Novosti
29/04/2019

Kazališna predstava

U suradnji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i Petre Bokić, Hrvoja Horvata i Lidije Kraljić nastala je predstava u obliku kazališta sjena koja prikazuje problematiku rijetkih bolesti

 

Predstava prikazuje faze koje prolaze oboljeli od rijetkih bolesti. Ono što je prvo, to je dugo traganje za dijagnozom. Kod velikog broja rijetkih bolesti, događa se da su simptomi slični simptomima neke druge češće bolesti. Stoga vrlo često dolazi do postavljanja krive dijagnoze ili dugotrajnog i teškog puta do postavljanja prave dijagnoze. Jedna od najtežih posljedica krive odnosno kasne dijagnoze je krivo liječenje odnosno prekasni početak pravog liječenja, kada su simptomi već uznapredovali te su pojedini organi i njihove funkcije već nepovratno oštećeni.  No, čak i kada se na vrijeme dijagnosticiraju, za velik dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi. S druge strane, za one bolesti za koje postoje lijekovi, uglavnom je riječ o lijekovima koji ublažavaju simptome i usporavaju progresiju bolesti, no uglavnom su skupi i stavljanje lijeka na listu HZZO-a dugotrajan je proces.

Oboljeli i članovi njihovih obitelji za pomoć se moraju obraćati na više različitih strana da bi dobili adekvatne informacije, a koje ni tada nisu dostatne, što dovodi do osjećaja frustriranosti, izgubljenosti i osamljenosti. Veliki je broj oboljenja za koja terapije i adekvatnog izlječenja nema, čime socijalna perspektiva postaje jedini kriterij zadovoljenja njihovih jedinstvenih potreba. Postojeće usluge nisu dovoljno kvalitetne te ih treba unaprijediti kako bi odgovarale potrebama i pružile bolju potporu članovima njihovih obitelji.

Nedostaci postojećeg socijalnog sustava i poteškoće s kojima se oboljeli suočavaju su nedostatak informacija i potpore pacijentima te nedovoljno razvijeni sustavi vještačenja koji rezultiraju poteškoćama u ostvarivanju prava, nedostatak informiranosti i razumijevanja poteškoća od strane stručnjaka i nadležnih institucija te poteškoće u pristupu uslugama, geografske razlike u pristupu socijalnim uslugama i naknadama (između pojedinih zemalja te unutar same zemlje), nemogućnost ostvarivanja naknada i nedostatnost iznosa što uzrokuje financijske poteškoće, problem pristupa školovanju, poteškoće prilikom prijelaza iz djetinjstva u odraslu dob – problematika promjene stručnjaka i zdravstvenih ustanova nakon navršene 18 godine života, nepostojanje individualnog pristupa.

Treći problem je ostvarivanje prava unutar zdravstvenog osiguranja. Većina oboljelih od rijetkih bolesti ne dobiva sve lijekove i postupke na trošak zdravstvenog osiguranja. Troškovi koji nisu osigurani u sklopu zdravstvenog osiguranja odnose se na lijekove protiv bolova, dodatnu hranu, vitaminske pripravke, privatne preglede na koje su povremeno primorani ići, dodatke prehrani, sredstva za njegu tijela, troškove prijevoza, usluge fizioterapeuta, logopeda, psihologa i slično. Da bi ostvarili prava, pojedinci godinama moraju lobirati u zdravstvenom sustavu bez obzira na sve dokaze, dobre prakse i primjere iz drugih zemalja.

Prikazati rijetke bolesti u obliku kazališta sjena, zbog svih navedenih razloga ima i dodanu simboličnu vrijednost jer rijetki doista ostaju u sjeni i moraju rušiti zidove kako bi ostvarili prava da budu ravnopravni članovi društva.

 

Lidija Kraljić, Hrvoje Horvat i Petra Bokić

Trebate savjet ili vas zanimaju vaša prava?
Nazovite besplatnu

Hrvatsku liniju pomoći za rijetke bolesti

0800 99 66

Što je to nuspojava?

Nuspojava je svaka štetna i neželjena reakcija na lijek. To uključuje nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka unutar odobrenih uvjeta, nuspojave koje nastaju uz primjenu lijeka izvan odobrenih uvjeta (uključujući predoziranje, primjenu izvan odobrene indikacije (”off-label”), pogrešnu primjenu, zloporabu i medikacijske pogreške) te nuspojave koje nastaju zbog profesionalne izloženosti...

Prijava nuspojave
ENDEHR
MenuHrvatska linija pomoći za rijetke bolesti