako organizacija pacijenta ne postoji ili ne može pružiti točne, potvrđene podatke, pacijent se osjeća izoliranim. Besplatna linija pomoći za rijetke bolesti nudi socijalnu, psihološku i informativnu podršku za velik broj individualnih slučajeva. Kako bi se osigurala kvaliteta u pružanju informacija i podrške važnu ulogu ima dugogodišnji i kontinuirani rad stručnih djelatnika.

Europsku mrežu linija za pomoć rijetkim bolestima (ENRDHL) pokrenuli su EURORDIS i partneri kako bi pružili podršku i razmijenili iskustvo i informacije između nacionalnih linija za pomoć širom Europe. Danas ta mreža obuhvaća 17 europskih linija, a kada zadovolje kriterije, uključuju se i nove zemlje. Hrvatska je rezoluciju o pristupanju Europskoj mreži linija za pomoć rijetkim bolestima (ENRDHL) potpisala 2011. godine. Donesena je odluka da Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti počne s radom u siječnju 2012. godine, prema smjernicama ENDHL-a i uz sudjelovanje u godišnjoj analizi profila pozivatelja, rijetkih dijagnoza, svrsi poziva i danim odgovorima. Jednom godišnje predstavnik Hrvatskog saveza za rijetke bolesti prisustvuje na zajedničkim radionicama svih predstavnika ENRDHL-a. Od 2013. Hrvatski savez za rijetke bolesti zapošljava prvu stručnu djelatnicu, socijalnu radnicu, a danas rad Linije pomoći za rijetke bolesti drže dvije socijalne radnice i psihologinja koje pružaju psihosocijalnu podršku preko 1000 stalnih korisnika i svim novim korisnicima kojih je u prosjeku 100 godišnje. U osam godina rada odgovoreno je na ukupno 7814 upita.

 

 

Studentska linija za rijetke bolesti

 

Stručne djelatnice odgovaraju na upite o pravima iz socijalnog, zdravstvenog, mirovinskog, odgojno-obrazovnog i ostalih sustava, rješavaju molbe, žalbe, pitanja vezano uz prijevoz, javljaju novosti, organiziraju studentsku praksu s korisnicima, društvene aktivnosti poput odlazaka u kazalište, povezuju ljude s istom dijagnozom u Hrvatskoj i regiji, educiraju druge stručne djelatnike u pomagačkim profesijama te pružaju individualno ili grupno psihološko savjetovanje korisnicima. Kada su u pitanju informacije medicinske naravi (više o bolesti, načinima liječenja, dostupnim terapijama) neizostavnu ulogu u radu Linije pomoći za rijetke bolesti imaju studenti volonteri Medicinskog fakulteta u Zagrebu, koji su se radu priključili još 2014. godine. Studentska linija za rijetke bolesti šest godina u nizu radi i svake godine rad podiže na višu razinu. Na upite o rijetkim dijagnozama studenti daju detaljne odgovore i provjerene informacije koje su korisnicima od velike važnosti. U svom radu studenti pokazuju odgovornost, profesionalnost i motiviranost za rad s rijetkim bolestima. Trenutno Studentska linija za rijetke bolesti broji četvero starijih volontera koji su volonteri više godina te trinaestero novih volontera. Stariji volonteri upućuju nove volontere u rad i pomažu im prilikom odgovaranja na nove zaprimljene slučajeve. Kada treba napisati informacije o rijetkoj bolesti, a to je najčešći slučaj, najčešće pretražuju sljedeće internetskih stranica: Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD), National Institutes of Health (NIH) i Orphanet. Za informacije koje ne uspiju pronaći za savjet pitaju liječnike koji se bave rijetkim bolestima ili specifičnim područjima. Osim traženja svih relevantnih informacija, pisanja stručnih članaka, aktivnog sudjelovanju na Nacionalnim konferencijama o rijetkim bolestima i drugim javnim događanjima u organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i Društva za rijetke bolesti pri HLZ-u, studenti volonteri ove su godine održali i 1. studentski skup o rijetkim bolestima povodom Dana rijetkih bolesti na Medicinskom fakultetu.

 

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
ENDEHR
MenuHrvatska linija pomoći za rijetke bolesti