Život s dijagnozom
18/01/2019

LIMFANGIOM HEMANGIOM

O bolesti

Limfangiomi su malformacije limfnog sustava karakterizirane lezijama. Limfni sustav se sastoji od limfnih žila koje skupljaju i transportiraju limfu, do i od limfnog tkiva. Ove malformacije se mogu pojaviti u bilo kojoj dobi i mogu uključivati bilo koji dio tijela, ali 90% se javlja kod djece mlađe od dvije godine i uključuju glavu i vrat. Ove malformacije mogu biti kongenitalne ili stečene, a nakon liječenja pokazuju tendenciju povrata.

Hemangiom je dobroćudna i obično samoinvolucijska novotvorina, nateklina ili izraslina od endotelnih stanica koje oblažu krvne žile, obilježena povećanim brojem normalnih ili abnormalnih krvnih žila ispunjenih krvlju. Često se javljaju za prvih tjedana života i obično nestaju do desete godine. U velikom broju slučajeva hemangiomi mogu biti trajni, ako ne budu uklonjeni.

Od prvih simptoma do dijagnoze (Danijel, 13 godina)

Danijel je rođen u 30. tjednu trudnoće carskim rezom zbog uroinfekta majke. Apgar test bio je 9/10. Odmah nakon poroda primjećeno je da su mu palac i prst do palca na lijevoj nozi plavi ali tome se nije pridavala pozornost. Boravak u bolnici prošao je u redu, Danijel je napredovao na težini i nakon mjesec dana izašao je iz bolnice. Tri dana nakon što je došao kući iz bolnice Danijel je odjednom prestao disati i tada je dijagnosticirano da ima srčanu grešku. S mjesec dana starosti Danijel je krenuo na fizikalnu terapiju dva puta tjedno. Isprva mu se iznad pete na lijevoj nozi pojavila točkica koja je izgleda kako ubod komarca. No, ta točkica je postepeno rasla i u dobi od 5 mjeseci bila je veličine jajeta. Danijel je prebačen na obradu u Kliniku za dječje bolesti Zagreb gdje je utvrđeno da se radi o tumoru.

Život s dijagnozom

Nakon postavljanja dijagnoze, zbog srčane greške, Danijel nije mogao odmah biti operiran te se čekalo da mu se stanje stabilizira. Prva operacija napravljena je kada je Danijel imao 9 mjeseci, a druga je usljedila 3 mjeseca kasnije jer se tumor odmah vratio natrag. Dva mjeseca kasnije usljedila je treća operacija pa nakon 6 mjeseci četvrta i od tada se Danijel podvrgava velikim operacijama barem jednom do dva puta godišnje. Sveukupno je do danas Danijel prošao 17 velikih operacija, a male operacije više niti ne broji, ima po jednu svaka dva do tri mjeseca. Operacije su stalno potrebne jer su tumor nakon svake vrati još jači i još agresivniji. Bolni oporavak od velikih operacija traje i po više mjeseci te je obavezna dugotrajna fizikalna terapija, a oporavak od malih operacija traje nekoliko tjedana. Nakon zadnje velike operacije noge bili su oštećeni i mišići u nozi te Danijel nije mogao micati prstima na nozi godinu dana. Danijel bi sada opet trebao na veliku operaciju noge jer je tumor još veći nego prije, preuzeo je cijeli donji dio noge. U budućnosti Danijela čeka i operacija srca. Danijel kaže da ga operacije jako bole, smeta mu što poslije ne može sam obavljati higijenu, ne može hodati a i samo stajanje mu izaziva bol.

Danijel puno izostaje iz škole, preko 250 školskih sati godišnje, no ima sreću da su prijatelji iz razreda i drugi roditelji od velike pomoći. Kada je bolestan, prijatelji mu dođu u posjetu, a zadnji puta mu je cijeli razred napravio veliki plakat sa željama za ozdravljenjem. Danijel voli ići u školu, a najviše mu je žao što više ne može igrati nogomet. Mora jako paziti na težinu radi opterećenja noge, što nije lako jer većinu fizičkih aktivnosti ne može raditi. Srećom voli voziti bicikl te uživa u vožnjama kad god može.

Danijel se redovito kontrolira u Beogradu kod specijalista koji je imao dva slična slučaja u karijeri. Predložena je rekonstrukcija noge u dobi od 21 godine kao jedino rješenje. Roditelji s Danijelom planiraju selidbu u Njemačku te se nadaju da će i u Njemačkoj dobiti kvalitetnu zdravstvenu skrb.

Tek kada je Danijel imao 11 godina roditelji su ostvarili pravo na pomoć za njegu i uvećani dječji doplatak koji je kasnije ukinut zbog povećane plaće oca.

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
ENDEHR
MenuHrvatska linija pomoći za rijetke bolesti