Novosti
08/10/2011

KRAJNJE JE VRIJEME ZA NACIONALNI PLAN ZA RIJETKE BOLESTI U HRVATSKOJ

6 do 8% stanovnika Europske unije ima rijetku bolest. Rješavanje problematike rijetkih bolesti je društveno pitanje: treba li država tj.društvo brinuti o potrebama najslabijih i onih koje najmanje ima? Ukoliko želimo jamčiti svima jednaki pristup liječenju onda je očito da je rješavanje problematike rijetkih bolesti ključno pitanje cijelog zdravstvenog sustava.

 

Rijetke bolesti su uglavnom kronične i progresivne, neke su i smrtonosne te značajno opterećuju ne samo oboljele nego i cijelu obitelj. Ključno je što ranije započeti sa liječenjem – jer vrijeme radi protiv pacijenta. Sa druge strane trenutni sustav nedovoljno prepoznaje specifičnost rijetkih bolesti i u prosjeku prema našim analizama vrijeme od registracije do dostupnosti terapije traje u prosjeku 1,5 godina. Za to vrijeme se zdravstveno stanje oboljelih može nepropravljivo pogoršati i smatramo da zdravstveni sustav treba prepoznati posebnosti rijetkih bolesti.

 

Prvom Nacionalnom konferencijom o rijetkim bolestima, održanom od 17.9.2010. do 19.9.2010. godine u Dubrovniku, definirali smo probleme i prioritete koje bi trebalo riješiti Nacionalnim planom za rijetke bolesti”. Tada su započete i inicirane brojne aktivnosti i suradnje, komunikacije i uvažavanja, no partnerstvo svih sudionika: Ministarsta zdravstva, Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO), liječnika, proizvođača i udruga pacjenta, kao nužan oblik zajedničkog rada još se uvijek vrlo teško ostvaruje.

 

Sa žaljenjem moramo istaknuti da u našoj zemlji nema pravog pomaka u području rijetkih bolesti:

  • Nije poboljšana dostupnost zdravstvene zaštite i ostvarivanje socijalnih prava,
  • Nedovoljna dostupnost liječenja posebno kada se radi o liječenju rijetkih boelsti ugrožava pravo bolesnika na brzu, adekvatnu i učinkovito liječenje.
  • Novi zakon o socijalnoj skrbi opet ne prepoznaje rijetke bolesti,
  • Nemamo registar rijetkih bolesti,
  • Iako je od 2008. godine pri Hrvatskom liječničkom zboru osnovano Hrvatsko društvo za rijetke bolesti, još uvijek pacijenti tragaju za ”pravim” liječnicima,
  • Nedovoljna podrška i priznavanje rada udruga s rijetkim bolestima, a najčešće su udruge upravo te koje iniciraju i financiraju odlaske liječnika na stručne skupove, konferencije i dodatne edukacije za pojedine rijetke bolesti.

Ne smijemo dozvoliti da liječenje rijetkih bolesti ovisi o entuzijazmu pojedinca (što je sada slučaj). Osobe s rijetkim bolestima zahtijevaju multidisciplinarni pristup, uključujući kliničke i laboratorijske genetičare, interniste, psihologe, nutricioniste, defektologe i druge medicinske specijaliste. Još uvijek nemamo sustav koji bi takve pacijente pratio čitavog života i prilagođavao medicinske postupke prema njima. Oboljeli od rijetkih bolesti su ugrožena manjina u odnosu na zdravstveni sustav u Republici Hrvatskoj – često bez prave dijagnoze, terapije i znanstvenih istraživanja i bez razloga za nadu.
 

Nacionalni autoriteti trebaju prepoznati dva osnovna problema:

  • podizanje javne svijesti o rijetkim bolestima i
  • prepoznavanje rijetkih bolesti kao javnozdravstvenog problema, uz temeljito podupiranje pacijenata i njihovih obitelji.

 

Nužno je organizirati teritorijalne i financijske potpore za obitelji i pacijente na lokalnoj razini, uključujući dnevne bolnice, jedinice hitne pomoći, socijalizacijske programe, rehabilitacijske centre, ljetne škole, edukacijske centre, kao i registre rijetkih bolesti. Izuzetno je važno i nužno globalno podizanje javne svijesti o rijetkim bolestima i donošenje pravilnih zakona o rijetkim bolestima. Samo globalnim pristupom moguće je istraživati i pronalaziti nova i sve učinkovitija rješenja.

 

Cilj ” 2. Nacionalne konferencije o rijetkim bolestima” je potaknuti donošenje specifične javne politike na nacionalnoj razini u odnosu na rijetke bolesti.

 

Drugom nacionalnom konferencijom želimo:

  • ponovno ponuditi partnerstvo institucijama kako bi zajednički radili na poboljšanju kvalitete života oboljelih i njihovih obitelji;
  • saznati u kojoj je fazi izrada Nacionalnog plana;
  • prikupiti nove informacije o mogućnostima dijagnostike i liječenja;
  • da pacijenti sudjeluju u odlučivanju i donošenju odluka koje se tiču njihovog zdravlja odnosno da je pacijent u središtu zdravstvenog sustava.

 

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
EN DE HR
Menu Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti