Kontakti
Adresa: Ivanićgradska 38 (u Domu zdravlja Zagreb Istok) 10 000 Zagreb
Besplatni broj za rijetke bolesti: 0800 99 66
Telefon: 01/2441 393
Fax: 01/5534 905
e-mail: ured@rijetke-bolesti.hr
Facebook: https://www.facebook.com/HrvatskiSavezZaRijetkeBolesti
Twitter: https://twitter.com/RijetkeBolesti
Predsjednica: Vlasta Zmazek
Dopredsjednica: Sara Bajlo
Tajnica Saveza: Tamara Kvas tamara.hsrb@gmail.com
Socijalna radnica: Nikolina Čović nikolina.hsrb@gmail.com
Psihologinja: Sanja Bulog psiholog.hsrb@gmail.com
Socijalna radnica: Ivana Hrastar ivana.hrastar@rijetke-bolesti.hr